在Stephanie Balderamos怀孕的最后一个月中，常规的产前筛查发现了引起警报的原因。

测试显示婴儿的心脏异常。医生同意斯蒂芬妮的孩子一旦出生就需要进行更多的测试。

出生后，心脏超声检查证实了Aaden心脏的肿瘤。

斯蒂芬妮说：“我仍然认为要回家，我想我会有一个健康的小男孩。”“医生进来告诉我，他们心中发现了肿瘤。当时我什么都没想。我想不到。我只是哭了。然后我想知道，‘Aaden要活下去吗？”这是我问的第一件事。我想确保他要活下去并度过难关。”

斯蒂芬妮很快得知Aaden将会活下去，但他可能会有许多问题前进。

库克儿童泰迪熊的运输从他的出生医院运送到医疗中心，并被安置在新生儿重症监护室。

在库克儿童教堂（Cook Children's）的第三天，阿登（Aaden）被诊断出患有结核菌硬化症。结节性硬化症复合物（TSC）是一种遗传疾病，会导致体内许多不同器官形成良性或非恶性肿瘤。大脑，心脏，肾脏，皮肤，肺和眼睛是这些肿瘤出现的更为关键的位置。当大脑中形成肿瘤时，它们会引起癫痫发作，发育延迟，智力和精神障碍。TSC也被认为是医疗癫痫和自闭症的主要原因。

“直到我回到家，我才抬头诊断。我没有睡觉，我什么都没吃。”斯蒂芬妮说。“我们在那里呆了四天，那时候一切都如此模糊。我只记得整个四天都在哭。这很艰难。”

在她回家之前，她记得在一切改变之前，都与婴儿独自坐在儿童房间里。

斯蒂芬妮说：“突然，几名医生进入了房间。”“有一位神经科医生，心脏病学家，一名肾脏医生等等。我记得在那里，整个团队进来并与我交谈。他们告诉我有关Aaden的诊断。起初非常可怕。我一个人在那里，然后整个房间都充满了医生。

“但是那时我明白了，‘等一下。我在这里有一个医生团队，而Aaden可能会在他的余生中有一组医生对待他。这是一件好事。他一边有一支球队，他们都为他工作。”

有了计划，还有更多访问烹饪儿童计划的访问，斯蒂芬妮仍然发呆。她曾经以为这些是其他人的问题。它们是您在电影或社交媒体中看到的那种东西，但对您来说不是。

“一旦发生在您身上，这就是您的正常。我必须习惯它。我别无选择，”斯蒂芬妮说。“我记得在想，‘我怎么回家？我准备自己照顾他吗？我只是要等待癫痫发作吗？’那时，我以前从未见过癫痫发作。我从来不必处理它。我的主要关心是知道该怎么做。那时，我决定必须查一下这个，看看Aaden癫痫发作时该怎么办。”

斯蒂芬妮（Stephanie）像我们所有人一样开始了她的研究 - 在线。

她读到有关结节性硬化症综合体的信息，她在YouTube上查找了癫痫发作，并在Facebook上找到了一个妈妈的支持小组。通过Facebook网站，Stephanie在该地区遇到了其他五个妈妈，并得知许多孩子在结节性硬化症中生存并过着长寿，富有成果的生活。

斯蒂芬妮（Stephanie）的所有研究都为她做好了准备，因为当阿登（Aaden）4个月大时被首次癫痫发作。斯蒂芬妮（Stephanie）抓起手机记录了Aaden的癫痫发作。她将视频发送给斯科特·佩里（Scott Perry）， 一个癫痫学家和医疗总监库克儿童的神经病学。

该视频捕获了Aaden的婴儿痉挛，该痉挛持续了大约一个月，并用药物控制（Sabril）。

但是，一场新的战斗始于2017年2月，当时Aaden开发了局部发作，一直持续到今天。

佩里博士自从他只有几天大时就一直是亚登一生的不变，他在2018年12月3月3岁那年继续成为小男孩的主要医生之一。

“我对佩里博士的信任随着时间的推移而发展，因为您知道何时有正确的医生照顾孩子。我觉得佩里博士。”斯蒂芬妮说。“我相信他100％。我将为Aaden做出的每一个选择，我首先叫Perry博士。如果他对某件事说“是”，我会这样做。如果他说不，我不会。这只是信任。”

佩里博士对斯蒂芬妮的看法回报了这种信仰。在与其他医生的咨询中，佩里博士惊叹于斯蒂芬妮注意儿子癫痫发作的能力。有时，即使是受过训练的眼睛，癫痫发作几乎是不可能发现的。但是斯蒂芬妮知道何时发生。她说，她可以看一下Aaden脸上的表情。好像“他看着我，‘嘿，妈妈有什么问题。’”

佩里博士说，他总是听斯蒂芬妮，因为她沉迷于孩子的照顾中，而她周围的孩子比其他任何人都多。

说阿登的诞生对斯蒂芬妮和她的家人的其他成员改变了生活，这是一种轻描淡写。他们的时间表围绕着Aaden的日程安排。有时，如果Aaden癫痫发作，他们必须更改计划。其他时候，他们必须安排那天谁将他带他去看医生。

斯蒂芬妮（Stephanie）说，她一生的大部分时间都集中在亚登（Aaden）上，说她与出生之前的人不是同一个人。

斯蒂芬妮说：“让我们的生活发生了巨大的变化，也使我在精神上成长。”“我不得不依靠上帝，以实现深厚的内在力量才能前进。我们的信仰是我们生活的重要组成部分。知道我们在艰难时期有上帝安慰我们的一边使我和平。我们有很多人关心Aaden，并且一直在为他祈祷。”

Stephanie knows that Aaden’s epilepsy has also impacted the life of her older son Eli, who is 8. Because of Aaden’s illness, the family isn’t able to go out to as many events or places as other families if Aaden isn’t feeling well. But Stephanie said Eli is always very understanding of this as well as his younger brother’s schedule and doctor appointments.

斯蒂芬妮说：“我知道成为一个有特殊需要的孩子的兄弟姐妹很难，因为他的经历也使他非常保护他的兄弟。”“他们互相崇拜，并具有非常特殊的纽带。看着Eli为Aaden做了多少融化我的心。”

随着他们的生活颠倒，斯蒂芬妮希望在家中有一种正常的感觉。

伊莱（Eli）和斯蒂芬妮（Stephanie）看着阿登（Aaden）的癫痫发作，他不说话，而其他时候他则无礼。他们看到他的嘴唇和眼皮变蓝。他们看到他在发抖和抽搐。

他们看着癫痫发作的短短10秒，而其他人最后几分钟。一次癫痫发作持续了一个半小时。最近，Aaden的眼睛现在抽动，有时他握住他的眼睛和头部，因为它们的伤害如此糟糕。

斯蒂芬妮说：“当我们第一次发现阿登病时，我们难以置信。”“使这一事实变得更加困难的是，我们不知道Aaden的未来将是什么，而这至今仍然是真实的。我每天不知道一天会举行什么。有时他可能有一两个癫痫发作，其他人将有六到八。有时候，癫痫发作是温和的，有时它们更严重，我必须使用他的救援药物。

“我把儿子抱在怀里，看着他喘着粗气，突然停止呼吸时迅速恶化。这些事情改变了一个人。在Aaden出生之前，我不是同一个人。我记得问自己什么时候会恢复正常，然后有一天我意识到这是我们的“新”常态。我们的日子现在包括每天两次的药物，每周三次治疗以及充满医生约会的日历。”

Aaden停止呼吸后，必须赶往救护车来烹饪儿童。总而言之，这很可怕，而且情况似乎越来越糟。

但是有希望。

下周：交易的艺术- 跟随中间团队通过术论前评估和诊所VIST，讨论潜在的手术选择。