德克萨斯州沃思堡,
27
六月
2019
|
09:54 AM
美国/芝加哥

瑞安的希望:DBS手术如何改变他的生活

库克儿童的100次深脑刺激患者的故事

瑞安·康德(Ryan Conder)向右臂加热,并从球场上射出。不管是罢工,都没关系。奇迹已经发生。

10岁的瑞安(Ryan)想知道,在罕见的神经运动障碍称肌张力障碍改变了他的年轻生活之后,他是否有机会玩自己喜欢的游戏。他从一名艰难而滚滚的多运动运动员变成了使用轮椅在小学上从课堂到上课。

瑞安成为100Th库克儿童的患者于2015年11月30日星期一接受深脑刺激(DBS)手术。该手术是由M.D. John Honeycutt(库克儿童神经外科医学总监)进行的。

大约两年后,很难想象这个小男孩曾经努力挣扎着走路或握着铅笔。成功的DBS手术使他回到了Conder家族知道的正常人,然后DBS将他的童年抢走了一年多。

瑞安(Ryan)的妈妈凯拉(Kayla)说:“我是全世界最快乐的妈妈。”“当他第一次被诊断出我们感到震惊时,这确实很难,因为我们必须提供几乎所有事情的帮助。但是现在他不需要帮助或需要帮助。我真兴奋,真的很惊讶。我非常感谢,因为他就像他以前一样。”

去年,当瑞安(Ryan)的家人在大厅里等待他们的任命时,霍尼·库特(Honeycutt)博士恰好在进入简和约翰·贾斯汀·贾斯汀·诺伊西斯科斯中心(John Justin Neurosciences Center)的路上走过。经过几步之后,他意识到自己已经过了谁并停下来。他回来打招呼,惊叹于瑞安(Ryan)手术的成功。

“这是一个现代的医疗奇迹,”他告诉凯拉。

然后是时候与M.D.沃伦·马克斯(Warren Marks)一起访问,他是库克儿童(Cook Children's)运动障碍和康复计划的神经科医生兼医疗总监。他每三个月看到瑞安。

瑞安(Ryan煮儿童运动实验室,配备技术,使专业团队能够分析每个患者的独特运动并为他们计划治疗计划。

瑞安(Ryan)与马克斯(Marks)博士进行例行检查。然后他们出去互相扔橡胶球。Marks博士离开了游戏,并获得了他用作换档蝙蝠的反射锤。他们玩得开心,双方都心情很好。

“这是如此有意义。This is why you have a DBS program because you get kids like this," Dr. Marks said. They come back to being completely normal kids. They come back to doing everything they were doing before the surgery. Everything they want to do. It’s perfect.”

瑞安(Ryan)已被清除打棒球,篮球和休会。他不允许参加足球或足球等接触体育。但是他确实把足球带到学校打球。

他的朋友称他为机器人,因为手术包括两个电池操作的脉搏发电机,就像起搏器一样,在锁骨附近植入。瑞安根本不介意这个昵称。他有点喜欢它。

他向他的朋友们展示了一场视频厨师儿童制作,因为瑞安(Ryan)去年进行了手术。他们怎么说?

“他们就像,‘哇。如今,现代技术可以做什么,这真是令人惊讶。”瑞安说。

我们是否提到他是一个非常有趣的孩子?即使在最糟糕的日子里,他也保持着鲜明的幽默感。但是现在,对家庭中的每个人来说,笑容变得容易得多,而且最近的眼泪还不错。

凯拉说:“前几天他看视频时,每次我看着它,我都会哭泣,因为我会看到他在哪里,现在他在哪里。”“这不是哭,因为我很难过。哭了,因为我很高兴。我告诉他,‘瑞安(Ryan)我喜欢看它,但它让我哭泣。’

凯拉(Kayla)在2014年9月左右注意到她的小男孩出了什么问题。

当被问及发生了什么事时,瑞安说他无能为力。然后注意到他的右脚脚趾curl着脚后,凯拉(Kayla)将儿子带到了家庭医生。

凯拉(Kayla)记得她有堂兄弟(Cousins)患有肌张力肌,并打电话给她姑姑与她谈论这件事。谈话结束后,凯拉(Kayla)安排了一个转介来查看马克斯博士。

Dr. Marks commented that Kayla reminded him of someone and then as they talked, he found out that one of her cousins was not only a dystonia patient, but the first one that Dr. Marks treated at Cook Children’s who had deep brain stimulation surgery performed on her. The surgery was done 15 years ago before Cook Children’s began its own DBS program.

最初诊断后,马克斯博士证实了瑞安(Ryan)具有肌张力障碍的遗传版本。

肌张力障碍是一种残疾疾病,有时是痛苦的疾病,它以许多方式限制了儿童,从而影响运动,认知和社会发展。由于药物对大多数形式的肌张力障碍的影响有限,因此库克儿童在2007年开始了自己的深度脑刺激计划。

Kayla承认在未知的手术中感到害怕和紧张。但是,在与马克斯博士和他的团队交谈之后,她希望这将是瑞安回到肌张力障碍开始接管身体之前回到这个小男孩的新机会。

瑞安(Ryan)用右脚踩着脚趾走路,右臂现在被卷曲,这很难使用。她希望瑞安能够像以前一样走路和跑步,但也能用他的右手写作。他必须在小学上决定自己的工作。

凯拉说,最困难的部分是看着瑞安能做的事情以及他的活跃,参加体育运动,成为一个典型的小男孩,到达他需要帮助的地方,洗个澡或切割食物。

但是那是。现在,瑞安(Ryan)又回到了他在手术前是喜欢娱乐,运动玩耍的小男孩。

“这一切最好的部分……他就在那儿,”凯拉指着瑞安说。“他在走路,奔跑和跳跃。他能够照顾自己。没有父母想看到他们的孩子经历瑞安经历的一切。但是放下手,我们得到的超出了我们想象的更多。”

评论1-1(1)
感谢您的留言。它将在批准后发布。
唐娜·戈恩斯(Donna Goins)
27
十一月
2016
感谢您分享这些惊人的故事!一如既往,一如既往地看到Marks博士在CCMC为儿童提供急需的护理时,我感到不知所措。我想念所有照顾我儿子克里斯托弗(Christopher)的所有出色的医生,护士和治疗师。愿所有进入那个惊人地方的大门的人,包括库克儿童医疗中心的每个工作人员,为寻求帮助和希望的人提供服务。祝大家圣诞节快乐!