“我绝对讨厌我的生活。我想死。我希望上帝带走所有的痛苦。我向上帝祈祷让我死。”

Madisyn Metaxas怎么了？

仅仅几年前，她才是一个快乐的孩子。她是栗色5音乐会的粉丝们。她强调装饰房间的某种蓝绿色的薄荷色，这是她最喜欢的。她打排球。她一生中最大的恐惧是小丑。

但是，在短短几秒钟内，一切都改变了。Madisyn的生命刺入了一个充满痛苦和不确定性的生动地狱，似乎永远不会结束。

在2014年的感恩节那天，麦迪森（Madisyn）晚上回家，装饰了她的卧室。她站在床上，把东西挂在墙上，然后跳到地板上。

麦迪森说：“我着陆的那一刻，我感到这种巨大的痛苦从我的左腿穿过。”“这是可怕的痛苦。我的膝盖膨胀了，这真的很丑陋。”

在跳下床之前的一周内，Madisyn感到疼痛。她以为自己在排球中过度了，并认为几天后疼痛会消失。

在接下来的几天里，当时16岁的麦迪森（Madisyn）现在一直在痛苦中的新常态。她认为温暖的淋浴会让她感觉更好。

麦迪森在她的博客中写道：“那时，我的身体从未发生过，然后弹出。”“这很可怕，我开始为妈妈尖叫。淋浴水不仅感觉像我的皮肤上的酸，而且我的左膝盖也开始觉得它已经着火了。”

Madisyn的腿改变了颜色，从她的正常肤色变成了深红色，紫色和白色。红色很突出，但其他颜色是斑点。感觉像火的区域很热。

那天晚上，Madisyn去了当地的急诊室，在那里她膝盖X射线检查。医生出来了，令他惊讶的是，他在微笑。他告诉Madisyn和她的家人，他知道有什么问题，因为他的女儿有同样的事情。他诊断出她患有tellar肌腱炎，并开了aleve^®，膝盖上的冰和购买优质的patella乐队。

两周后，Madisyn仍然痛苦，仍然无法行走。

Madisyn承认是固执的，她认为她可以在不见医生的情况下等待痛苦。终于，一个月后，她去见儿科医生。

她的医生不知所措，但告诉Madisyn绝对不是pat骨肌腱炎。他认为这可能是一个前交叉韧带（ACL）。她被送往一位骨科医生，在那里她接受了左膝盖的MRI。

测试恢复了阴性，这次她被送往该地区的风湿病学家。她经历了：类风湿关节炎，自身免疫性疾病甚至过敏的测试手套。

此时，已经过去了五个月。Madisyn深入抑郁症。她失去了“一吨体重”。由于经历了无法忍受的疼痛，她甚至无法剃光双腿或淋浴，现在她依靠轮椅24/7。

“我当时16岁，无法刮我的腿，” Madisyn令人难以置信地说道。“我想再次感到女性化。我想感觉漂亮。所有这些都被我带走了。”

最重要的是，她希望自己的痛苦消失，并知道她为什么受伤。

然后有一天，她接到了风湿病学家办公室的电话，并有了新的诊断 - 复杂的区域疼痛综合症（CRPS）。

Madisyn被赋予了一包事实，例如“影响女性的可能性是男性的三倍”。因为这是给出的信息的程度，医生没有与她会面，所以Madisyn实际上变得乐观。也许，毕竟这没什么大不了的。

“我几乎不知道CRP的诊断将永远改变我的生活，” Madisyn写道。“我几乎不知道这个恶魔会以各种可能的方式攻击我，并完全控制我的生活。我几乎不知道我无法走8个月。我几乎不知道我会失去无法出去做事的朋友。我几乎不知道我很快就会发现自己整夜躺在床上，拒绝吃或喝任何东西。我几乎不知道我最终会尖叫并质疑我们永远如此忠实的父神。我几乎不知道它会以我从未想过的方式进行测试，打破和改变我。”

通过她的新诊断，Madisyn开始接受止痛药，并定期去看物理治疗师。

她回头看那个时期，像一场噩梦一样记住它。她说，当时与风湿病学家的会议太可怕了。他抓住了她的腿，挤压了它，并强行拉直了它。Madisyn在访问时哭了，每次都害怕。

疗法几个月后，麦迪森的腿肿胀已经下降。医生说她的CRP在过去。

Madisyn和她的父母阅读的所有内容都与该声明相矛盾 - CRPS是一种慢性疾病，不会消失，但只能受到治疗。

肿胀很快就会恢复，疼痛也很痛苦。似乎每次开始抬头时，他们都会很快转弯。不久之后，Madisyn卧床不起，坐在轮椅上。她的沮丧情绪增加了，那时她向上帝祈祷以结束自己的生命。

“我知道现在听起来很恐怖，”现年19岁的麦迪森说。“我与主的关系更加成熟和更深入。但是我只是想让它消失。我想要的只是不感到痛苦。”

急切的答案，Madisyn和她的父母认为是时候找到新专家了。他们要求转介给医生，后者更熟悉CRPs之类的疾病。她去看了库克儿童疼痛管理诊所的医学总监Artee Gandhi，医学博士。

Madisyn说：“我很想见甘地博士，因为我以前的经历并不是很有帮助。”“我第一次与甘地博士任命，我很害怕。但是，当她在库克儿童会上走进那扇门时，我知道她与众不同。她以善良和温柔的身份与我联系。这本身就是我等待一年半来接受的祝福。那天对我来说是一个非常激动的事。我告诉她我经历的一切，她是如此富有同情心。她对我特别温柔。这是我迫切需要的东西。”

甘地博士对Madisyn进行了一系列新的测试，并与她讨论了不同的治疗选择。他们开始康复，甘地博士努力获得适当的加巴喷丁的剂量，加巴喷丁是一种最初开发用于治疗癫痫发作的药物，现在用于治疗包括CRP在内的许多神经性疼痛。

随着Madisyn取得进展，下一步的举动是讨论神经阻滞的射击，这需要局部麻醉剂进入同情神经，从而导致疼痛。

甘地博士说：“块和药物仅是为了帮助破坏从大脑到身体其余部分的疼痛信息，足以促进物理疗法。”“物理疗法确实是唯一的治疗方法。但是我们需要提供足够的症状缓解才能实际进行物理治疗。然后，我们结合了生物反馈和咨询，因为我们要牢记每个孩子都有自己的疼痛心理学和自己的应对机制。大多数孩子往往没有很多疼痛经历。因此，他们从环境中获得线索。他们的朋友对痛苦有何反应？父母做什么？他们如何支持他们？我们希望结合最有生产力的方法来帮助孩子们应对疼痛。 Biofeedback can also help with things like temperature regulation, breathing and circulation.”

到第二次注射时，Madisyn感觉比将近两年的时间好。

她回忆说：“我醒了，以为我的腿麻木了。”“但是，由于我的身体如此习惯了如此高的疼痛，所以我意识到自己没有麻木。我只是没有痛苦。”

有了新的生活租约，Madisyn试图弥补失去的时间。根据医生的命令，她以运动员和健身怪胎的身份回到了古老的方式。她每周五天一次锻炼多达两个小时。

“这让我咬在背面，”麦迪森说。“痛苦又回来了，这次甚至更糟。我已经摆脱了痛苦，恢复了生命。要第二次带走它，情况要糟。”

甘地博士告诉Madisyn她不能放弃。他们必须重新开始工作并再次攻击疾病。

Madisyn开始对CRP进行更多研究。她加入了一个Facebook小组，并听到了其他人的胜利和悲剧故事。突然，她并不孤单。

在进行研究时，麦迪森听说一个男人接受了硬膜外麻醉，以减轻CRP的痛苦。她将这个想法带给了甘地博士。

甘地博士认为这种选择结束了，并决定尝试一下，但这只是她的治疗的开始。Madisyn在库克儿童医疗中心呆了10天。

甘地博士说：“我们将孩子们带到我们的住院康复部门。”“他们每天有6个小时的职业治疗。这不仅是治疗疗法。我们帮助他们恢复生命。我们带他们去购物中心或保龄球。我们创建小组活动和小组练习。他们参与认知行为疗法并学习应对机制。我们教深呼吸和放松，以重置疼痛系统。所有患者都接受神经心理学测试，以评估潜在的焦虑，抑郁和学习障碍。我们不仅与孩子一起工作，还与父母一起为他们准备在家的生命做准备。”

甘地博士说，经常有CRP的孩子感到无助，因为他们无法消除疼痛，他们觉得没人能理解或可以治疗他们的疾病。这成为一种绝望的感觉。最终，他们无法再上学或与朋友互动，他们的功能残疾开始发生。

甘地博士说：“这些是慢性疼痛成为问题的迹象。”“他们害怕，因为他们相信他们有严重的错误。慢性疼痛是严重的。但是，当他们最终得到答案时，他们感到非常放心。最后，有人告诉我们发生了什么，现在有一个计划。”

Madisyn陷入了绝望。当她失去机动性时，她也失去了朋友。由于痛苦，她最终辍学了，她躺在床上。

但是随着她的康复，Madisyn恢复了正轨。她已经获得了高中文凭，并希望成为一名兽医技术员。她热爱动物，随着病情的改善，她能够开始自己的生意 - 作为walk狗者。对于一个想知道她是否会在没有拐杖帮助的情况下走路的女孩来说，这是很长的路要走。

麦迪森实际上在她在库克儿童住院期结束时两年来第一次慢跑。她回忆起甘地博士在她的喜悦中哭泣的同时走进她。“这是我从未想过要再做的事情，” Madisyn说。

甘地博士回到圣安吉洛时，他们帮助计划了他们将如何继续照顾麦迪肯。她继续见到康复治疗师和辅导员，并通过远程医疗与甘地博士访问。

“这仍然很难。我仍然在几天里受苦，不想起床。但这比一开始就好得多。”麦迪森说。“现在我知道我并不孤单。感谢上帝，我去看了甘地博士。她完全改变了我的生活。我肯定要下地狱。”

但是至少现在Madisyn回来了。