得克萨斯州沃思堡,
23.
2月
2021
|
晚上12:35
美国/芝加哥

三个露天手术和蓬勃发展:幼儿克服了多种先天性心脏缺陷

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“我很艰难,甚至没有破碎的心​​脏可以阻止我。”那些是托尼和阿什莱的文字Peña.希望他们的女儿西德尼能一直活下去。希德妮是一个充满活力的幼童,有着战士的精神。她喜欢跑,跳,花时间在户外和她的姐妹和家里的狗。乍一看,大多数人都不知道她生来就患有多种先天性心脏缺陷(CHD),并在出生后的82天里一直生活在厨师儿童的医疗中心

菲利普·伯奇,医学博士,库克儿童医院的心胸外科医生在她的第一个生日之前在Sydni上进行了三次手术。他说库克儿童心脏中心每年看到大约500个手术案件,其中300个是露天手术。大多数情况并不像Sydni一样严重。

伯奇医生解释说:“她的心脏中央部分没有形成适当的管状缺损。”"她肺部的静脉没有恢复到正常位置"

Sydni是Peña.第三个孩子。他们说她的怀孕是正常的,直到他们参加了在20周的博士的医生的预约。

“扫描后,医生走进房间,我记得她的脸变了,”阿什丽说。“医生说她在解剖扫描中发现了希德妮的心脏有问题,建议我们找一位母婴内科医生进行检查。”

转介将是一个非常漫长的旅程的开始,是一个新的常态Peña.家庭。在他们的预约中,母婴医生解释了他们的女儿在出生后将面临的挑战。

“我记得他说的第一件事是,‘你的女儿得了一种病地层变位综合症,“Ashlea解释道。“这意味着她的胃长在身体的右侧,而不是左侧,这种情况导致了她的心脏缺陷。”

家庭访问了Kristal Woldu医学博士,库克儿童医院的胎儿心脏病专家她还了解到,希德妮在出生后24小时内需要接受心脏直视手术。

“我的丈夫崩溃了,哭了,”阿什洛格记得。“这是他第一次意识到这不是一个小小的不便,但这将需要立即干预。”

在学习毁灭性新闻之后,阿什莱开始从其他家庭读取孩子被照顾的家庭库克儿童心脏中心。但是,这个消息很难处理。

“当她向我们展示了普通身体部位应该是的图表时,它变得真实了,与早期阶段的样子看起来像是如此。托尼说,我们知道我们有一个大的障碍。“

在Sydni的出生之后,该家庭被告知计划六周的住院住宿。这意味着弄清楚他们如何照顾Sydni,以及他们的女儿,2和5岁。

“我们搬进了哥哥和嫂子的公寓,他们搬进我们家来照顾我们的大女儿,”托尼说。

有了这样的安排Peña.距离医疗中心的3至5分钟以上,有人总是能够被Sydni的一面。

悉尼在库克儿童餐厅的六周住宿时间几乎翻了一番,达到82天。前半部分是在心脏密集护理单位(CICU)。当悉尼不再需要重症监护时,她被转移到了降压病房。阿什莉还记得这段时间有多累,一天又一天,一周又一周地过得有多漫长。

“我会回家洗澡,然后回来。进出的是排出的,“阿什洛格记得。

在Sydni的第一次手术中,她的心脏在她的心脏上有一个分流,以帮助她肺血流量。手术成功,但是当她离开呼吸机时,她很难保持她的氧气水平。她第一次手术后九天,医生通知家庭悉尼需要第二次手术来修改分流器。为了确保程序成功,医疗队将胸部打开了几天,同时监测了她的进步。

随着接连的手术和希德妮的搭桥手术,她开始出现进食问题。

“她有可怕的回流。她不断呕吐所有东西,并且没有赢得任何重量,“阿什洛召回。

Peña.记得是乐观的,但每次他们都希望回家寄到回家,Sydni给了他们一个她还没准备好的标志。对于心脏强化主义者来说,压力变得显而易见Lane Lanier,M.D.

“一天早上,我坐在床上,坐在床上,Lanier博士蹲在我面前,拿走了我的手说,'阿什洛,你有一些被称为ICU疲劳的东西。我可以告诉你大多数人想要尖叫的地方,扔掉窗外的东西,“”阿什雷西记得。“他保证了我,我们会把宝宝从医院里出来。他无法承诺将是第二天或一周,但保证我我们会跟随Sydni的时间表,然后在她准备好的时候回家。“

阿什丽说,这些话给了她继续下去的力量,并继续为女儿的完全康复而斗争。

“当这样的事情发生时,你没有选择,你进入了生存模式,”阿什莉解释说。

在厨师孩子的时间里,Peña.家庭成员带着他们的大女儿来医疗中心看望他们的姐姐,吃午饭和在外面玩。

“Cook Children’s在帮助困难的兄弟姐妹和家庭方面做得很好,”托尼回忆道。“音乐室、工艺品、游戏室……所有这些东西都很适合我们和大女儿一起探索。”

当希德妮出院后,她被送回家,服用了10多种药物,还用g管喂食。这Peña.她不得不习惯独自在家,而且没有库克儿童的员工24小时帮忙。他们也是第一次成为三个孩子的全职父母。阿什莉说让西德妮加入库克儿童健康计划(CCHP)在过渡回家方面发挥了重要作用。

“CCHP最有帮助的部分是我们的病人倡导者Jamie,”Ashlea说。“她帮助我们为悉尼安排了治疗,并确保我们为她的试管喂养提供了正确的供应。当我们遇到问题时,知道有护士维权人士可以打电话给我,这对我的家人来说是一种减压的方式。”

今天,悉尼已经完成了大部分的治疗,在姐姐们的帮助下,她甚至学会了翻跟斗。虽然悉尼已经取得了很大的进步,但今年晚些时候她还需要进行另一个大型的开心手术。这个双心室修复手术将给她两个心室,就像其他人类心脏一样。

“我们希望她有良好的长寿和良好的生活质量,”Burch博士说。“基于我们的成像,这是一个合理的假设我们可以为她提供良好的技术结果。”

Sydni的父母说,他们感谢厨师儿童,以及他们沿途所学到的宝贵课程。

“我已经学会了欣赏生活的每一刻,因为你永远不知道什么时候会被颠倒过来,”Ashlea说。

这对夫妇还为其他父母提供建议,他们发现自己穿着鞋子。

“你的研究做,为你的孩子说话,问问题,”托尼说。“一旦你能够寻找创伤治疗,一旦你实现了一切,就会产生巨大的差异。”