阿什利·帕罗特（Ashley Parrott）

作为父母的生活，有一个患有镰状细胞病（SCD）的孩子已经足够令人恐惧了，但是您能想象两个孩子的诊断吗？

现年11岁和12岁的Mykhia和Malik在生命的头两年内被诊断出患有SCD。当家人首次了解诊断时，他们被转介给库克儿童的血液学和肿瘤科。

他们的母亲莫妮克·哈蒙（Monique Hammon）熟悉这种疾病，因为它已经在她的家人中运了。她知道马利克（Malik）和米奇亚（Mykhia）最终需要治愈骨髓移植。

莫妮克说：“在我父亲的身边，我长大后看着家人与镰状牢房打交道，其中大多数人死于它。”“我姐姐的儿子经历了与马利克（Malik）和米奇亚（Mykhia）经历的同样的事情，除了他没有一个可以捐赠骨髓的兄弟姐妹。”

Malik开始越来越多的SCD危机，这是一个急性疼痛发作，当镰状血细胞开始在血液中汇集并经常在库克儿童住院时发生急性疼痛发作。

莫妮克看着她的孩子们努力像孩子一样行事。由于经常出现危机和健康问题，例如中风和器官衰竭的迹象，他们无法参加运动或游泳。

“ Mykhiah从来没有一集。她的眼睛会保持黄色，但有一天她的脾脏肿胀，她不得不将其移开。”莫妮克说。

兄弟姐妹通常有最大的机会成为潜在的骨髓供体，但只有30％的家庭能找到匹配。马利克（Malik）和米奇亚（Mykhia）的大兄弟最终受到了测试，以确定他是否可以治愈，而他是。

莫妮克说：“他们（马利克和米奇亚）有一场捐助者比赛。”“我只是感谢上帝，我的大儿子是他们俩的一场比赛，而不是他们等待捐助者来。”

Mykhia在2015年首次接受移植，这是由于MRI测试结果的中风迹象，而Malik在2016年获得了他的手术。兄弟姐妹现在可以游泳和踢足球，而不必担心潜在的危机。

“尽管干细胞移植可以治愈镰状细胞疾病，但这并不容易治愈。可能有很多并发症。Some patients may not engraft, meaning the donor cells may not grow, and the patient’s own cell grow back instead or a second transplant is needed," said Clarissa Johnson, M.D., medical director of the Sickle Cell Programt at Cook Children's. "There can also be challenges with finding a donor. So unfortunately we cannot consider stem cell transplant to be a universal cure that is available to all with the disease. More research for a universal cure is needed. There are small trials with gene therapy being done currently which I hope will prove successful to offer the chance of cure to even more people with Sickle Cell Disease.”

SCD是红细胞异常的形状。红细胞的形状像新月形而不是圆形。它们不会持续很长时间，并且可以陷入阻塞血液的血管中，通常会导致疼痛和器官损伤。

大约有100,000名美国人患有镰状细胞，估计有300万美国人具有这种​​特征，可以将其传给他们的孩子。

在对SCD的许多误解中，非裔美国人并不是唯一受这种疾病影响的种族。据报道，非裔美国人的比赛占60％至80％的被诊断出的美国人，但印度，中东，西班牙裔和地中海血统的人也可能受到影响。

SCD的治疗方法在于骨髓移植，虽然兄弟姐妹通常是这种疾病的最佳匹配，但可以测试任何愿意捐赠的人。

由于注册表缺乏捐助者，估计在美国，每年有3,000人死于等待骨髓移植的捐赠者。

捐赠骨髓需要不到5％的骨髓细胞，通常取自供体的臀部或通过IV收集的非手术程序。