“算上你的祝福。一个一个命名。

数你的许多祝福。看看上帝做了什么！”

- 约翰逊·奥特曼（Johnson Oatman Jr.）

我从小就知道歌曲“ Count您的许多祝福”的每个单词，但直到去年夏天，我才真正欣赏强有力的信息。

我们的女儿伊丽莎（Eliza）2015年6月19日生病。这似乎是一个典型的胃病。但是到第二天，我们知道出了点问题。几天后，她在德克萨斯州拉伯克的湖边盟约住院。

在那里，我们收到了她的诊断，由e大肠杆菌引起的诊断，溶血性尿毒症综合征或HUS。他们安排我们立即飞往沃思堡的儿童医疗中心。

三个字母：H.U.S - 这将永远改变我们的生活。

伊丽莎（Eliza）的肾脏开始关闭。她也表现出神经系统障碍的迹象。我们简直不敢相信我们的健康孩子走得如此之快。她被转移到PICU（小儿重症监护室），我们将在接下来的26天里度过。

PICU的工作人员立即开始透析。作为母亲，我最糟糕的噩梦是看到我的孩子不反应，躺在床上，上面放着多台机器，使她活着。

伊丽莎（Eliza）没有遵循HUS的正常进展。她开始癫痫发作，肾脏仍然拒绝工作，她继续胃肠道出血，并表现出极端疼痛的迹象。

至此，她已经经历了几次输血，血浆交流，全天候透析，无数MRI，猫扫描，脑电图和EKGS。她有一个整个医生团队，他们都很难过。我们经常被告知她不是他们典型的HUS病人。

值得庆幸的是，伊丽莎（Eliza）的肾脏科医生詹妮弗·威利斯（Jennifer Willis）博士一直在研究和质疑伊丽莎（Eliza）的不寻常症状。这最终将挽救伊丽莎的生命。她怀疑伊丽莎（Eliza）不仅患有e Coli引起的HUS，而且还具有非典型HUS，这是一种遗传疾病。

她与我和我的丈夫接触了关于Eliza的基因测试，以确认非典型的HUS诊断，但结果最多需要8周。同时，她想尝试一种称为Soliris的药物。她警告我们，这非常昂贵，她不确定保险是否会覆盖。

我们继续祈祷，我们要求祈祷，并决定值得冒险。我们只是想让我们的伊丽莎回来！这是我真正意识到我们可能会失去宝贵的孩子的第一刻。一直以来，我们一直很充满希望和乐观，但我的希望消失了。我恳求上帝与伊丽莎和她的医疗团队在一起，挽救她的生命。

他回答了我的祈祷和许多在世界各地为她祈祷的祈祷。威利斯博士是对的，经过两剂药物治疗，我们开始看到巨大的改善。伊丽莎（Eliza）醒来，开始聊天，每天越来越多。

表现出她最初的症状五十天后，我们被释放出库克儿童。在伊丽莎（Eliza）在库克儿童（Cook Children's）的夏天，我们与所有员工成为朋友。我们认识PICU护士，接待员和Eliza的专家。

厨师的孩子成为我们的家。伊丽莎（Eliza）现在看起来，声音，动作和扮演，就像一个正常的2岁一样。该综合征，非典型的HUS，对她的某些器官有长期的副作用。

目前，伊丽莎（Eliza）的肾脏功能为60％。她正在服用多种药物癫痫发作和高血压。正如基因检测最终证实的那样，非典型的HUS诊断是正确的。Eliza每隔一周就每隔一周就会输液。我们可爱的女孩是模特的病人。她跳上了秤，站着测量，为血压袖带挑选手臂，并在端口时观看。

我们归功于Cook Children's的所有出色医生，护士和工作人员，以及家庭，社区以及无数的人为Eliza祈祷。

这是正常的生活吗？不，但这是她的生活，我们每天都感谢上帝。

“算上你的祝福，一个一个命名。数你的许多祝福，看看上帝做了什么。”