德克萨斯州沃思堡,
28
四月
2014
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上午11:18
美国/芝加哥

艾利的旅程 - 第2部分

厨师的儿童员工记录了她在NICU的时间

艾利(Avery)于2014年4月14日满1个月大。而不是像我们最初计划的那样在7月在家里庆祝这一里程碑,我的丈夫肖恩(Shawn),我在烹饪儿童新生儿重症监护病房(NICU)。为了通过“正常”的父母活动来庆祝这一场合,我们购买了一个月的里程碑贴纸,您会看到父母坚持孩子的连体衣,并在Facebook和Instagram上发布图片,以便我们可以做同样的事情。整个活动并没有花很长时间,但是在那15分钟的时间里,将贴纸贴在尿布上并拍照,我感觉就像是“正常”的父母。

第一个月发生了很多事情。当事情进展顺利时,我们已经经历了护士和医生所说的“蜜月阶段”,并且相对免费。然后,正如每个人所指的那样,“过山车骑行”开始了。连续几天将有几天的美好,然后第二天回来,就像一巴掌一样,您会遇到令人不安的新闻,并面临挫折。您的孩子所取得的进步都被抹去了,您觉得在某些情况下正在开始。

在第一个月,我们经历了没有新父母想要体验的事情。我们了解到,艾弗里(Avery)患有先天性心脏缺陷,称为Alterius专利管道(PDA),她可能需要手术。我们目睹了她被“被袋装”或复苏的次数超过我所想数的次数。我看过她得到了导管,因为他们认为她可能患有尿路感染。她有多次输血。可怜的婴儿已经摆脱了肺炎,并在呼吸机的支持下继续获得帮助。

除了那些可怕的事情外,我们还达到了一些关键的里程碑。她现在超过2磅!她长了一英寸半。她已经清除了脑出血。她正在忍受饲料,并定期生产脏尿布。便便是在这里高度庆祝的东西!我从来不知道看到我的女儿大便会感到非常兴奋,但这是她的消化系统正常工作的一个很好的迹象。

当您有一支由医生和护士团队为孩子做大部分工作时,在这种情况下,实际上很难像父母一样。现在,我珍惜简单的事情,例如服用她的温度和换尿布,因为这些实际上是我自己可以为她做的事情。前几天,我必须为她洗个澡,这是她出生以来我能够触摸她的最多。这是我几周来最好的一天。

即使我们现在与她的互动非常有限,我们也会认识我们的女儿。到目前为止,我们学到的东西:她是一件充满活力的小事。当护士做她不喜欢的事情时,她会毫不犹豫地将其推开。她不喜欢睡很多。她不是很擅长静止。看来她在孵化器中举办了自己的小舞会,尤其是当她躺在肚子上并摇动小赃物时。

我学到的越多,我对她的吸引力越多,我迫不及待地想了解更多。

您可以阅读Avery的旅程之一这里

注释1-14(14)
感谢您的留言。它将在批准后发布。
南希
28
四月
2014
13年前,我是您所在的地方。塞缪尔(Samuel)在哈里斯市区(Harris Downtown)是25wkr。塞缪尔(Samuel)进行了PDA连接和其他多个程序。他在通风口花了8 1/2周的时间,并进行了BIH以及ROP Lazer手术。我记得那天就像昨天一样。塞缪尔(Samuel)现在在12 1/2时表现出色。当您带着超级/超大的奇迹经历这次旅程时,我会让您和您的家人保持思想和祈祷。
丽贝卡·丹克(Rebecca Denke)
28
四月
2014
你,你的丈夫和艾弗里将在我的日常祈祷中。我握住姐姐,她的丈夫和侄子在库克斯NICU逗留期间的手。愿她幸运地过着悠久的健康生活。
JFR
28
四月
2014
仍然让你祈祷。
洛里·萨瑟兰(Lori Sutherland)
29
四月
2014
凯利(Kelly),我们的教堂有一个祈祷的毯子事工,他们为艾利(Avery)做了毯子。希望史蒂夫和我能尽快将其交给您。我们在祈祷中让您,肖恩和艾弗里。
谢丽尔·狄龙(Cheryl Dillon)
29
四月
2014
听起来您手上有一名战斗机,我希望您吸收的一件事,当我读到时,您就会说您对身体无法携带她感到内gui。我最亲爱的凯利(Kelly),只有在直觉上做某事来伤害某人时,才有必要有内gui,否则浪费了能量。您将这种能量保存给她爱她,再也不会让那种消极情绪再次侵入您的灵魂。我爱你 :)
黛安·琼斯
30
四月
2014
我要拿着艾利,你
丽莎·安布里兹(Lisa Ambriz)
08
可能
2014
愿您的力量和爱与您和您的家人度过艰难时期,并进入您一生中最快乐的时刻。你的家人在我的祈祷中。上帝保佑
蒂法尼
08
可能
2014
我儿子10周大的库克(Cook)住了一个星期。他正在与一种病毒作斗争,使他有时发烧了106多个。护士团队很棒。婴儿本能地是战士,看来您有一个充满活力的女婴。我会为她祈祷。愿上帝保佑您和您的家人!
Joc
08
可能
2014
很容易看出艾利的战斗精神。她是一个非常幸运的小女孩,有如此爱的父母。
凯西
08
可能
2014
当我到达世界时,我只有2磅重的人,而且我的健康和快乐。我与两个孩子结婚。保持信仰!自从我出生以来,医疗界已经到了。许多想法和祈祷为您的家人。你做得很好。
罗伯特·塞露奇(Robert Sertuche)
08
可能
2014
12年前,我25周的儿子在12年前对您的家人祝福,但好主还给了我们。我们也经历了您正在经历的事情,PDA,胸管,生命支持好消息坏新闻。现在我们的儿子是12岁,是一个学生和有抱负的音乐家。我们将在本周末在库克斯进行检查,并可能进行另一项手术,但我们仍然相信奇迹。家庭,祈祷和信任主,因为您的奇迹将比您期望的更快地与您同在!!上帝保佑和祈祷对你有利!!
辛迪
08
可能
2014
我们去过你两次的地方!我们的第一个出生是“完美的”。我们的第二个问题有多个问题,我们在另一个州度过了NICU的头三个月。由于各种原因,我们没有计划再计划。上帝还有其他计划!:)我们的第三个(也是最后一件事!)出生时患有先天性心脏缺陷(除其他问题),并在3天大时进行了第一次心脏手术。他已经进行了4次大型手术,并在平板衬里后重新开放以进行ECMO。他是一个充满生命和活力的4岁小的小小!他至少还有其他手术要进行。欣赏美好时光,尽量不要为糟糕的一天而过分沮丧! Remember to take care of yourselves and take breaks when you need them! It's ok to leave her in the care of the nurses so you can take care of you! Hang in there and know that you are not alone! The nurses and doctors at Cook's are the absolute best!!!!! You are in excellent hands!!!!! Prayers that she is home soon!!!
Suzanne Strayer
08
可能
2014
非常感谢大家的更新。艾利总是在我们的祈祷中。
Kaye Beth Vietti
09
可能
2014
很高兴听到艾利真是一名战斗机!祝福你和肖恩~~ kb