德克萨斯州沃思堡,
19
六月
2019
|
上午10:39
美国/芝加哥

‘她接受并继续前进。”儿童战斗在5年内进行四次主要诊断和两次手术

库克儿童的患者患有镰状细胞病,中风,莫亚马亚和弓猎人综合症

在她年轻的大部分生活中,雅克拉·莱格特(Jakera Leggett)没有显示出明显的迹象镰状细胞性贫血症在例行出生筛查中,她被诊断出患有。但这一切突然变化了她的五岁生日两个星期。

雅克拉(Jakera)并没有痛苦,但她的妈妈蒂芙尼·弗格森(Tiffany Ferguson)注意到她的小女孩在右侧失去了动作。

“她无法张开双手,她无法举起手臂。我立即打电话给她的医生,并告诉她雅克拉无法在右侧移动任何东西。她告诉我这听起来像是中风并致电911,”蒂法尼说。

一辆救护车冲了雅克拉(Jakera中风并被诊断出患有Moyamoya,这是一种由镰状细胞疾病发展的更严重的疾病。当镰状的红细胞对大脑中的血管反复损害时,可能会发生Moyamoya。血管开始缠结,并在MRI上产生“烟雾”外观。

Moyamoya可以导致更多的中风活动,通常需要手术干预以改善受损血管周围的血液流动。Jakera的医疗团队决定在发生另一笔中风之前进行干预。

Jakera于2019年2月进行了血运重建手术,该程序将外科医生翻转大脑顶部(硬脑膜)的保护性覆盖物,以鼓励那里的主要动脉,中部脑膜动脉,将新的侧支动脉形成大脑。

跟随手术,Jakera现在每四到六个星期一次输血。

除了输血等干预措施外,镰状细胞疾病还由药物管理,并可能是干细胞移植长期对疾病的成功。但是找到捐助者似乎永远不会结束。根据库克儿童医师的说法克拉丽莎·约翰逊(Clarissa Johnson),医学博士Jakera还没有干细胞移植,但她的家人仍然希望她能找到自己的比赛。

约翰逊博士说:“干细胞移植是治愈镰状细胞疾病的方法,因为您基本上将新的干细胞放入体内。”“红细胞是由干细胞制成的,因此,如果将新的干细胞放入不含血红蛋白的体内的新干细胞,则您正在创建一种不再具有使镰状细胞的干细胞的情况。”

Jakera凭借镰状细胞,中风和Moyamoya,经历了她的艰辛,但直到她被诊断出患有Bow Hunter的综合症后,她才受到头部的影响。

“她每天开始三到四次。蒂法尼说:“当她像弓箭一样,当她像弓箭一样转弯时,他们必须转向侧面才能瞄准。”“她出生于右手,但是当她将身体向右旋转时,它切断了向大脑的循环,因此她实际上将手占据主导地位。”

雅克拉(Jakera)从脖子的后部向下伸向肩膀,以限制她可以身体转弯的数量。她不能超过90度,以确保足够的血液到达她的大脑。尽管这不是治愈方法,但她的医生认为这将减轻意识的丧失。

Jakera并不是她家庭中唯一受到镰状细胞疾病影响的人。她的父亲还面临医疗困难。

蒂法尼说:“有时候,我从厨师的孩子们到哈里斯(Harris)奔跑,然后回到烹饪儿童菜,以便我在危机期间都可以和他们在一起。”“家庭中的每个人都在学习处理它,因为我们知道它现在不会去任何地方,但是他们知道最重要的是确保他们(雅克拉和她的父亲)还可以。”

在五年内进行了四次主要诊断和两次手术似乎令人生畏,但雅克拉(Jakera)轻松地飞过了这一切,甚至成为当地的啦啦队。

“她就像一个小女人,”蒂芙尼说。“她接受并继续前进。中风限制了她很多,但是球队对她太好了。她总是推过。”

成为比赛。挽救生命

你在18-44之间吗?您可以通过“ BE MATH”计划挽救生命。加入比赛注册表意味着志愿服务被列为潜在的血液干细胞供体,准备挽救任何需要移植的患者的生命。

你可能是某人的治疗方法。您可以在迭代中挽救生命。

请在线加入注册表join.bethematch.org/fortworth或文字CURE87至61474。

加入我们的社区移植希望和治愈。要了解更多信息,请发送电子邮件至julie.smalley@cookchildrens.org。

知道克拉丽莎·约翰逊(Clarissa Johnson),医学博士

核心约翰逊博士对医学和儿科的热情是她渴望成为那些没有声音的人的倡导者。她最初的兴趣是成为一名研究科学家,但她意识到与患者及其家人的面对面互动可能会对人们的生活产生更直接的影响,这使她成为儿科,最终导致儿科血液学和肿瘤学。

约翰逊博士谈到了高级疗法和疗法,并有望在镰状细胞疾病的地平线上进行新的临床研究。她对治疗镰状细胞疾病患者的广泛知识和热情是为库克儿童的数百名患者带来缓解的动力。

单击此处收听。

库克儿童的镰状细胞计划

评论(0)
感谢您的留言。它将在批准后发布。