德克萨斯州沃斯堡,
18
12月
2019
|
上午10:54
美国/芝加哥

最伟大的礼物:骨髓捐赠者讲述他们的故事

在美国,每三分钟就有一人被诊断出患有白血病、淋巴瘤和骨髓瘤等血癌。对于70%的患者来说,治愈的唯一希望就是从家人之外的人那里进行骨髓移植。

这是在库克儿童基金会的国家骨髓捐赠计划团队中令人生畏的数据。每天,这个由六人组成的专门小组都会出发,看看有多少人可以加入国家骨髓捐赠计划(National Marrow Donor Program)是比赛注册表。同样重要的是,他们还负责联系、安排和咨询被确定为可能匹配的捐赠者。

“我们有可能拯救任何人的生命,”该项目负责人杰米·凯瑟(Jamie Kayser)说。“这不仅仅是血癌,我们找到的捐赠者还拯救了镰状细胞性贫血等疾病患者的生命。我们为成人和儿童寻找捐赠者。”

对凯泽来说,她的工作不仅仅是一份工作。她是数百万深受癌症影响的人之一。

“我27岁的时候,我的第一任丈夫死于白血病,”她解释说。在治疗过程中,他接受了两次骨髓移植。当时我还不是一名护士,但和他一起经历这件事后,我意识到护理工作的重要性,于是我决定以后要成为一名护士。”

当时,凯瑟发誓绝不在肿瘤科或骨髓移植部门工作。最后她两项都做了。她的第一份工作是在库克儿童医院(Cook Children’s)担任肿瘤骨髓移植护士,1994年她接受了这份工作。七年后,她在医院接任了目前的职位,担任国家骨髓捐赠计划主任。

凯瑟说:“我说我在做移植的另一边。”“一边是患者接受骨髓移植,另一边是我们注册捐赠者,为患者寻找匹配的骨髓,让他们做好捐赠准备。”

国家骨髓捐赠计划是一个全国性的登记机构。对于那些登记的人来说,被确定为病人的最佳捐赠者的几率是300分之一。

凯瑟解释说:“根据病人的医生要求,有两种捐赠方式。”“最常见的方式与献血非常相似。”

75%的献血者被要求通过外周血干细胞捐献(PBSC)提供血液干细胞。德克萨斯州北里奇兰希尔斯21岁的安德鲁·科兹曼就是这样一个例子。当他在2018年底注册了捐赠登记时,他知道被识别出匹配的机会非常少。他说,在向PBSC捐款的过程中,在他寄出口腔拭子的三个月后,他接到了一个电话,这让他很震惊。

科兹曼说:“你总会听说有些人在名单上好几年了,却从来没有接到过电话。”“幸运的是,几个月后我就接到了一个电话。从那以后,一切都进展得相当快。”

为了为他的捐赠做准备,一名护士在预约前五天到Kozman家,给他注射了一种叫非格司汀的药物。这种药物可以增加血液中造血干细胞的数量。第五天,抽取血液,通过一个过滤干细胞的机器循环。剩下的血液被送回献血者体内。

“这就像普通的流感疫苗。之后我觉得有点酸痛,但仅此而已。”科兹曼说道。“我从来没有认真想过。我报名了,发现有人需要我的帮助。我想‘如果这能挽救一个人的生命,我可以在椅子上坐几个小时。’”

第二种捐赠方式是通过外科手术,称为骨髓捐献或收获。只有25%的捐赠者被要求以这种方式提供血液干细胞。这个手术是在医院进行的,捐献者是在麻醉下进行的。

“不幸的是,对骨髓采集有很多误解,”医学博士格雷琴·埃姆斯(Gretchen Eames)说血液/肿瘤和干细胞移植项目在库克的儿童。“这被认为是一个小手术。没有切口;不需要缝针。”

在骨髓捐赠过程中,血液干细胞通过捐赠者骨盆骨后部的两个小穿刺取出。康复期间的不适因人而异,但埃姆斯博士说,捐赠者通常可以用泰诺或氢可酮来缓解任何疼痛。大多数人会在一周内完全康复。

丽贝卡·普罗科特(Rebecca Proctor)在2014年还是一名大学生时加入了国家骨髓捐赠计划注册。现在,她是沃斯堡医院新生儿重症监护病房的护士,她还惊讶地接到电话,告知她与一位需要骨髓移植的病人的骨髓匹配。

普罗科特说:“当我第一次接到电话时,我确实有点紧张。她说:“在同意捐献骨髓后,我有时会感到恐慌。但我知道,如果这能挽救某个人的生命,我就能做到。”

埃姆斯医生在库克儿童医院(Cook Children’s)为普罗科特做了手术。库克儿童医院是德克萨斯州两个骨髓采集中心之一,也是美国第二繁忙的骨髓采集中心

“我们一个月大约采集4到6个骨髓,”埃姆斯博士说。“我们的捐赠者来自世界各地。他们中的许多人住在达拉斯/沃斯堡地区,但也有人从加州、东海岸和中西部来到这里,因为他们居住的地方没有国家骨髓捐赠收集中心。”

对于普罗科特来说,这个过程比她预期的要容易得多。

“除了轻微的疼痛,恢复得还不错,”她在捐赠两天后说。“由于呼吸管的缘故,我的喉咙有些嘶哑,但老实说,与我的病人所经历的相比,这根本不算什么。”

尽管捐赠者并不知道他们捐的是谁,但他们很可能有相同的种族背景,因为捐赠者和患者需要相近的基因匹配。考虑到国家骨髓捐赠计划登记的现有组成在美国,与白人患者匹配的概率是77%。非裔美国人或黑人患者只有23%的机会找到匹配。

为了提高成功率,需要增加登记人员的种族多样性。简单地说,需要更多的人加入注册。

凯瑟敦促说:“每个人年满18岁时,都应该在国家骨髓捐赠计划登记注册。”“我们认为,每个患者都应该有平等的机会找到匹配,无论他们的种族。”

为了增加这种可能性,凯瑟的团队在北德克萨斯和西德克萨斯的现场活动中都设有展位,以招募潜在的捐赠者。他们回答问题,收集信息和拭子。

普罗科特和大多数捐赠者一样,鼓励其他人加入注册。她自己也经历了这个过程,她说她很高兴自己能够帮助需要帮助的人。

“我很自豪地说,我做到了。现在回想起来,我会毫不犹豫地再做一次。”

学习如何成为骨髓捐献者
成为某人的解药的第一步就是加入 成为比赛登记处 ® 。如果你在18-44岁之间,承诺捐赠给任何需要的病人,以及 符合健康准则 ,有两种连接方式。
你可以j在你所在社区的捐赠登记活动中或者要求将棉签包寄给你网上注册
如需更多关于库克儿童基金会主办的社区活动的信息,或其他问题,请致电682-885-4007。
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