德克萨斯州沃思堡,
13
十一月
2018
|
14:39 pm
美国/芝加哥

治疗癫痫的艺术:Aaden护理背后的团队

阅读第1部分

这是我们跟随厨师儿童病人和治疗癫痫的艺术的第二次系列。单击此处阅读该系列的第一部分。

他们聚集在会议室,就像在全国各地的公司办公室和企业中发现的那样。

但是在这个房间里,讨论与合并或季度利润无关。他们的讨论集中在儿童的生活质量以及生与死的事务上。

今天早上的男女会议是库克儿童贾斯汀神经科学计划的一部分。他们每周开会,讨论复杂的癫痫病例,并为每位患者的前方治疗计划。

坐在桌子上的是癫痫学家,神经科医生,神经外科医生,神经心理学家,神经放射学家,癫痫计划协调员和癫痫研究项目经理。

这是库克儿童的经常发生。一个专门的团队聚集在一起,为年轻的癫痫患者制定他们的治疗计划,大多数传统治疗尚未成功

“一个良好的癫痫计划将具有神经外科,神经病学,神经放射学和神经心理学的代表,至少要讨论。”M. Scott Perry,医学博士,癫痫学家和神经病学医学主任Jane和John Justin Neurosciences Center在Cook Children's。“我们的团队的好处是,这是我们所有人之间的一个交流。当我们聚集在一起时,我们不仅在互相告诉彼此,而且我们正在提出建议,讨论风险和好处,并给每个人一个机会,鉴于他们对癫痫的独特知识,我们都有机会提出自己的问题。没有人经营节目。这是团队的努力 - 永远。”

今天早上讨论的最后一位患者是Aaden Balderamos。阿登(Aaden)将于12月满3岁,他从2天大起就被库克儿童(Cook Children's)的病人成为病人,当时他被库克儿童救护车运送到新生儿重症监护室。

在他的心脏和大脑中发现肿瘤后,Aaden被诊断出患有块茎硬化症复合物。他不久后发展出癫痫病。

结节性硬化症复合物(TSC)是一种遗传疾病,会导致体内许多不同器官形成良性或非恶性肿瘤。大脑,心脏,肾脏,皮肤,肺和眼睛是这些肿瘤出现的更为关键的位置。当大脑中形成肿瘤时,它们会引起癫痫发作,发育延迟,智力和精神障碍。TSC也被认为是医疗癫痫和自闭症的主要原因。

到目前为止,Aaden已经尝试了许多治疗方法,从常规药物到研究试验。虽然每个人都帮助减少了癫痫发作,但没有人完全摆脱癫痫发作 - 因此,团队建议进行预性评估,以查看他的家人是否可以考虑癫痫手术。Time spent in the Epilepsy Monitoring Unit at Cook Children’s gathered tons of data, including EEGs and multiple types of brain scans, showing that multiple areas in Aaden’s brain have the potential to cause his seizures, but the data begins to point to one area as the primary cause.

视频脑电图和脑部扫描捕获的数据为佩里博士(Neurology),Donahue博士(神经外科)和医学博士Hayden Head(放射学)画了图片。每项测试都以不同的方式表征癫痫发作 - PET扫描测量大脑中的新陈代谢和能量产生,而SPECT扫描测量了血液流量和EEG电活动。所有人都像画布上的颜色一样贡献,以描绘出Aaden大脑中他顽固性癫痫发作的位置。

对于Aaden来说,癫痫发作发生在他大脑的右半球。好消息是运动功能和语言功能距离癫痫发作的地方距离距离很远,因此他们在手术中不太可能处于危险之中。坏消息是,控制愿景位于可疑的癫痫发作区域附近,并且对医生及其母亲斯蒂芬妮(Stephanie)具有最大关注的潜力。

At this point, while Dr. Perry and the team have narrowed the search for Aaden’s seizures to a single section of his brain, they want to be more precise – to locate the smallest area of brain possible causing his seizures and to avoid damage to important visual pathways. They recognize they have not yet collected enough data to decide the type of surgery Aaden needs, so Dr. Donahue will perform a stereoelectroencephalography on Aaden in November.

立体声脑电图意味着Donahue博士将在Aaden的头部放置薄电极(想想钢琴线),重点关注脑术前检查的大脑区域,这是他的癫痫发作的根源。这种微不足道的外科手术将用于帮助佩里博士更准确地确定Aaden的癫痫发作的开始。Donahue博士将使用机器人帮助和成像在手术室中将电极放在特定的目标大脑区域中。

一旦将这些脑电图铅放置,佩里博士将记录额外的癫痫发作,并缩小负责Aaden癫痫病的大脑区域。一旦确定了这些区域,Donahue博士就可以更轻松地切除或删除在以后的手术中引起癫痫发作的位置或位置,并为Aaden带来最佳结果。

斯蒂芬妮(Stephanie)说,仅仅想到她的小男孩需要手术就使她生病了。目前,她正在努力不考虑。她说,她将等到手术更接近手术才能将“一切聚集在一起”。这是她的应对方式。

“我真的很紧张,只是想到了。阿登太少了。他不知道发生了什么。他在世界上没有照顾。”斯蒂芬妮说。“他不知道自己需要手术,脑外科手术。他是如此无辜。他不配得到。这让我很难过。”

但是随后,那个看着孩子自从出生的妈妈就遭受了痛苦。她知道这对她的儿子来说是最好的。她希望癫痫发作控制。如果她的孩子每天没有癫痫发作那么多,或者没有他们,那将改变生活。但是作为妈妈,她不禁希望更多。

“ Aaden已经是一个幸福的小男孩。我只能想象他会感觉好多了,如果他终于没有癫痫发作,他的生活将会有多大的不同。”斯蒂芬妮说。

4级癫痫中心

全国癫痫中心协会将库克儿童的综合癫痫计划视为4级儿科癫痫中心。4级癫痫中心具有专业知识和设施,可为复杂癫痫患者提供最高水平的医学和外科评估和治疗。单击以了解有关该程序的更多信息或致电682-885-2500进行咨询或推荐。

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