Jean Yaeger

艾登·斯奈德（Aiden Snyder）在4岁时初次诊断后一次又一次地回来时，他的白血病一次又一次地回来时，做出了决心和积极的反应。

每次复发时，艾登的医生都尝试了一种新方法来打击流氓细胞，以超过他的骨髓。多年来，艾登接受了化学疗法以及针对其癌症类型的药物以及两次干细胞移植。另一种策略涉及在实验室中调整他的一些健康细胞，然后将改变的细胞返回他的血液中，以零进入并杀死癌症。

好消息？自2020年12月在库克儿童医疗中心第二次移植以来，现年11岁的艾登（Aiden）一直没有白血病。他仍然每月进行检查，以保持观察自己的血统。医生还在监视皮肤硬化斑块，这是他上次治疗的副作用。

他是五年级学生，他回到学校，并考虑了有一天的护理事业，这要归功于护士的灵感，他们在频繁和延长的医院住院期间振奋精神。他说：“我只想以这种方式帮助人们。”

9月，当我们观察到儿童癌症宣传月时，我们向艾登致敬，并庆祝不断发展的研究，使今天的医疗选择比儿科肿瘤学患者更有前途。

“四十年前，希望他们会生存。现在是期待，库克儿童肿瘤学计划医学总监肯尼斯·海姆（Kenneth Heym）说。“艾登（Aiden）是一个继续将甲板堆放在他身上的患者的完美典范。但是，凭借新的新兴治疗和积极的态度和前进的愿望，他不仅仍然在这里，而且在每个词的意义上都是成功的。”

艾登（Aiden）与特别激进类型的癌症的长期斗争 - 白血病，有一个名为费城的基因突变染色体阳性（pH+） - 显示他的毅力，幽默和韧性。他在库克儿童的提供者描述了一个具有不寻常的成熟和聪明的男孩，可以在他的护理过程中权衡医疗决定。这就是它的发展方式。

第1轮：化学疗法和药物

2016年5月，艾登·斯奈德（Aiden Snyder）与他的父母埃里卡（Erica）和克里斯（Chris）以及小妹妹埃拉（Ella）一起住在圣安吉洛（San Angelo）。他的父母注意到令人困惑的瘀伤和皮疹。第二天的血液测试发现，艾登的血小板计数危险较低，速度很快。他立即需要专家护理，因此Cook Children's将飞机送往艾登（Aiden）和他的妈妈到沃思堡（Fort Worth）。

“他的状态可怕，”埃里卡回忆道。瘀伤是早期的迹象表明，癌症爆炸在骨髓中繁殖，或者是他骨骼中间的中间，挤出了制造血小板的细胞。我们的身体需要血小板才能血液凝结并停止流血。“他的骨髓充满了白血病。”

艾登（Aiden）更具耐药性的pH+类型的白血病需要进行强化化疗，并在库克儿童（Cook Children's）进行密切随访。艾登（Aiden）和他的妈妈在接下来的10个月内搬进了附近的罗纳德·麦当劳（Ronald McDonald House），他完成了治疗的第一阶段。除了化学疗法外，他还接受了另一种称为酪氨酸激酶抑制剂的药物，该药物专门针对他的pH+白血病中的遗传突变。

Heym博士说：“通过将这些药物与白血病治疗相结合，我们实际上将费城阳性的治愈率提高了得多。”“通过将这些较新的药物添加到化学疗法中，患者的情况要好得多。”

艾登失去了头发，恶心和胃口挣扎。但是，当他感觉到时，他也喜欢去动物园和操场的旅行。“我们从一开始的看法是，‘你不是癌症患者。你是一个碰巧现在患有癌症的小男孩，’”埃里卡说。

当他的静脉治疗结束时，艾登回到了圣安吉洛。在第二年，他每天服用三种口服化学药。她说：“那本来可以达成交易，只要确保它不会回来即可。”最后的口服化学丸六个月后，艾登的腿开始受伤。

第2轮：移植

艾登（Aiden）在2018年10月经历的腿部疼痛比典型的肌肉痉挛差，而泰诺则没有减轻疼痛。这似乎是可疑的，所以Snyders开车去烹饪儿童，测试证实了他的癌症已经恢复了。最初的密集疗法和靶向疗法失败了，Aiden现在需要干细胞移植。

库克儿童的移植协调员斯蒂芬妮·特特顿（Stephanie Tettleton）解释说，该过程始于强烈的化学疗法或辐射，以消除患者的骨髓，然后再引入匹配供体的细胞。对于2019年1月，艾登（Aiden）的移植，供体细胞来自通过国家注册表获得的储存的脐带血。

“将其视为一个花园，您将把所有的杂草弄清楚，准备好，然后种植新的种子。新种子是新的骨髓或生长新免疫系统的干细胞。这是查看干细胞移植的一种非常基本的方法。”特特尔顿说。

Cook Children的每年进行大约50次干细胞移植。林赛·巴克利（Lindsay Barkley）与特特尔顿（Tettleton）合作，在捐助者端和患者教育上。巴克利指出，艾登（Aiden）与医生对停止或开始药物进行了知识。积极的前景也帮助他应对。

巴克利说：“即使艾登经历了可怕的事情，他的脸上也会带着微笑。”“有希望并拥有良好的情感前景，您可以一起度过这一点。”

家庭需要知道，由于孩子在儿童之后受到的免疫系统的妥协移植，他或她必须隔离一年以防止感染。艾登回到圣安吉洛，并在家上学，直到他在2020年1月被清理出去亲自回到学校。在短短几周内，艾登（Aiden）头疼得厉害。

第3轮：汽车T细胞疗法

快速增长的癌细胞又回来了，已经进入了他的脊髓液，在那里他们堵塞了他的大脑中的心室并引起头痛。艾登（Aiden）再次飞往烹饪儿童。随着这种复发，由于大脑的压力，艾登遭受了癫痫发作。

“我们最终进入了ICU。他的状态非常糟糕。”埃里卡说。“我不确定他会醒来。而且我不确定他是否确实醒了，他是否会成为同一个孩子。他完全没有反应。这很可怕。”

怎么办？化学疗法，靶向药物和干细胞移植并没有阻止癌症，但是有新的选择。下一个追索方法是CAR T细胞疗法或嵌合抗原受体T细胞疗法，该疗法仅在三年前就得到了食品药品监督管理局的批准。CAR T细胞疗法适应患者自己的T细胞感染战斗机，以识别白血病细胞上的蛋白质标记。当患者的T细胞被去除，然后重新编程，然后注入血液中时，治疗大约需要四个星期。

“这很疯狂。这就像科幻小说。”埃里卡（Erica）描述了白细胞术技术，该技术过滤了艾登（Aiden）的血液以拉出白细胞，然后在实验室中重新设计并返回他的体内。艾登（Aiden）于2020年6月在另一家医院接受了该程序（当年晚些时候，Cook Children's可以使用汽车T细胞疗法）。

尽管最初的结果是有希望的，但在几个月内，艾登的侵略性pH+细胞突变以避免从他的T细胞中检测到。癌症不再表达艾登T细胞可以识别的特征性蛋白质。2020年9月，常规的血液检查显示出少量的癌症，很快就开始复制比以前复发的速度更快。九岁的艾登几乎没有选择。

第4轮：移植，再次

克里斯（Chris）和埃里卡（Erica）给了他们的儿子自由决定下一步该怎么做。在咨询方面，他想要有关每种情况的直接信息：

• 第二次干细胞移植，这是在第一次移植后不久就冒险的
• 一些州外选项不能保证比他已经尝试的程序更好的结果
• 别无所求致谢在沉重的身体和情感上，白血病和疗法已经服用了

艾登（Aiden）选择在库克儿童（Cook Children's）进行第二次移植。骨髓移植的潜在副作用之一是一种免疫反应，供体细胞将患者的身体识别为异物和攻击，从而导致所谓的移植物与宿主（GVH）。GvH can affect the patient’s skin, eyes, gut or other body parts, On the plus side, these donor cells can also recognize leukemia calls as foreign, providing a long-term immune response to reduce the risk of relapse, called graft versus leukemia (GvL). In order to better harness the GvL effect, Aiden’s mom was selected because she was a haploidentical, or half-matched, donor.

埃里卡（Erica）于2020年12月被接纳为厨师儿童患者。通过与以前收集的艾登（Aiden）细胞相同的过程，从她那里收集了白细胞，并将细胞运送到隔壁病房的艾登（Aiden）。正如预期的那样，半匹配的移植导致了GVH效果，这是一种混合的祝福。GVH出现在艾登（Aiden），是普遍的皮疹，皮肤和关节染色。随着时间的流逝，GVH开始消失。

库克儿童干细胞移植计划和艾登的移植医生的副总监理查德·霍雷（Richard Howrey）说：“好处是，免受移植与白血病效应的保护应该永远持续下去。”

霍雷博士说：“看到一个患者的复发和他一直在做的许多复发是不寻常的。”“得益于治疗GVH和与移植相关的其他并发症的新药物，我们正在取得良好的进步。过去无法生存的孩子现在已经生存了。”

当您向Aiden询问他的医院记忆时，他提到了亮点，例如在护士上玩笑话。与治疗犬一起闲逛；Heym博士修补玩具长颈鹿时进行监督；并与任何人谈论乐高积木，哈利·波特的书籍和海洋地区。他说：“我觉得很多很难忘记。”

他会给另一个被诊断出患有白血病的孩子有什么建议？“如果您开始运动和比赛，您将不会考虑太多。”

自从第一次诊所访问以来，儿童生活专家艾琳·洛夫图斯（Erin Loftus）一直是艾登（Aiden）最喜欢的同伴之一。这些天他进来进行检查时，他们一起玩视频游戏。她说，即使在年轻的时候，艾登也脱颖而出，因为他能够表达意见和观察的能力，从而塑造了他的照顾。

洛夫图斯说：“他一直很擅长告诉我们他需要什么，他想要什么，有效的东西，什么无效。”“他的路很艰难，但是因为他能够与医生交谈，所以我认为这有助于弥合这一差距。他不怕说他不喜欢某事让他的感觉。”

Heym博士说，工作人员赞赏助听器艾登对治疗如何影响他的表达观点和见解。

他说：“这是他的身体，这些是他的感受和副作用。”“没有人会比病人自己告诉你，他们的情况要好。能够从患者那里得到这些反馈，使他们感觉就像正在发生的事情中更大的一部分。”

与此同时，斯奈德一家去年搬到了克劳利，所以如果另一个紧急情况出现，他们会更接近烹饪儿童。艾登（Aiden）的妈妈现在担任厨师儿童父母体验专家。对于在医疗危机中感觉像是无助的旁观者的母亲或父亲，埃里卡（Erica）指出，父母是自己孩子的专家。“如果某事不正确，我们希望您告诉我们。我们希望您问问题。我们希望您成为对话的一部分。”

癌症护理的未来

Cook Children's是临床试验导致癌症治疗中最新突破的研究地点之一。Heym博士对磨练疾病的特定特征的进步感到兴奋 - 消除癌症，同时造成对身体其余部分的最小伤害。例如，越来越多地靶向白血病异常。

他说：“现在，我们比过去更能支配。”“这是在肿瘤治疗中的全新革命中引起的，我们试图摆脱传统化疗的shot弹枪方法，并使用这些靶向疗法的狙击步枪更多。”

Heym博士说，库克儿童会将新的进步融入了一种与儿童癌症作斗争的多学科，全面的方法中。

“我们在这里建立了这种基础，使我们能够为每个患者提供最佳生存机会。这就是我们的目标。即使我们无法治愈，我们仍然希望尽可能多地关心。”