艾弗里的旅程 - 第6部分
厨师的儿童员工记录了女儿在NICU的时间
不,真的……一次一次。
自从我上一篇博客文章以来已经很长时间了。老实说,我真的没有什么可说的。我希望我的下一篇文章可能会谈论我们如何开始喂食艾弗里(Avery)或其他一些“里程碑”,我们必须实现,以便接近回家。但不幸的是,该更新尚未编写。
自一开始以来,我们一直在谈论一次一次服用它的重要性,但是直到上周我才认为自己一直没有。无论是工作还是个人,我倾向于比我一生中发生的一切要领先两步。在大多数情况下,这是一件好事。我喜欢制定计划,并为接下来的一切做好准备。但是,在这种情况下,这种思维方式可能是危险的。在任何一天,对于一天的发展,都有太多选择。下一步有太多潜在的步骤,无论好坏。试图为所有这些做准备将使您发疯。
对我来说,“准备”的一部分是需要知道艾弗里最坏的情况。就艾弗里而言,我们最坏的情况最终以气管切开术和呼吸机。他们认为这不会是永久的,但是没人知道她需要多长时间。有人告诉我,这听起来不那么糟糕,当然,如果那是艾利所需要的话,我们会处理它。
直到上周,事情真的很顺利。我们一直在慢慢断奶艾弗里的氧气支撑,直到它足够低,以便她可以开始进行奶瓶喂食。实际上,当一切都改变时,我们已经差不多了。她的肺一直在忍受我们所做的变化,但勉强。在我看来,我们一直在等待另一只鞋子掉下来。然后,确实如此。
艾弗里(Avery)的肺部不得进行太多的医学讲话,在最糟糕的情况下转弯了,在短短几天之内,我们即将面对最坏的情况。然后,由于一些功能强大的类固醇,情况再次更好。但是那几天发生的事情改变了我。我认为更好。
现在,我不仅重复了我从其他许多人那里听到的内容:“一次拿一天。”“庆祝好。”“在糟糕的一天,希望明天有一个更好的一天。”“享受这一刻。”我实际上是这样生活的。
我想这是任何长期生病的父母都必须应付的方式。很难相信我花了将近六个月的时间才真正学习这一课。这最后的上下往后过山车骑行帮助我找出,担心最坏情况下的生活是无法生存的。就目前而言,关于艾利需要气管造口术的想法偶尔会蔓延到我的脑海中,但是我知道,如果我过多地关注它们,我会错过艾弗里(Avery)所拥有的所有美好时光。她确实有很多美好的日子。
P.S.就在我打出此博客条目时,我接到了护士的电话,告诉我他们将继续尝试第一次尝试奶瓶喂食。进一步的证明您真的不知道NICU中的任何一天可能会发挥作用。