这是她女儿最黑暗的时刻，泰勒罗杰斯坚持希望。诊断不到一百万;她知道生命会很难，但小小的三岁的鲁布尔继续为他们的生活带来很大的快乐。

从她出生的那一刻起，泰勒知道rubye有一些不同的东西。她立刻注意到她的黑眼睛一直避免直接光。虽然新生儿并不常见，但泰勒知道这与她的较大的女儿不同。manbetx万博全站app下载

“我天生就越过了眼睛，所以我总是仔细注意我的女儿的眼睛，以确保他们没有转入，”泰勒说。“我开始注意到，除非光线直接覆盖，否则她根本不会睁开眼睛。我记得当我和她一起在医院时，我注意到如果我阻挡了我头后面的光，她会睁开眼睛一点点。很有意思，因为没有人抓到这所以我只是一直看着她的眼睛。“

Rubye和她的家人一起回家，但迅速发展了一种眼睛感染，泰勒为他们的家庭医生带来了眼睛感染。泰勒问护士如果她可以讲述鲁比伊的眼睛颜色是什么，而且被告知很难判断出她的眼睛是多么放大，但外部部分看起来很蓝。

泰勒的直觉知道有些东西不对。Rubye的眼睛有一个轻微的震颤，她的年龄非常小。泰勒开始努力地寻求答案是有意义的。

“我终于抬头看不起虹膜或缺乏鸢尾花，我发现了一个aniridia，”泰勒解释道。“我和丈夫在车里，我刚开始哭泣。他问我出了什么问题，我刚才说，“我想我知道rubye有什么问题。'”

Aniridia是一种用于引起许多眼部条件的眼部疾病。对于Rubye而言，她没有深度感知，没有细节视觉，眼球震颤，小视神经，缺乏眼睛的彩色部分等。Aniridia的人可能会在瞳孔周围有轻微的颜色，而其他人则没有，并且许多经历对光明和失明的敏感性。

在找到此信息后，泰勒通过电子邮件发送了Rubye的儿科医生，并在她即将到期预约之前要求他们研究aniridia。在这项任命时，rubye被诊断出患有Aniridia。

一旦他们接受了诊断Aniridia，Rubye计划腹部的超声检查，以检查Wilms肿瘤，这些肿瘤更可能发生这种诊断。虽然她这个时间的扫描很清楚，但鲁布伊被送到了库克儿童的遗传学中心测试WAGR综合征，一个极少数综合症，在全世界不到500人中发现，包括威尔姆斯肿瘤，癫痫症，泌尿生殖异常和发展延误范围。

“与WAGR的其他孩子们有智力延误，有些孩子们不说话，有些人根本看不到，有些人有不同的身心延误，”泰勒说。“从我们可以说的那样，直到她大约六个月大的时候看不到。”

Rubye经常在厨师儿童中看到多名专家，以确保她正在进行进步，而且由于威尔斯肿瘤可能发生的速度，也接受癌症监测。

“她必须每隔几个月获得常规扫描，并且这些约会有一个建立，因为坏消息可能会来。但随后我们得到扫描，一切看起来都很好，这是一个巨大的救济。但是，那么你只会得到几个月，周期开始，“Blake Palmer，M.D.，厨师儿童泌尿外科的医务总监， 说过。“每次我走进房间阅读结果，每个人都只是屏住呼吸。而且，当一切看起来不错时，那个晚上将永远非常适合每个人。但是，明天是另一天还有另一天担心。它是如此艰苦。”

当她的业绩在2020年9月28日，她的结果表明她的结果表明她的一部分肿块时，Rubye的常规扫描被证明是一个必要的干预。此时，她开始化学，并患有右肾的部分肾病。

自3月2021年以来，Rubye已经完成了化疗，并毕业于物理治疗，职业治疗和她的言语疗法。由于她是多么小，她将开始看到内分泌学家，并将继续对更多威尔姆斯肿瘤进行密切监测。

“很难知道这对她和她的未来意味着什么。一些缺失的基因会导致严重发育延迟的问题，她的身体如何处理蛋白质和许多其他可能性，但我知道上帝正朝着我旁边行走，因为他已经让鲁布尔如此独特而特别，让我荣幸地成为她的荣誉妈妈，“泰勒说。“她是一个让我保持积极的日子。她已经蔑视了这么多被置于她面前的赔率，这就是让我走的东西。“

Rubye的心理学家，Cortney Wolfe-Christensen，Ph.D.，有信心泰勒的宣传将为Rubye提供一种方法，继续击败赔率，并克服经常伴随着WAGR综合症的斗争。

“Rubye的妈妈在这段旅程中一直是她最大的倡导者。沃尔夫克里斯滕斯说，她通过与提供者沟通康复，始终开放了鲁莽的儿童的道路，并始终开放学习新信息。““我相信，在她身边和她的妈妈在一起，Rubye将成长以达到最大的潜力。作为临床医生，我们都很感谢我们能够成为Rubye故事的一部分。“

泰勒和她的家人继续观看Rubye Defy统计数据，并通过所有她稳步克服的所有关键时刻渗透。

“我曾经有过朋友告诉我她庆祝'inchstone'。对于我们的小斑马，这是罕见的诊断的个人经常被称为，他们可能只是制造谦虚，但我们将庆祝这些人，因为他们是前向增长的迹象，“泰勒说。

什么是w.a.g.r.综合征？

WAGR综合征是一种罕见的遗传综合征，估计在1,000,000人出生中以50万分之一的一个。

•威尔姆的肿瘤 - Wilms肿瘤是一种主要在儿童中发现的肾癌。

•Aniridia - 通常在双眼中没有虹膜。Aniridia会对光和额外的眼睛问题（如青光眼和白内障导致敏感性。

•泌尿生殖道异常

•发展延误范围 - 与WAGR的人可能会有智力残疾，延误总机发展，延迟细动机开发和延迟演讲。