德克萨斯州堡垒价值,
18
7月
2019年
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下午16:47
美国/芝加哥

兄弟之爱:兄弟姐妹接受哥哥的骨髓移植

诊断出镰状细胞疾病的儿童

由阿什利·帕洛特

作为一个患有镰状细胞病(SCD)的孩子的父母,生活已经够可怕的了,但你能想象你的两个孩子会得到这样的诊断吗?

Mykhia和Malik,现在11岁和12岁,在他们生命的前两年内被诊断出来。当家庭首次了解了诊断时,他们被称为厨师儿童的血液学和肿瘤科。

他们的母亲莫尼克·哈蒙(Monique Hammon)对这种疾病非常熟悉,因为这种疾病已经在她的家族中流行。她知道马利克和Mykhia最终需要骨髓移植来治愈。

“在我爸爸的一边,我长大地看着我的家人处理镰状细胞,其中大多数都死于它,”Monique说。“我姐姐的儿子经历了Malik和Mykhia的同样的事情,除了他没有举办骨髓的兄弟姐妹。”

马利克开始出现越来越多的SCD症状,镰状的血细胞开始在血液中结块时,就会出现急性疼痛发作,他经常在库克儿童医院住院。

莫尼克看着她的孩子们努力表现得像孩子一样。由于经常出现中风和器官衰竭等危机和健康问题,他们不能运动或游泳。

“Mykhiah从未有过剧集。她的眼睛会留下黄色,但有一天,她的脾脏膨胀,她不得不被删除,“莫尼克说。

兄弟姐妹通常最有可能成为潜在的骨髓捐赠者,但只有30%的家庭能找到匹配。马利克和Mykhia的长兄最终接受了测试,以确定他是否能成为他们的解药,他确实是。

莫尼克说:“他们(马利克和Mykhia)配对成功了。”“我只是感谢上帝,我的大儿子是他们俩的配型,而不是让他们等着捐精者的到来。”

Mykhia在2015年接受了第一次移植,因为她的核磁共振检查结果显示她有中风的迹象,而Malik在2016年接受了移植。这对兄弟姐妹现在可以游泳和踢足球,不用担心潜在的危机。

“虽然干细胞移植可以治愈镰状细胞病,但它不是一种简单的治疗方法。可能会有很多并发症。有些患者可能不进行移植,这意味着供体细胞可能无法生长,而患者自己的细胞会重新生长,或者需要进行第二次移植。”库克儿童医院镰状细胞项目的医学主任克拉丽莎·约翰逊说。“寻找捐献者也会遇到挑战。所以不幸的是,我们不能认为干细胞移植是一种万能的治疗方法,对所有的疾病都适用。需要对一种普遍的治疗方法进行更多的研究。目前正在进行一些小的基因治疗试验,我希望这些试验能够成功,为更多镰状细胞病患者提供治愈的机会。”

SCD是红细胞的异常成形。红细胞形状像印花布,而不是圆圈。他们不会持续很长时间,它们可以陷入血管中,阻止血液流动,往往导致疼痛和器官损伤。

大约有10万美国人患有镰状细胞病,估计有300万美国人携带这种特征,这种特征可以遗传给他们的孩子。

在许多关于SCD的误解中,非裔美国人并不是唯一一个受这种疾病影响的种族。据报道,非洲裔美国人占确诊美国人的60%至80%,印度、中东、西班牙和地中海后裔也可能受到影响。

SCD的治愈方法在于骨髓移植,虽然兄弟姐妹通常是这种疾病的最佳匹配者,但任何愿意捐献的人都可以接受检测。

在美国,由于缺乏登记在案的捐赠者,每年估计有3000人因等待骨髓移植而死亡。

施加骨髓需要少于5%的骨髓细胞,通常由供体的臀部或通过IV收集的非外科手术。

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克雷塔灰色
03
10月
2017年
谢谢你提供这个功能。约翰逊博士和她的团队所做的工作以及这些病人所表现出的勇气是令人鼓舞的!我希望每个人都支持更多的研究和测试成为捐赠者。
辛西娅·约翰逊
05
10月
2017年
谢谢你分享这篇文章。这对了解这种疾病很有帮助。我们已经在社交媒体上分享了。很棒的写作和视频!特别感谢他们的家人和约翰逊医生。