德克萨斯州沃思堡,
27
十二月
2016
|
08:54 AM
美国/芝加哥

与致命的脑食大脑作战的新希望

烹饪儿童成为第一家携带有前途药物的医院

凯尔·格拉辛·刘易斯(Kyle Gracin Lewis)于2010年夏天在库克儿童医疗中心(Cook Children's Medical Center)死于原发性脑膜脑炎(PAM),这是由水出生的变形虫引起的脑感染,被称为Naegleria Fowleri。

Now Cook Children’s is the first, and currently the only, hospital in the nation to house a life-saving investigational drug called miltefosine (trade name, Impavido) that could prevent other children in the state of Texas and surrounding states from meeting a similar fate.

米尔特福修是一种口服药物,被包裹在水泡背包中。直到最近,米尔特福索只有通过疾病控制与预防中心(CDC)并且必须逐个患者运往医院。在库克儿童的手头上有米尔特福修意味着患者不必等待发货到达,从而增加了生存的几率。这也意味着更快地访问德克萨斯州和该地区的医院的药物

该药物最初是为治疗而创建的利什曼病(一种罕见的热带寄生虫病),于2013年成功地为12岁的阿肯色州儿童施用,后者被诊断出患有PAM。

在阅读了该孩子,杰里米(Jeremy)和朱莉·刘易斯(Julie Lewis)基金会之后,凯尔(Kyle)关心的是,与该药物制造商联系,以使该药物在全国范围内更广泛地使用。全国已选择了五个“来源医院”,以便在他们的医院容易获得米尔特福修。库克儿童是第一个有药物现场药物的来源医院。

杰里米·刘易斯(Jeremy Lewis)说:“对我们来说意义重大,库克儿童今天有这种药物。”“在我们最糟糕的情况下,凯尔(Kyle)逝世,库克(Cook)孩子们对我们来说再好不过了。我很高兴它将成为德克萨斯州米尔特福修的家。”

Rosanne Thurman,主任药店,当凯尔(Kyle)去世时,不是在库克(Cook Children's),但他的父母的激情立即被她感动。

瑟曼说:“要让这个家庭经历如此悲剧,然后像确保其他孩子能吃这种药物一样付出更多的努力,这真的让我心动。”

在对药物进行研究之后,瑟曼联系了库克儿童医疗总监Mary Suzanne Whitworth,医学博士传染性疾病。尽管像凯尔这样的案件很少见,但她毫不犹豫地说她想要在库克儿童的药物。

2016年8月29日,标志着当时7岁儿子去世的“ Angelversary”。凯尔(Kyle)度过了一周的时间,是他所在的户外小男孩 - 在格兰伯里湖(Lake Granbury)游泳,钓鱼,划船和露营,德克萨斯州格伦·罗斯(Glen Rose)附近的Paluxy河。放学开始前,一个完美的家庭周末。

刘易斯一家人现在紧紧抓住他们的小男孩生病并去世之前的那一刻。

自从凯尔(Kyle)去世以来,他的父母和16岁的女儿佩顿(Peyton)成为热情的倡导者,使人们意识到人们对新鲜,温水中常见的脑寄生虫。

刘易斯一家开始凯尔·刘易斯(Kyle Lewis Amoeba)意识基金会目的是告知家庭在大多数淡水中存在的潜在危险。

朱莉说:“我们希望我们能帮助其他家庭不要经历凯尔之死的经历。”“我们根本不知道危险。我们的希望是,我们可以拯救其他家庭,不要经历当时经历并继续这样做的心痛。”

对于许多得克萨斯州的孩子来说,夏天意味着时间进行有趣的活动,例如钓鱼,游泳和滑水。不幸的是,在极少数情况下,夏季的主食也可能导致严重的健康并发症。

惠特沃思博士说,在静水上花费时间的孩子承担着威胁生命的寄生虫,进入身体的最大风险。危险的变形虫通常在温暖的淡水中发现,例如湖泊和河流,但它们可能位于任何站立的水中,包括小溪甚至水坑。

惠特沃思博士说:“一旦孩子被感染,一切都会很快发生。”“我们尽力挽救孩子的生命,但是寄生虫很少反应药物,而且很难治疗。悲惨的感染几乎均匀地导致死亡。”

在新鲜的温水中游泳时,特别是在停滞的水中游泳时要谨慎。Naegleria Fowleri在较高的温度从华氏80度升至115度(46摄氏度),当温度升高甚至更高时,可以在短时间内生存。

尽其所能限制鼻子上升的水量。最好的选择是将头保持在水面之上,但您可以通过戴鼻塞来减少将这些感染在体内的机会。

惠特沃思博士说,米尔特福修挽救了这些危险寄生虫感染的美国两个孩子的生命。

惠特沃思博士说:“在使用米尔特福修之前,感染统一致命,因此给所有人带来了巨大的希望。”“但是,没有人知道它是否每次都起作用,直到找到明确的治疗之前,最重要的是,如果您在新鲜的温水中,请非常小心。”

评论1-4(4)
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瑞秋·瑞安(Rachel Ryan)
20
一月
2018
凯尔·格拉辛(Kyle Gracin)真是个可爱的孩子,如此充满生命,但是过去了。我必须赞扬他的父母,因为他们是凯尔(Kyle)关心的创始人,美丽的儿子走得太早了。如果必须对凯尔(Kyle)说任何话,那就是他的微笑是无价的,毫无疑问,如果他没有感染这种疾病,他会在生活中陷入困境。Rip Kyle。
德里克·阿什沃思(Derik Ashworth)
06
四月
2018
知道像这样的变形虫可以在任何非氯化的水体中生存,这令人震惊。凯尔(Kyle)的笑容绝对是惊人的,尽管我甚至从未见过他,但我还是可以说他是一个非常有同情心的孩子。安息小男孩。
玛莎
26
七月
2018
我很抱歉失去了您美丽的儿子!!!我看了电视上的广播,无法想象您的心痛。我的心向你和你的家人献出了我的心。
拉德·莱诺特(Lared Lynott)
10
九月
2018
多么漂亮的孩子。
的确,天堂在2010年8月29日获得了美丽的天使
#K5L