德克萨斯州沃思堡,
23
二月
2021
|
下午12:35
美国/芝加哥

三个心脏直视和繁荣的手术:幼儿克服了多个先天性心脏缺陷

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“我是如此坚强,甚至没有伤心的心能阻止我。”那是托尼和灰烬的话佩尼亚希望他们的女儿Sydni永远生活。西德尼(Sydni)是一个充满活力的幼儿,拥有战士的精神。她喜欢和姐妹和家狗一起跑步,跳跃和度过户外时间。乍一看,大多数人都不知道她出生于多个先天性心脏缺陷(CHD),并在她生命的前82天都在煮儿童医疗中心

菲利普·伯奇(Phillip Burch),医学博士,库克儿童的心胸外科医生,,,,在Sydni的第一个生日之前,在Sydni进行了三项手术。他说煮儿童心脏中心每年大约有500例手术病例,其中约300例是心脏直视手术。大多数情况不如Sydni那样严重。

伯奇博士解释说:“她的内心中央部分没有适当地形成。”“排干她的肺部的静脉没有恢复正常位置。”

Sydni是佩尼亚第三个孩子。他们说她的怀孕是正常的,直到他们在20周的医生中就读医生。

“扫描后,医生进入房间,我记得她的脸不同,” Ashlea说。“医生说,她在解剖学扫描中看到了Sydni的心脏问题,并将我们转介给了母亲的医学医生,以将其签出。”

转介将是一段漫长的旅程的开始,也是新的常态佩尼亚家庭。在他们的预约时,母亲医学医生解释了女儿出生后会面临的挑战。

“我记得他说的第一件事是,‘你的女儿有一个叫做的状况杂动综合症,’” Ashlea解释说。“这意味着她的肚子在身体的右侧而不是左侧,这种情况导致了她的心脏缺陷。”

一家人来了克里斯塔尔·沃尔德(Kristal Woldu),医学博士,库克儿童的胎儿心脏病专家,并得知Sydni需要在出生后24小时内进行开放性手术。

“我丈夫摔倒了,哭了,”阿什利亚回忆道。“那是他第一次意识到这并不是微小的不便,但这将需要立即干预。”

在学习了毁灭性消息之后,Ashlea开始阅读其他家庭的故事煮儿童心脏中心。尽管如此,这个消息仍然很难处理。

“与Sydni在早期阶段的外观相比,她向我们展示了正常身体部位的图表时,这变得真实了。我们知道我们有一个很大的障碍。”托尼说。

Sydni出生后,该家庭被告知计划为期六周的住院住院。这意味着弄清楚他们将如何照顾Sydni以及2岁和5岁的女儿。

托尼说:“我们搬进了我的兄弟姐妹的公寓,他们搬进我们家照顾我们的大女孩。”

有了这个安排佩尼亚距离医疗中心不超过三到五分钟的路程,有人总是能够在锡德尼(Sydni)的身边。

Sydni的预计六周停留时间几乎翻了一番,到库克儿童的82天。上半场花在了心脏重症监护室(CICU)。当Sydni不再需要重症监护时,Sydni被搬进了升降机。Ashlea记得这段时间的疲惫,以及几天和几周似乎拖延了多长时间。

“我会跑回家洗澡,然后回来。进出正在耗尽。” Ashlea回忆道。

在Sydni进行的第一次手术期间,她的心脏将分流器放在心中,以帮助肺部的血液流动。手术成功了,但是当她从呼吸机出来时,她很难保持氧气水平。她第一次手术九天后,医生告诉家人Sydni将需要第二次手术来修改分流器。为了确保手术成功,医疗团队在监视她的进度时将她的胸部敞开了几天。

由于背靠背的手术和Sydni在旁路机上,她开始遇到喂食问题。

”她的回流很糟糕。她不断呕吐一切,没有增加任何体重。” Ashlea回忆道。

佩尼亚记得很乐观,但是每次他们对回家回家的希望时,Sydni都给了他们一个她还没有准备好的标志。这种压力对心脏强化主义者显而易见Lane Lanier,医学博士

“有一天早上,我坐在她的床旁边,Lanier博士蹲在我面前,握住我的手说,‘Ashlea,您有一些叫做ICU疲劳的东西。我可以告诉您,大多数人都想尖叫并把东西扔出窗户,’” Ashlea回忆道。“他向我保证,我们要把我们的孩子带出医院。他不能保证这将是第二天或一周,但是向我保证,我们会遵循Sydni的时间表,并在准备好后回家。”

Ashlea说,这些话使她有能力继续前进,并继续为女儿的全部康复而战。

Ashlea解释说:“当这种情况发生时,您没有选择,您就会进入生存模式。”

在他们在库克儿童的期间佩尼亚的家庭成员将大女儿带到医疗中心,拜访他们的姐姐,在外面吃午餐并在外面玩耍。

托尼回忆说:“烹饪儿童会在艰难时期做得很好,帮助兄弟姐妹和家庭。”“音乐室,手工艺品,游戏室……所有这些事情对我们来说很有好处,可以与我们的年长女孩一起探索。”

当Sydni被释放时,她被送入了10多种药物,以及用于喂养的G管。这佩尼亚不得不习惯一个人回家,而没有在那里煮饭的工作人员来全天候提供帮助。他们也是第一次是三个孩子的全职父母。Ashlea说,让Sydni参加了烹饪儿童健康计划(CCHP)在过渡房屋中发挥了重要作用。

Ashlea说:“ CCHP最有用的部分是我们的患者拥护杰米。”“她帮助我们为Sydni设置了疗法,并确保我们为她的管喂养提供了正确的补给品。知道当我们遇到问题时,有一个护士倡导者可以打电话给我的家人减轻压力。”

如今,Sydni已从她的大多数疗法中毕业,甚至在她的大姐妹的帮助下学会了翻筋斗。尽管Sydni走了很长一段路,但今年晚些时候,她仍然进行了另一项重大的心脏直视手术。这种手术是一种双脑室修复,会像其他人心一样给她两个心室。

伯奇博士说:“我们希望她的长寿和良好的生活质量。”“根据我们拥有的成像,合理的假设我们可以为她提供良好的技术结果。”

Sydni的父母说,他们感谢烹饪儿童的孩子,以及他们一路上学到的宝贵课程。

Ashlea说:“我学会了欣赏人生的每一刻,因为您永远不知道什么时候会为您颠倒。”

这对夫妇还为其他发现自己穿着鞋子的父母提供建议。

托尼说:“做研究,为孩子大声疾呼,问问题。”“一旦您可以找到创伤疗法,一旦意识到自己经历了一切,就会产生巨大的不同。”