得克萨斯州沃思堡,
28.
十二月
2020
|
十三24点
美国/芝加哥

16年来青少年脑外科手术后首次无癫痫发作

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十七岁的弗吉尼亚Cooper耐心等待接受梦想学院。这是在癫痫发作16年后,为她的家庭和神经科医生期待已久的希望。

“弗吉尼亚有顽固性局部性癫痫或耐药性癫痫。如果我们将其分解,那就意味着她患有两种或两种以上药物无法控制的癫痫。m.s cott Perry,医学博士,库克儿童的神经学和遗传癫痫诊所的医学主任。“”本地化相关的“意味着它出现在大脑的一个区域,而不是整个大脑。”

12月初,维吉尼亚接受了微创脑部手术。已经将近三周了,16年来她第一次没有癫痫发作。

“我们做了激光热消融。这意味着我们使用电极来定位问题区域,并使用激光光纤来燃烧大脑的那个区域,”佩里博士解释道。第二天她就回家了。现在我们进入了耐心等待的游戏,看看会发生什么。”

虽然癫痫是儿童常见的,但弗吉尼亚的故事是独一无二的。她说她在她意识到癫痫发作有多少影响时,她在4年级。她开始俯视自己,不同地看着自己。她觉得好像她和她的同龄人一样不一样。“

当我年轻的时候,我肯定隐藏了很多东西,因为我害怕人们会对我另眼相看。我只告诉那些来过夜的人。随着年龄的增长,我告诉了更多的人,主要是我的朋友和我开始接受它。”

随着年的过去,事情对她来说变得正常。她和她的朋友一起玩了曲棍球,并且能够像她的同龄人那样做与同样的事情。当“不同”的感情再次出现时,直到她在高中的二年级学生之前,因为她的朋友开始开车。

“当每个人都拿到许可证的时候,我真的又注意到了。但当我大三的时候,一切又恢复正常了,因为开车是例行公事,并不是每个人都对它感到兴奋,”Virginia说。

弗吉尼亚的妈妈凯特一直是她的支持者。她说弗吉妮娅刚开始癫痫发作时,她以为自己只是在做鬼脸。第二天她爸爸抱着她,这种事又发生了。当他们带她去看医生的时候,在他们和神经科医生面前,弗吉尼亚癫痫发作了。就在那时,他们开始着手寻找原因。

凯特说:“那个孩子患有悲惨和悲惨地被悲惨的疾病,难以悲惨地遭受悲惨和悲惨的疾病。”

多年来,弗吉尼亚州失败了12种药物。医学专业人员说,如果癫痫病人失败了两种药物,那么其他人都不太可能工作。她在弗吉尼亚州和全国各地都看到了几位医生。医生用她的案例尝试了几件事,永远不会确定癫痫发作来自的地方。

弗吉尼亚州的母亲拒绝让她的疾病阻碍她从生活中生活,并做她兄弟姐妹的一切。凯特说弗吉尼亚州广泛地与她的家人一起旅行。她在南非滑翔伞,与夏威夷的曼塔光芒一起游泳。她越过越野,甚至是一个竞争力的攀岩团队。他们所知道的所有事情都是一种风险,但他们愿意采取的风险。

“我宁愿拥有一个胳膊骨折的孩子,而不是破碎的精神,”凯特说。

2019年秋天,凯特王妃在Twitter上搜索时,看到了佩里医生的专业简介,佩里经常在上面发布癫痫治疗的进展。她决定征求他的意见。在确定了预约后,母女俩飞到了德克萨斯州。在她最初的预约中,佩里医生亲自检查了弗吉尼亚的癫痫发作情况。

凯特说:“从一开始,我就觉得这是一种非常合作、非常透明的关系,这让我从我们过去经历过的其他病人和护理者中脱颖而出。”“我觉得每个人都很熟悉她的病史,每个人都知道我们为什么在那里,每个人都知道我们希望什么。不要过度承诺,也不要过于乐观,而是要真正理解我们的目标和我们已经尝试过的东西。”

弗吉尼亚同意厨师儿童与她去过的其他约会不同。她很高兴终于有没有专注于她的案件的医生。

“在厨师子女,他们没有将我的案件与其他人进行比较,但看起来它是一个单一的案例。我认为这是差异,他们也有更积极的前景。弗吉尼亚说,所有医生都擅长解释他们可以理解的方式,而不是让我感到愚蠢,“弗吉尼亚州说。

多年来,在观察、测试和审阅了弗吉尼亚医生的数百页文件后,佩里医生确信他已经确定了癫痫发作的原因。然后他建议她做癫痫手术。维吉尼亚做完手术,两天后飞回家。

在参观库克儿童餐厅时,凯特和维吉尼亚也见面了Cynthia Keator,M.D.,Cook Childs的癫痫监测单位医学主任对库珀一家产生了影响凯特说,当她见到基托医生的那一刻,她立刻感到受到鼓舞,并感激她对在弗吉尼亚看到的事情是多么透明。

基托医生说她从看到弗吉妮娅的脑电图数据的那一刻起就知道她能帮助她,作为一名医生,这总是最好的感觉。

“一般来说,有些关于青少年的东西,只知道他们已经在他们之前得到了余生。你很高兴能够突破,让他们更好,所以他们可以开始拥有一个独立的生活,“Keator博士说。

回家后,维吉尼亚回到学校完成她的高中学业,准备ACT考试。当她在库克儿童医院等待手术时,她很兴奋地收到了两所大学的录取通知书。她很快就会申请她的首选,位于蒙特利尔的麦吉尔大学,她希望明年能在那里就读。

维吉尼亚说,她还没有意识到她做过可能改变她生活的手术。她说,最好的部分是希望有一个正常的大学经历。

“如果成功了,我就不用告诉我的教授,我的室友,我的朋友,这也让我的整个经历变得复杂,”弗吉尼亚说。

佩里医生希望这次手术是弗吉尼亚正常生活所需要的一切,她的故事也证明了为什么癫痫手术应该被更多地考虑。

“人们不追求癫痫病手术,尽管这是我们可以做的一件事,我们可以治愈癫痫病,让你不再服药,”他说。“癫痫手术还没有得到充分利用。”

Perry博士的最终目标是让她自由,从药物中癫痫发作,以后幸福地生活。

凯特和维吉尼亚都认为,在应对癫痫时拥有一个支持系统很重要。如果有人愿意倾听你的意见,在你最需要他们的时候主动帮助你,这对他们双方都很有帮助。

维吉尼亚说:“找到一两个可以无话可说、从不缺乏安全感的超级密友真的很重要。”“真的有帮助。”

作为一位患有癫痫症16年的母亲,凯特有三条建议,她希望能帮助其他父母:

1.构建您的支持组。寻找可能经历类似的东西的人,你可以依靠。

2.照顾好自己。为自己做事,实践自我关怀。

3.听你的肠道。不要害怕寻求专门从事孩子紊乱的其他医生的指导。

弗吉尼亚州为处理癫痫的任何人都有一条建议。

“永远不要怀疑自己。仅仅因为有时候你的生活对你来说比其他人更困难,而不是别人并不意味着你不能像他们所能那样做的完全相同的东西或者在生活中得到完全相同的事情。“

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我们的计划协调神经科学专业专家专家团队的技能,以及库克儿童的医疗保健系统。该团队由脱渗精剂,神经科学家,神经外科医生,神经心理学家,护士专家,脑电图技术家,营养学家,护士教育家,社会工作者和儿童生活专家,均共同确保癫痫患儿获得最准确的诊断和先进治疗。

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