德克萨斯州沃思堡
22
四月
2022
|
上午11:54
美国/芝加哥

两个家庭分享了他们的故事,他们通过移植提供了器官的孩子

为了纪念国家捐赠生命蓝色和绿色日,我们分享了器官捐赠者贾斯汀和器官收件人Ellie的故事。

由于器官捐赠,7岁的贾斯汀·欧文斯(Justin Owens)的悲惨死亡为另外四人带来了新的生命租赁。

贾斯汀(Justin2021年。这些捐助者提供了223个肾脏,心脏,肝脏,肺部和其他器官,用于整个德克萨斯州及其他地区的移植手术。

在沃思堡的厨师儿童医疗中心校园的祈祷花园附近,名字和年龄被刻在一个纪念牌匾中,向像贾斯汀这样的患者致敬,他们死后捐赠了器官。

同时,一年级的艾莉·穆林斯(Ellie Mullins)知道接收器官的感觉。去年,埃莉(Ellie)在库克儿童(Cook Children's)进行了肾脏移植。新的肾脏使她摆脱了透析,并给艾莉带来了弹力和活力。

贾斯汀牌匾

国家捐赠生活蓝色和绿色日,每年4月22日观察到,这项运动引起了人们的关注,以提高人们对器官捐赠的认识。支持者今天穿着蓝色和绿色,以鼓励更多的人注册为器官,眼睛和纸巾供体。根据美国,近106,000人正在等待救生移植。美国移植基金会。

了解器官移植需要两种观点:捐助者,生命或死者;和接收端的病人。为了纪念民族捐赠生命蓝色和绿色日,我们想解释双方的观点和情感。这是艾莉(Ellie)和贾斯汀(Justin)的故事。

器官捐献者

贾斯汀·欧文斯(Justin Owens)出生2012年10月31日,萨曼莎·怀特(Samantha White)的三个孩子中最小的一个。贾斯汀(Justin)是一个快乐的婴儿,成长为一个健康而活跃的孩子。贾斯汀(Justin)凭着红色的头发和友好的性格,喜欢让人们发笑。他的家人叫他布比。

他是一个热轮收藏家,也是Fortnite视频游戏的粉丝。到一年级,贾斯汀在学校表现出色。但是,阿马里洛(Amarillo)男孩最喜欢的东西在外面玩。

“他想骑自行车。他想和附近的所有其他孩子一起玩。”萨曼莎说。“只要他不得不吃饭,他才想进去。”

贾斯汀

发生了什么2020年5月27日,是父母最糟糕的噩梦。

一名9岁的玩伴用9毫米手枪射击贾斯汀。子弹进入贾斯汀的左侧,出来了他的胸部在右侧,一定的角度错过了他的心,但刺穿了他的肺部和血管向大脑。

它是关于下午5:15萨曼莎(Samantha)刚走到她的前廊上,当另一个妈妈开车去新闻时打电话给贾斯汀(Justin)吃饭。贾斯汀(Justin)躺在街上,萨曼莎(Samantha)到达现场时,一名警察正在执行心肺复苏术。她太震惊和困惑了,不能哭泣。

在17分钟内,贾斯汀没有脉搏。萨曼莎(Samantha)看着医护人员向贾斯汀(Justin)的胫骨钻了一根针,以注射一种药物,最终使他的心跳再次开始。他从未恢复意识。

一辆救护车将贾斯汀赶往当地医院,医生在那儿绷紧了伤口,进行了X射线检查和CT扫描。由于内部出血,他收到了六个单位的血液。医生告诉妈妈,贾斯汀的受伤很大。他需要立即运输来烹饪儿童。

“我知道您告诉我这很糟糕。但是我知道上帝可以做任何事情。”她回忆起思考。

午夜左右与贾斯汀,萨曼莎和一名医疗机组人员一起抬起了一架Medflight飞机在船上沃思堡的40分钟安静的飞行。一辆救护车在机场等着烹饪儿童急诊室。两名牧师与萨曼莎(Samantha)坐在一起,而医院工作人员对贾斯汀(Justin)进行了考察,并进行了更多的X射线和扫描。

贾斯汀(Justin)被搬进小儿重症监护室,以便医生可以监测他的大脑肿胀,这是他们最大的关注。但是他们无法停止肿胀或脑干上的压缩。机器为贾斯汀呼吸,从肺中排出的液体,并吹动温暖的空气以调节他的体温。他的尿量输出退出。

来自LifeGift,器官采购组织该与得克萨斯州有200多家医院的合作伙伴向萨曼莎(Samantha)介绍了捐赠贾斯汀(Justin)器官的可能性。

贾斯汀和兄弟姐妹

“这让我措手不及,”萨曼莎承认。“她就像,‘好吧,我认为这可能是您应该考虑的事情,如果您想要更多信息,请让我知道。’” Samantha接受了LifeGift材料,但最初驳回了对话。

但是后来,萨曼莎(Samantha)在贾斯汀(Justin)的病情方面没有改善,同意检查他是否符合脑死亡的神经系统标准,该标准被定义为所有脑功能的不可逆转停止。该过程检查眼睛反射,对刺激的反应和呼吸冲动。贾斯汀没有回应。第二次检查12小时后证实了诊断。脑死亡的确定确定了贾斯汀的死亡日期,如2020年5月29日,他被枪杀两天后。

到目前为止,家庭成员已经从Amarillo开车。萨曼莎(Samantha)与她的另外两个孩子(然后是10岁和14岁)进行了交谈,以获取他们的意见。她问他们:为什么不让Bubby的器官帮助别人?两个兄弟姐妹同意。

库克儿童医学院精神护理主任詹妮弗·海斯(Jennifer Hayes)说,医疗中心的牧师陪同家人通过悲伤的过程。她说,根据他们的信仰传统,牧师将帮助家庭尊重他们对器官捐赠的信念和价值观。通过祈祷和对话,牧师可以帮助患者的父母处理信息,因为家庭做出有关器官和组织捐赠的决定。

“这给了他们一些自主权和某种感觉,他们仍在育儿。爱永远不会死,”海斯说。“我们一直在倾向于烹饪孩子的承诺,即每个孩子的生活都是神圣的。”

LifeGift的捐赠系统专家Keith Whitlock表示,医院通知LifeGift,当重症监护患者可能有资格获得器官捐赠时,医院会通知LifeGift。尽管医疗团队仍在尽一切可能拯救患者,但LifeGift团队开始评估放射学和其他报告以确定资格。惠特洛克说,在第二次检查确认了脑死亡诊断后,LifeGift与家人讲话,以回答有关器官捐赠的任何问题。如果家庭同意,LifeGift将进行更多测试,以确定哪些器官可能可行。

惠特洛克说:“我们倡导捐助者家族在他们一生中最糟糕的一天提供某种希望。”“他们会说,‘我讨厌那天,但我很高兴我选择通过器官捐赠挽救生命。’这给了他们一些慰藉。”

贾斯汀(Justin)的妈妈正在为器官捐赠签署文件时,他的兄弟,姐姐,祖母和阿姨被允许查看贾斯汀的尸体,贾斯汀的尸体仍然与生活支持有关。在那两个小时的窗户访问期间,劳伦(Lauren)和泰勒(Tyler)在哥哥手的画布和石膏铸件上制作了墨水印花。贾斯汀

萨曼莎(Samantha)在一家酒店过夜,第二天回到库克(Cook Children),再见。“不是他。我知道那只是他的身体。而且这些机器只是让他活着,他的器官才能被送给其他人。所以我没有留下。”她说。萨曼莎亲吻了她的儿子,并告诉他她爱他。然后,她骑回阿马里洛(Amarillo),等待有关贾斯汀(Justin)器官的LifeGift的更新。

患者的身体仍在呼吸机上,以保持器官含氧,而LifeGift搜索国家数据库以找到最兼容的匹配,这是最优先的患者。每个器官的放置位置在手术前都安排 - 备用待机位置第二和第三位。将器官拆除,在冰上包装,并带到接收者正在等待的移植中心。惠特洛克说,捐赠者死后的24-48小时内,器官进行冲突手术通常发生。

5月31日,外科医生删除了贾斯汀的心脏,肝脏,肾脏和胰腺,以移植给四名患者,包括一名9岁女孩(心脏)和一个17岁男孩(肝脏)。两个收件人向萨曼莎(Samantha)发送了信件。她祝他们一切顺利。

“这是贾斯汀想要的。他一直是为了帮助其他所有人。”他的母亲说。影响她决定的另一个因素是对她的姨妈的记忆,由于她从已故捐助者那里收到的肾脏,他的生活延长了。萨曼莎(Samantha)对她的决定不后悔。

萨曼莎(Samantha)和她的家人不再住在枪击事件发生的街道上。他们搬进了阿马里洛(Amarillo)南部的一个新家,贾斯汀(Justin)的记忆在照片,毛绒长颈鹿和其他物品中保存下来。他心爱的自行车上的轮胎很平坦,但萨曼莎(Samantha)不能分开。他去世后的第一年特别粗糙。

她回想起老师谈论贾斯汀在学校中作为调解人,问题解决者和社会发起者在同龄人中所产生的影响。“我从该地区所有其他妈妈那里得到了贾斯汀是他们孩子的第一个朋友的故事。贾斯汀(Justin)是将所有孩子介绍给其他孩子的人。他总是对每个人都很好,”萨曼莎说。

她希望人们知道失去一个宝贵的孩子的悲剧可以通过器官捐赠给他人挽救生命的礼物。

“他那里有一块,他们仍然可以改变世界。就像这个振作精神的女孩一样 - 也许她有一天会像他想成为的宇航员一样。然后他仍然可以做他想做的事。”

器官收件人

五年前,达森(Dathan)和阿比盖尔·穆林斯(Abigail Mullins)在五年前去圣安东尼奥(San Antonio)的一次旅行中,首先注意到女儿埃莉(Ellie)的眼睛肿胀。

“这是一个非常热门的汗水。我们认为也许防晒霜散发着她的眼睛,她有某种刺激或过敏。”阿比盖尔回忆道。他们回到了拉伯克(Lubbock),带2岁的艾莉(Ellie)去了她的儿科医生。“他立即知道有什么问题,他想检查她的肾脏。我们真的很感谢他没有将其作为某种过敏。”艾莉和莉亚姐妹

实验室测试显示,埃莉尿液中有很高的蛋白质。肾脏活检后来显示了诊断:一种罕见且进行性疾病,会造成不可逆的疤痕损害。Ellie的疤痕肾脏没有将蛋白质保留在其属于的血液中,而是让蛋白质溢出到她的尿液中。由于她的肾脏无法完成工作 - 过滤浪费和从体内额外的液体 - 在她的组织中保留了水。她一直肿胀和累。

阿比盖尔说:“她真的无法过上充实的生活。”“她只是花了很多时间躺在周围。”

拉伯克(Lubbock)没有专家可以治疗小儿局灶性节段性肾小球硬化症(FSGS),因此艾莉(Ellie)于2017年开始烹饪儿童,希望能够控制这种疾病。库克儿童教士的肾脏科医生兰达·拉祖克(Randa Razzouk)说,埃莉(Ellie)的FSG案件具有侵略性,对治疗有抵抗力。她的治疗策略包括:

  • 类固醇和免疫抑制药物
  • 受限的低钠饮食,以靶向她的肿胀和高胆固醇风险
  • 每天四个小时的白蛋白输注,以取代损失的蛋白质并给她暂时的能量增强

Razzouk博士说:“我们达到了她没有回应治疗的地步。”“我们尝试了一切。因此,我们认为肾脏造成的弊大于利,因为她一直失去蛋白质。”Ellie,移植早晨

到5岁时埃莉(Ellie)陷入肾脏衰竭时,肾脏移植看起来像是她的最佳选择。Razzouk博士说,库克儿童的评估确定艾莉在医学,情感和社会上都是一个好的候选人,这是基于信心的一部分决定,即在手术后,她的父母将遵守防止器官拒绝所需的药物方案。

接下来,她的两个肾脏都在一项称为肾切除术的手术中切除,她开始透析是作为临时过渡。基础音乐老师阿比盖尔(Abigail)和从事技术工作的达森(Dathan)学习了如何在家中操作腹膜透析机。该机器通过导管将清洁液插入女儿的腹部,从周期中洗净废物和多余的液体,每晚睡觉时大约需要八个小时才能完成。

阿比盖尔说:“虽然比每天去透析中心旅行要好得多,但仍然很征税。”“而且,没有一个小孩对让管道不断伸出肚子感觉很好。”

艾莉(Ellie)在透析上稳定下来,开始感觉好些。同时,发现新肾脏的过程进行

Razzouk博士解释说,来自活捐赠者的肾脏移植率高于已故捐助者的器官的成功率更高。但是,由于阿比盖尔(Abigail)和达森(Dathan)在婴儿时收养了艾莉(Ellie),所以她与他们或大姐姐利亚(Leah)没有生物学上的关系。埃莉(Ellie)需要捐赠者的肾脏O阳性血液。她的家人不是比赛。

除了血型外,其他考虑因素也在筛查过程中发挥了作用。医生考虑了肾脏的年龄和大小,寻找最合适的贴合性。一个成人的肾脏甚至可能适合Ellie身材娇小的孩子。

一家人希望第一次带着潜在的肾脏打电话给库克儿童的希望。由于他们住在西得克萨斯州距离医疗中心将近五个小时的路程,因此必须立即通知家人,然后该风琴与埃莉(Ellie)100%相匹配。

阿比盖尔说:“我们开始开车去沃思堡,但事实证明它太大了,所以他们把我们送回家了。”“他们告诉我们会有一对错误警报。我们走得更远,他们希望我们尽快到达那里,即使它可能无法解决。”移植后的Ellie

2021年6月19日,另一个电话……这次是一场绝对的比赛。肾脏来自一个已故的捐助者,其家人选择保持匿名。

阿比盖尔(Abigail)和达森(Dathan)麻木了。他们的书包已经被包装了。他们装载汽车,尽可能快地开车去煮孩子。所有的奔波使艾莉同时兴奋和紧张。手术定于第二天清晨进行。

在医院办理登机手续后,艾莉洗了个澡,穿上她的阿里尔公主睡衣,做了一些手工艺,直到睡觉。她的父母在器官移植列表中等待了几个月后感到松了一口气,同时也对潜在的并发症感到焦虑。FSG在移植后有可能复发30-40%。“只记得要呼吸,”阿比盖尔告诉自己。

第二天早上,库克儿童泌尿科医学总监布雷克·帕尔默(Blake Palmer)在埃莉(Ellie)的腹部右侧切开了一个切口。帕尔默博士将动脉和静脉从捐赠的肾脏连接到埃莉的血管。他还将输尿管从肾脏连接到埃莉的膀胱。在短短几个小时内,帕尔默博士在埃利(Ellie)挂上了血液供应和排尿通道,埃莉(Ellie)是2021年库克儿童(Cook Children's)的16名肾脏移植接受者之一。

手术两天后,Ellie再次开始肿胀并将蛋白质放入尿液中。FSGS正在攻击她的新肾脏。医生致力于使肾脏补充水分,而不会使她的肿胀恶化。埃莉(Ellie)需要导管以从她的身体中去除多余的液体,这是一种称为水上性的过程。她还接受了血浆交换和免疫抑制药物的治疗。最后,她的疾病缓解了。埃莉在手术后10周回家。

“她做得很好。这完全不同,”阿比盖尔说。“从早晨到晚上,她整天都有更多的精力。她可以去做正常的孩子,她终于回到学校,她喜欢它。”

不再有限制饮食;艾莉可以吃她喜欢的所有食物。没有更多的输注或透析;相反,她跑步并骑自行车。她报告说:“我真的很快了。”“我擅长写作。我不擅长保持冷静。”她小心地保护自己的腹部区域。艾莉(Ellie)在新肾脏之前对生活的记得并不多。艾莉出院

为了防止她的身体拒绝新器官,Ellie每天两次服用免疫抑制药物。她必须每天喝64盎司的水。穆林斯家族每月一次烹饪儿童一次进行检查和血液检查,以便医生可以监测她的肾脏功能,调整药物并确保疤痕不会复发。那些烹饪儿童的旅行最终将逐步淘汰。

Razzouk博士说,Ellie可能需要在15至20年内进行另一次肾脏移植。她认为,由于同意器官捐赠的陌生人的慷慨解囊,艾莉(Ellie)等患者有一个巨大的转变。

Razzouk博士说:“她的生活与这个孩子总是生病,总是肿胀,对这个孩子的幸福,快乐,过着像姐姐那样正常生活的孩子的生活发生了巨大变化,” Razzouk博士说。“器官捐赠可以挽救生命,并改变生命。”

艾莉(Ellie)和她妈妈给肾脏捐赠者的家人写了一封信。他们不知道捐赠者的名字,年龄,性别或死亡情况。阿比盖尔(Abigail)希望他们的来信使家人有些和平。

“我知道,如果您要经历一个亲人的创伤损失,仍然决定让医生提出问题并进行手术以收获器官,这是很困难的。我只是无法想象在巨大的损失之上考虑所有这些。”阿比盖尔通过眼泪说。“我们知道,在您失去的时期,做到这一点是一个巨大的牺牲。但这对别人的生活产生了巨大的影响。”

穆林斯一家计划于今年6月庆祝埃莉移植一周年。她的父母完全赞成移植,即使他们不确定她的健康和生活质量有多大的预期。

阿比盖尔说:“我们担心它可能与透析略有不同或没有太大不同,但这确实是一个夜晚的差异。”“这对我们整个家庭来说都是巨大的祝福。她感觉好多了。她真是幸福,只是生活。”

肾移植程序烹饪儿童医疗保健系统是德克萨斯州仅有的少数几个经过认证的儿科移植中心之一。25年来,库克儿童一直在向年龄符合体重标准的1岁儿童提供救生肾脏移植。我们的多学科团队包括来自库克儿童肾脏病,泌尿科和传染病中心的专科医生,以及移植护士,社会工作者,营养师,儿童生活专家和药剂师。对患者及其家人的支持在手术后持续很长时间。从定期检查您的孩子的新肾脏功能到有关药物和活动的问题或疑虑,我们在这里提供帮助。要安排约会或与我们的员工交谈,请致电682-885-2871与我们的办公室联系。肾移植(cookchildrens.org)。有关更多信息,请访问Cookchildrens.org。

LifeGift通过器官和组织捐赠过程为家庭提供支持,将救生移植给需要他们的人提供救生。将近10,000名得克萨斯人正在等待移植。有关更多信息或注册为捐助者,请访问Lifegift - 闪耀对器官和组织捐赠的希望。