德克萨斯州沃思堡,
05
二月
2018
|
14:46 pm
美国/芝加哥

米尔科·阿尔瓦雷斯(Mirko Alvarez)的惊人冒险

男孩从玻利维亚旅行去库克儿童的答案

您会做什么来拯救孩子?你会在世界上旅行吗?你会把家人留在后面吗?出售您拥有的一切?把衬衫脱下来?

迭戈(Diego)和塔蒂亚娜·阿尔瓦雷斯(Tatiana Alvarez)做了所有这些事情,以帮助他们的儿子米尔科(Mirko)在一年前在玻利维亚(Bolivia)开始的野外冒险中与癫痫的战斗,并将他们带到了德克萨斯州沃思堡的库克儿童医疗中心。

米尔科(Mirko)现年4岁,此后与家人一起回到玻利维亚(Bolivia)。他走路并表现出惊人的进步。很难相信这个小男孩在一年的时间里经历了很多事情,将他的家人与他一起经历了一次非凡的冒险。

沿着一条死街

玻利维亚的生活与我们如何衡量美国的成功的规模不同。最低工资约为每月280美元。您的居住在约800美元左右,任何超过1,000美元的东西都很棒。

迭戈(Diego)和塔蒂亚娜(Tatiana)在玻利维亚圣克鲁斯(Santa Cruz)过着美好的生活,抚养孩子 - 10岁的安德烈(Andrey),米娅(Mia),8岁,米尔科(Mirko)。迭戈帮助学生学习英语并参加混合武术。塔蒂亚娜(Tatiana)画了惊人的素描,她的艺术挂在这对夫妇的家中。

三年来,米尔科(Mirko)在讲话,跑步和演奏时与其他孩子保持着自己年龄的同胞。

然后在2016年2月12日,米尔科(Mirko)的温度非常低,但没有什么值得关注的……至少没有立即。发烧持续了几天后,一家人任命了医生。

约会前的晚上,迭戈正在参加健身房训练,他的下一次战斗。他把手机收起来,但是当他热身时,他注意到这是眨眼的,他觉得在拿起电话之前发生了一些事情。当他回答时,他听到妈妈歇斯底里地尖叫和喊叫。

她说:“米尔科发生了一些事情。”“他正在抽搐。”

迭戈抓住了他的东西,跑到他的车上。他的妻子不久后打电话。“米尔科快要死了,”塔蒂亚娜哭了。

塔蒂亚娜(Tatiana)抱着米尔科(Mirko),走到他们的家外面,尖叫着寻求帮助,安德烈(Andrey)跑到邻居的家给邻居,邻居将塔蒂亚娜(Tatiana),米尔科(Mirko)和他的兄弟姐妹赶往医院。迭戈从训练到医院与家人见面。这些小男孩的身体都在抽搐,他的眼睛向后滚落在他的头上。值班医生要求迭戈走出去。

医生说:“我们是一家小型医院。我们无法照顾他。”“你需要带他去一家大医院。”

然后,医生对迭戈感到惊讶。“你有车吗?”医生解释说,医院的救护车无法可靠,一辆较新的汽车将使米尔科更快地去医院。

迭戈(Diego),他的姐姐米尔科(Mirko),手臂上有静脉注射,医生堆着跑车,就像在动作电影中被追捕一样起飞。

“感谢上帝,我开了一辆快车,”迭戈说。

一家人穿越玻利维亚,猛击喇叭,向人们尖叫,在跑红灯时走开。有一次,交通拥堵停止了汽车,医生告诉迭戈,他必须找到一种方法来将米尔科送往医院,因为小男孩只剩下几分钟的生活。

迭戈说:“这真是可怕。”“我正在本能和绝望。”

迭戈记得,另一家医院距离他们停止的地方只有三个街区。他跳上人行道上的汽车,大喊人们移动。他们到达了更大的医院的急诊室。抽搐持续了40分钟以上。但是医生能够稳定米尔科。

像对待冰箱

米尔科一直是爸爸的男孩。他们共享出生时开始的特殊纽带。迭戈(Diego)呆在他熟睡的儿子旁边,害怕他闭上眼睛会发生什么。

迭戈说:“直到米尔科发生这种情况,我什至不知道癫痫发作是什么。”

米尔科(Mirko)在医院醒来,对迭戈(Diego)笑了笑,就像其他一天一样,甚至问:“我们为什么在这里?”但是,随着米尔科的眼睑再次开始抽搐,任何浮雕的迹象都消失了。

米尔科(Mirko)接受了彻底的测试 - MRI和脑电图。第二天,迭戈和塔蒂亚娜在玻利维亚医院会见了一名神经科医生。

迭戈说:“她像对待我们的儿子一样对待冰箱。她很冷。”“她说,'你的儿子患有癫痫病。给他这种药物。三个月后我会见你。'我们有很多问题。“他能吃什么?”“他可以喝什么?”“下次他癫痫发作时会发生什么?”“他会过着正常的生活吗?”“但是我们从来没有机会问任何事情。”

大脑上的白斑

米尔科的MRI扫描回来了,显示了“他的大脑上的白斑”。一位神经科医生告诉迭戈,他的儿子可能会有白细胞营养哲学,它在扫描时出现在大脑的白质中。迭戈在网上抬起头来,他的心脏陷入了他的肚子。如果他患有白细胞营养不良,米尔科可能会面临运动功能,肌肉僵化,视力和听力的丧失以及最终死亡的丧失。”

“我哭了很多,”迭戈回忆道。“这是你能听到你儿子的最糟糕的人。他要死了。我从来都不是酒鬼。我从来没有吸毒。我没有吸烟。我的妻子也没有过。我们过着如此健康的生活。但是我们忍不住了但是想知道这是否是我们的错。”

幸运的是,米尔科的父母想要第二个意见。他们找到了一位神经科医生,告诉他们儿子没有致命障碍。白点很可能是MRI机器在上一家医院变老的结果。

虽然这个消息很好,但它只证明了迭戈和塔蒂亚娜已经知道了什么。他们没有得到最好的照顾。他们将不得不去其他地方找到对米尔科的希望。

机会游戏

他们的新神经科医生告诉迭戈和塔蒂亚娜,他们的儿子不会死,但他需要手术来控制癫痫病。米尔科(Mirko)需要手术以去除大脑的部分引起癫痫发作,他需要快速进行癫痫发作。

米尔科的癫痫发作经常出现-20、40、60次癫痫发作或更多。他失去了生活质量,他们快乐的小男孩正在失去癫痫病。

塔蒂亚娜说:“我遭受了酷刑。”“我每天都会算出癫痫发作。令人惊讶的是,在每次癫痫发作之后,米尔科仍然会微笑。我读了一个爸爸的Facebook帖子,爸爸说要计算微笑而不是癫痫发作。这为我改变了一切。我现在看到了笑容比癫痫发作更多。”

迭戈和塔蒂亚娜迫切希望为他们的儿子寻求帮助。

迭戈的父亲哈维尔(Javier)告诉他的儿子,他们会为儿子找到世界上最好的地方。不知何故,他们会找到使这个奇迹实现的钱。

米尔科(Mirko)的父母在网上搜索,并研究了为他们的小男孩找到合适的医院。他们在智利,巴西,迈阿密,纽约和休斯敦找到医院。他们将注意力缩小到迈阿密的儿童医院。他们最能看到他的时间是三个月。

但是,正如迭戈经常说的那样:“上帝有他的方式。”

在试图找到一个帮助孙子的地方的动荡期间,哈维尔(Javier)与朋友一起玩台球,以分散他的注意力。

一个朋友可以看到一些事情困扰着他,问什么问题。当哈维尔(Javier)告诉男人米尔科(Mirko)的故事时,朋友告诉他他的侄女的孩子患有严重的神经系统疾病。他向哈维尔(Javier)描述了德克萨斯州沃思堡的一个名为Cook Children's的地方。在库克儿童教堂(Cook Children's)见面之后,这个家庭实际上搬到了沃思堡(Fort Worth),靠近医生。那就是这个地方对他们的意义。

迭戈说:“他告诉我父亲,女士遍布世界各地。我们也一直在寻找的所有地方。。

那天晚上,哈维尔与他的朋友的侄女谈了厨师儿童的。第二天,哈维尔将迭戈与女人联系在一起,他们讲话了两个多小时。

“她真的说服了我,”迭戈说。“我感觉到了。我觉得这是一个地方。我们必须去沃思堡。”

迭戈称为库克儿童,并与Yadira Nunez相连国际业务发展联络。他告诉她他的故事,库克儿童的一名神经科医生照顾了一个家庭朋友的儿子。努涅斯(Nunez)在墨西哥与一名神经科医生进行一次会议,并与医生打电话。

在几个小时内,迭戈和塔蒂亚娜预订了一个约会,这将使他们在不到两周的时间内到达沃思堡。

出售一切

通过预约,阿尔瓦雷斯一家现在不得不为旅行付款。哈维尔(Javier)为米尔科(Mirko)和他的父母购买了飞机票。需要金钱的需求要求进行急剧的步骤。2016年12月5日,迭戈(Diego)度过了他的生日,几乎卖掉了他拥有的所有东西来为儿子提供照顾。全家人也牺牲了他们的财产。

塔蒂亚娜说:“感谢上帝迭戈的父亲在那里提供帮助,并使一切成为可能。”“迭戈总是说,'我父亲是我们的守护天使。'”

迭戈,塔蒂亚娜(Tatiana)和米尔科(Mirko)于2016年12月6日到达沃思堡。他们在库克儿童党(Cook Children's)度过了塔蒂亚娜(Tatiana)的生日,米尔科(Mirko)的生日,圣诞节和元旦,远离了另外两个孩子。

他们的大儿子和女儿受到米尔科病情的严重影响。他们不仅离开父母超过六个月,而且不得不退出私立学校。

迭戈说:“私立学校在玻利维亚非常重要。”“那里的公立学校不好。你无法接受相同的教育,而且他们是不安全的。其他学校还有绑架。”

迭戈的妈妈和她的孙子一起去学校,一直呆在那里,直到一天结束,这样孩子们就不会一个人呆着。

垃圾车

在库克儿童教堂全面的癫痫团队接管了米尔科(Mirko)的日常护理癫痫监测单元一旦他到达。在11小时内,他经历了40次癫痫发作。

M.D. Scott Perry说:“我们评估了Mirko,并为他的癫痫病的实际原因而苦苦挣扎,但最终决定对他的额叶进行大量切除将是帮助他而不会伤害他的最佳答案。”神经病学医学主任。“我们也知道这种最初的切除可能还不够,但想尝试尽可能多地保护他的大脑。”

2017年2月2日,医学博士David Donahue库克儿童的神经外科医生,在米尔科(Mirko)进行手术,以取下左额叶。当迭戈和塔蒂亚娜发现以前的医生很冷时,他们发现自己正在听库克儿童的聆听和告知。迭戈(Diego)和塔蒂亚娜(Tatiana)都将多纳休(Donahue)博士称为“最甜蜜的”。

手术后,医生准备了迭戈和塔蒂亚娜,因为他们的儿子可能不会说话,因为言语是在被删除的。但是,当他从麻醉中出来时,米尔科看着他的父母,说了许多小男孩的典型简单词。

“垃圾车。”

人们认为,大脑是它的惊人风琴,已经在使用另一侧的更健康的部分来转移他的演讲。另一个担心是米尔科会在右侧瘫痪。但是手术后不久,他们注意到米尔科(Mirko)在睡觉时移动了右臂和腿。

迭戈和塔蒂亚娜希望手术能够结束米尔科的癫痫发作。虽然不是每天他们,但米尔科仍然癫痫发作,尽管不是那些毁灭性的严重的人。神经团队认为,手术最终将完全结束癫痫发作。

迭戈(Diego)和塔蒂亚娜(Tatiana)等待着事物回到过去的样子。

你不能回家...

初次手术后,迭戈,塔蒂亚娜和米尔科计划回家玻利维亚。他们得到了帮助,米尔科的癫痫发作并不那么严重且更容易控制。

但这对癫痫团队还不够好。

团队知道,同样的医疗保健质量不会在玻利维亚等待米尔科,而且他对控制癫痫发作的药物反应不足。他们认为再进行一次手术是符合米尔科的最大利益。

佩里博士说:“很难告诉米尔科的家人需要另一项重大手术。但是,在这种情况下,我们感到需要进行第二次手术,以便在米尔科回到家后为米尔科(Mirko)建立更好的生活质量。”“那时确实是他唯一的希望。”

当第一次手术去除米尔科的左额叶时,几周后,第二次手术使整个左半球从大脑的右侧断开了连接。

手术进行后,米尔科(Mirko)在他的大脑中出现了一个血块,一家人在德克萨斯州呆了两个月来治疗它。米尔科(Mirko)在这两个月中每天需要六个血液稀释剂,然后将它们“像他一样的战士一样”。血块消失后,终于该回家了。米尔科(Mirko)和他的父母于2017年5月26日到达玻利维亚圣克鲁斯(Santa Cruz),就在母亲节前一天。他们在得克萨斯州冒险六个月后庆祝了这个假期和米尔科的健康。

手术和治疗是成功的。米尔科现在没有癫痫发作。他的精神能力完好无损,他能够说话。物理疗法帮助米尔科恢复了身体的右侧,他现在可以走路。

塔蒂亚娜说:“我们曾经过着正常的生活。”“我们会去电影院。去购物中心。我们有一个正常的家庭。一年后,一切都因癫痫病而发生了变化。我们现在又有了正常的生活。我们非常感谢上帝为烹饪儿童和他们所拥有的一切而言为我们完成。我们真的是。”

毕竟,没有幸福的结局的伟大冒险。

庆祝

庆祝厨师儿童百年纪念

Cook Children's将满100岁,将全年庆祝!不要错过整个2018年的乐趣。享受沃思堡的独特故事,游行,特别嘉宾和社区活动。我们希望您可以分享我们的庆祝活动,因为您是我们100人中的1人!

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