德克萨斯州堡垒价值,
27.
六月
2019年
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09:54 AM
美国/芝加哥

瑞安的希望:DBS手术如何改变他的生命

库克儿童的第100个深脑刺激患者的故事

瑞恩康德暖起来挺身而出,从球场上发射。无论是罢工,无论是罢工。奇迹已经发生了。

瑞安,10岁,想知道他是否会有机会玩游戏,他在罕见的神经运动障碍呼叫戴高尼亚改变了他的年轻生活。他从一个粗暴和滚动的多体育运动员才能使用轮椅从课堂上课堂上学。

瑞安成为100TH.厨师儿童的患者在2015年11月30日周一接受深脑刺激(DBS)手术。手术由John Honeycutt,M.D.康复的神经外科医学主任。

近两年后,很难想象这个小男孩曾经努力走路或握着右手的铅笔。成功的DBS手术使他带回了正常的康德家族,在DBS抢劫他的童年时期一年多。

“我是整个世界上最幸福的妈妈,”瑞安的妈妈Kayla说。“当他第一次被诊断出来时,我们震惊了,这真的很难,因为我们必须帮助几乎所有东西。但现在他不需要帮助或想要帮助。我很兴奋,真的很惊讶。我非常感谢,因为他就像他以前一样。“

去年,当瑞安他的家人在大厅等待他们的任命时,Honeycutt博士碰巧在进入Jane和John Justin神科中心走路。经过几个步骤,他意识到他已经过去了,在他的轨道上停止。他回到了Ryan手术的成功。

“这是一个现代医学奇迹,”他告诉Kayla。

然后是时候参观沃伦标记,M.D.,康复疾病和康复计划的神经科医生和医疗总监。他每三个月看到瑞安。

瑞安在手术前后的博士花了很多时间厨师儿童运动实验室齐全,配备了技术,使专门团队能够分析每个患者的独特运动,并为它们计划治疗计划。

Ryan与Marks博士进行常规检查。然后他们出去互相扔橡胶球。Marks博士离开游戏一点,并获得了他用作制作蝙蝠的反射锤。他们很开心,两者都很心情。

“这是如此有益。This is why you have a DBS program because you get kids like this," Dr. Marks said. They come back to being completely normal kids. They come back to doing everything they were doing before the surgery. Everything they want to do. It’s perfect.”

Ryan已被清除,以播放棒球,篮球和休息。他不允许玩足球或足球等联系运动。但他确实把他的足球带到了学校玩捕获。

他的朋友因手术而称他为机器人,包括两个电池操作的脉冲发生器,很像起搏器,植入锁骨附近。瑞安并不介意绰号。他有点喜欢它。

他向他的朋友展示了一个视频厨师,因为它去年跟随瑞安的手术。他们说什么?

“他们就像,”哇。瑞安说,这是现代技术可以做的事情。“

我们提到他是一个真正有趣的孩子吗?即使在他最糟糕的日子里,他也保持了他剧烈的幽默感。但现在微笑对家庭中的每个人都更容易,即使泪水最近也不那么糟糕。

“当我第二天看着视频时,每当我看着它时,我哭了,因为我看到他在哪里以及他现在在哪里,”Kayla说。“这不是哭,因为我很伤心。它在哭,因为我很高兴。我告诉他,'ryan我喜欢看它,但它让我哭泣。

凯拉在2014年9月左右注意到她的小男孩出了问题。她注意到瑞恩在他的棒球比赛之一时跑得不同于正常情况。

当被问到发生了什么时,瑞安说他无法帮助它。然后在注意到他右脚的脚趾在冰壶中,Kayla把她的儿子带到了家庭医生。

Kayla记得她有表兄弟,戴着肌肌瘤,并叫她阿姨跟她说话。谈话结束后,Kayla安排了推荐来看标记博士。

Dr. Marks commented that Kayla reminded him of someone and then as they talked, he found out that one of her cousins was not only a dystonia patient, but the first one that Dr. Marks treated at Cook Children’s who had deep brain stimulation surgery performed on her. The surgery was done 15 years ago before Cook Children’s began its own DBS program.

在初步诊断后,博士核实Ryan患有肌肌瘤的遗传版本。

Dystonia是一种致残疾病,有时是痛苦的条件,限制儿童,影响运动,认知和社会发展。由于药物对大多数形式的肌肌瘤影响有限,因此厨师儿童于2007年开始了自己的深脑刺激计划。

Kayla承认在手术未知而害怕和紧张。但在与博士和他的团队交谈之后,她希望这将是瑞安回到他之前的小男孩的新机会,他开始接管他的身体。

瑞安在他的脚趾上右脚走了,他的右臂现在卷曲,难以使用。她希望瑞安能够走路和跑步,也可以用他的右手写作。他不得不在他的小学决定他的工作。

Kayla说,最困难的部分是看着Ryan可以做的事情以及如何活跃,运动和作为一个典型的小男孩,他需要帮助走路,洗澡或削减他的食物。

但那就是这样。现在瑞安回到了爱情,体育运动,奥尼尔小男孩他在手术前。

“所有这些的最好的部分......他就在那里,”Kayla说指向瑞安。“他走路,跑步和跳跃。他能够照顾自己。没有父母想要看到他们的孩子经过瑞安经历的事情。但是,双手,我们比我们想象的更多。“

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唐娜goats.
27.
十一月
2016年
感谢您分享这些惊人的故事!我的心脏被迷人的进步令人着迷于为CCMC提供许多所需的护理,因为它一如既往地看到他最好的博士。我想念所有照顾我儿子的所有美妙的医生,护士和治疗师克里斯托弗。愿为那些进入那个令人惊叹的地方的大门的每个人来说,包括厨师儿童医疗中心的每个工作人员为寻求帮助和希望的人提供服务。祝大家圣诞节快乐!