德克萨斯州沃思堡,
01
四月
2014
|
14:27 pm
美国/芝加哥

'回到十二月'

卡森·斯诺(Carson Snow)摊位小组聚集在她的库克儿童会议室的房间里。他们想听她唱泰勒·斯威夫特歌。

她说:“我不记得了。”

也许,如果她能听到这首歌的开头,这将帮助她。很快,这首歌的视频在YouTube上被拉起。

安静而害羞,一个可爱的歌声几乎以耳语开始。她选择了一首令人惊讶的歌曲,不是因为她认同一对年轻夫妇的分手。但是,由于真正的伤心欲绝,它已经在卡森年轻生活中被编织而成。

“我很高兴您抽出时间去见我。Tell me how’s your family?I haven’t seen them in a while.You’ve been good, busier than ever,We small talk, work and the weather,Your guard is up and I know why.Because the last time you saw meIs still burned in the back of your mind.You gave me roses and I left them there to die.”

卡森在手腕上戴着“红色”橡胶手镯。She looks forward to leaving Cook Children’s soon so she can show her classmates what’s been given to her special from one the biggest pop stars in the world, along with an autographed picture, guitar picks, stickers and a T-shirt she wears quite often to school. Her grandparents say the is the envy of everyone at South Grand Prairie High School 9th Grade Center.

对于一个拥有世界上最独特疾病并失去父母癌症的孩子,卡森的热爱泰勒斯威夫特令人耳目一新。

并不常见的是为什么卡森(Carson)收到此护理包。卡森患有一种疾病,世界上只有不到1000人受到的影响,称为阿尔斯特斯综合征。卡森曾考虑过与泰勒会面的一部分许个愿节目,但有点害羞地见到她的音乐英雄。

辅导员雷纳姆营,一个针对肾脏疾病儿童的夏令营,知道卡森对斯威夫特的热爱,并设法与她的团队中的某人联系。

“卡森一直在与之合作。”罗伯特·吉莱斯皮(Robert Gillespie),医学博士,MPH,一个肾脏科医生在库克儿童。“我最喜欢的营地记忆之一是卡森在营地电影中描绘了泰勒·斯威夫特(Taylor Swift)。她遇到了很多困难,但她非常坚定,她只是继续前进!”

在最近访问吉列普西博士时,库克儿童工作人员向卡森展示了护理包。

对于一个年轻女孩来说,这是一个快乐的一天,最近看到她的悲剧相当多。

卡森天生盲目。她的家人认为这是她唯一的问题,直到她开始上学。她5岁时对她进行了听力测试,发现卡森有听力问题。不过,这是不寻常的,因为她的听力损失是非典型的。它是更多的中端频率,即语音频率。因此,卡森似乎并没有从遥远的地方听到任何事情,但是她遇到了特写问题。

卡森的祖父吉姆·齐格勒(Jim Ziegler)说:“我们简直不敢相信,因为她能听到我们在整个房间的耳语。”

在六年级时,卡森的血糖将在高水平上达到顶峰,她的胃部受伤。

有一次,卡森的血糖太高了,她被赶往煮儿童急诊室。他们发现她患有2型糖尿病。随着测试的继续,发现了其他问题 - 肾功能低下,心脏问题,肝脏问题和脊柱侧弯。

吉莱斯皮(Gillespie)博士研究了卡森(Carson)的问题,并发现她正在与一种极为罕见的遗传疾病作斗争,称为阿尔斯特罗姆综合症。

齐格勒说:“通常大部分时间都无法诊断,因为您会看到第一个症状。”“我们真的很幸运,G博士诊断出来,即使她的肾脏在那时几乎消失了。”

吉莱斯皮博士说:“卡森一直在与之合作。”“我最喜欢的营地记忆之一是卡森在营地电影中描绘了泰勒·斯威夫特(Taylor Swift)。她遇到了很多困难,但她非常坚定,她只是继续前进!”

库克儿童的医生管理卡森的药物和胰岛素。她没有严重的心脏问题,幸运的是一直持续到今天。她的肾脏是另一个问题。她需要移植。

尽管这个家庭处理了世界上很少有人甚至听说过的疾病,但他们很快就被一种更普遍但悲惨的疾病所困扰。在15个月的时间里,卡森(Carson)的父母克里斯(Chris)和特里莎·斯诺(Trisha Snow)都失去了癌症。他们是童年的爱人,运动能力,似乎身体健康。然后,在一个非常短的时间内,他们死了。克里斯(Chris)是39岁,特里莎(Trisha),41岁。

她的父亲现在去世了,母亲几乎不坚持生活,吉姆和他的妻子达拉(Darla)承担了越来越多的责任。他们正在处理女son的死亡,即将失去女儿的死亡,现在是三个孙子的主要照顾者-卡森,萨凡纳和莱德雪

即使在特里莎(Trisha)和克里斯(Chris)生病之前,达拉·齐格勒(Darla Ziegler)也自愿成为肾脏捐赠者。特丽莎说不,她想先进行测试。但是,一旦父母与癌症作斗争,达拉便很容易介入捐赠。

The family’s pastor was with most of the family members at Cook Children’s and Trisha, who at this point was in the hospital in Arlingon, was given constant updates by her younger brother, Bryan, and his wife, Crystal, who were relaying phone updates the day of the transplant. The transplant worked beautifully. Carson’s numbers have been great. Soon after, Trisha died, knowing that now all three of her children were taken care of and doing well.

达拉说,移植的日子是她永远不会忘记的一天。毕竟,它发生在12月5日,恰好是卡森姐姐萨凡纳(Savannah)的生日。这也是泰勒·斯威夫特(Taylor Swift)在卡森(Carson)最喜欢的歌曲中唱歌的月份。

“But this is me swallowing my prideStanding in front of you saying, I’m sorry for that night.’And I go back to December…It turns out freedom ain’t nothing but missing you,Wishing I’d realized what I had when you were mine.”

卡森结束了唱歌,她在厨师儿童拍手的房间里的每个人。她在那里进行后续访问,情况进展顺利。但是歌曲结束后,房间里没有干眼睛。主要是因为卡森的表演令人难以置信。但这也是更多。这是一种感谢。Thanks to the doctors at Cook Children’s for helping Carson, to the fact that they have survived a horrific couple of years and that arguably the biggest pop star in the world right now sent a care package that meant so much to a 15-year-old girl.

“我无法想象,”达拉说。“我简直不敢相信有人打电话或电子邮件,这对她甚至不认识的人来说是如此甜蜜。对于年轻人会关心有特殊需要的孩子的人来说,这是非常有益的。”

“我要回到十二月,转身做好了。我要回到十二月,转身改变自己的想法我一直回到十二月。所有时间。”

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