德克萨斯州沃思堡,
29
可能
2014
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09:10 AM
美国/芝加哥

艾利的旅程 - 第3部分

厨师的儿童员工记录了她在NICU的时间

没有父母想拥有一个NICU经验,但我可以告诉您,如果我们必须拥有一个,那么我们就是最好的地方。我并不是说这是因为我在这里工作。既然艾弗里(Avery)在这里呆了8周,我已经了解了很多我们认识的人,他们在这里或其他地方都花费了不同的时间。比较体验很有趣且有帮助。

成为一个NICU父母已将美国会员资格加入了这个俱乐部,在那里启动过程可能会很粗糙。我们从NICU“毕业”的其他“成员”听到的最令人鼓舞的消息是,他们的孩子回家后做得很好,并且能够在大多数情况下过着正常的生活。

在NICU的Cook Children's中,最好的部分是我们可以随时随地看到Avery的自由。她有自己的房间我们可以随时拜访她。我们甚至可以在她的房间里过夜。如果我在晚上在家中醒来,并担心她,我可以打电话给她的护士,了解她的情况。

医生和护士团队也在使这种体验更容易处理方面做得不可思议。它们使我们觉得我们是她日常和长期护理的一部分。我们被包括在有关她的治疗计划的对话中,他们确保我们了解我们所谈论的一切,即使在向新的医生和护士介绍艾弗里时,他们也会问我们是否有任何添加。我肯定学到了一种全新的语言,主要是由CRP,TPN,PDA,CPAP,CBC组成的,列表还在继续。我们的医生甚至开玩笑说,他将在整个过程中给我一个荣誉医学学位。

我对我印象最深刻的一件事是,尽管我们正在医疗环境中,但我们的护士正在帮助我们体验如果我们和新婴儿一起在家,我们可能会做的许多事情。例如,当艾弗里(Avery)必须获得PICC系列时,他们保存了他们剪下的头发,以便我们可以记录她的第一个发型。在她一个月的生日期间,她的护士和儿童生活专家帮助艾弗里(Avery)用足迹为我们制作了工艺。他们确保她现在有可爱的毯子来供她的孤立者,并帮助我挑选她的服装,我们可以在她开始穿衣服时穿上她。女孩生活中的重要事项!

我们刚刚庆祝了我们的第一个母亲节,并记录了这一场合,他们有一位摄影师来与所有妈妈和婴儿一起拍照。虽然我从来没有想过在NICU上度过第一天的母亲节,但与我可爱的女儿一起拍照庆祝,真是太棒了,我非常感谢。

因此,我必须说,尽管我们永远不会要求加入该俱乐部的会员资格,但我们正在接受我们的新身份,经验和他们所带来的一切。肖恩甚至决定,他想指导新父母,因为他们进入俱乐部。这将是一种回馈那个照顾我们女儿的地方的小方法。

快速更新Avery:

现在,她的呼吸机比以前要少。她的肺部看起来更好,我们希望在几周内让她离开。然后,我们还有几个步骤要走,直到她独自呼吸为止。即使那样,我们也很有可能和她一起回家。我们还可以解决瓶子/母乳喂养。这也可能很棘手,因为同时吮吸,吞咽和呼吸的结合对于小祖先来说可能很难。她的PDA变小,因此不需要手术。她继续增加体重,体重4磅,8盎司。我们走了很长一段路,还有很长的路要走。马拉松比赛继续。

*照片由惠特尼·贝内特摄影(Whitney Bennett Photography)提供。

样板

注释1-6(6)
感谢您的留言。它将在批准后发布。
JFR
29
可能
2014
照片很漂亮!得知艾利每天都在变得越来越强壮,真是太好了。我们继续为您的家人祈祷。
卡伦·莫林(Karen Molin)
29
可能
2014
感谢您的更新,非常高兴艾利(Avery)的发展和改进。她在密西西比三角洲有许多人,让她保持我们的思想和祈祷。
乔迪·阿诺德(Jody Arnold)
30
可能
2014
我们也是NICU的父母,你们都在我们的祈祷中。。
琳达·斯汀森
30
可能
2014
多么美好的进步。我们的祈祷继续与您的甜蜜家庭在一起。琳达和迈克
蒂法尼
12
六月
2014
我的儿子,现在22岁也是NICU幸存者。当他从我的家乡运送到FT时。值得,我记得博士/工作人员说他病得很重,他们不知道他是否会在运输中生存。直到大约8个小时后,我才再次见到他,并在他们让我见到他之前与NICU DR遇到了他 - 所以我不会对所看到的东西感到震惊和沮丧。他们也说那将是触摸的。他们最初不想给您带来很多希望。但是,那天晚上,我住在罗纳德·麦当劳(Ronald McDonald House),夜晚护士每隔几个小时就给我打电话,最后凌晨3点左右,她给了我希望,并说:“他做得很好/对治疗方法做得很好 - 休息一下 - 他要去可以了”。他在那里呆了2个星期,我从未见过像我在库克FT一样的一群关怀,爱心的人。值得。 They are amazing. Even the careflight people came in and checked on the babies they had transported daily. Won't be long until Avery gets to come home!
萨拉·勒布朗(Sara Leblanc)
12
六月
2014
我们为艾弗里(Avery),凯利(Kelly)和肖恩(Shawn)祈祷。很高兴读到她正在改善和越来越强壮。