德克萨斯州沃思堡,
04
十一月
2016
|
09:51 AM
美国/芝加哥

母女不会让癫痫定义他们

``这就是我们的身份。这是我们。'

博尼塔·奥坎波(Bonita Ocampo)站在祖母的门廊上,为她的表亲演出。她保证的笑声是对小便赫尔曼的模仿。毕竟,没有什么比1980年代的小便威更有趣了。

然后,她7岁时对癫痫病的诊断将这个“大角色”变成了一个害羞的小女孩,害怕人们在他们面前癫痫发作的情况会想到什么。当她试图返回门廊并娱乐堂兄时,她癫痫发作。他们以为她在开玩笑,他们都笑了。

博尼塔说:“我真的是一个友好的人,我爱别人。”“我觉得因为我的癫痫病被带走了。”

现在,这个四个孩子的36岁母亲拒绝让定义她这么长时间的疾病对她10岁的女儿弗朗西斯卡(Francesca)也这样做。

弗朗西斯卡(Francesca)如此充满活力,充满生命。我不想让她失去那个,我永远也不想让她感觉到我的方式。”博尼塔说。

博尼塔(Bonita)和她的丈夫查尔斯(Charles)担心两个年龄较大的孩子杰斯(Jace)(现为15岁)和Trace 13。但是,由于弗朗西斯卡(Francesca)诞生时,癫痫的威胁“远离了我们的雷达”。

学龄前老师4岁那年,她告诉查尔斯和博尼塔,弗朗西斯卡在午睡时间里扔了几次。他们没有提及睡眠期间的抽搐。但是,当一位老师说弗朗西斯卡(Francesca)在午睡后没有与他们进行眼神交流时,博尼塔(Bonita)的直觉告诉她,这是癫痫病。

博尼塔说:“在我心中,我知道,我不想为女儿那里。”“我丈夫并不真正接受这个想法。他试图让我放心,‘这不一定是那样。她可能只是胃痛或病毒。’我只是感觉到了。”

这个家庭被转介给当时的圣安东尼奥的家中的神经科医生进行睡眠研究,并在几分钟之内看到了弗朗西斯卡的手臂抽搐。它向博尼塔(Bonita)肯定了脑电图最终将显示的东西 - 弗朗西斯卡(Francesca)确实患有癫痫病。

博尼塔(Bonita)殴打了一段时间。毕竟,她中的所有人应该认识到她认为的癫痫病的迹象。

但是自怜并没有持续很长时间。相反,Bonita制定了新的决心。她不会让女儿陷入与诊断后小时候相同的陷阱。她将成为女儿的拥护者。

博尼塔说:“我内心充满了很长一段时间,因为看着你的孩子经历了这与你自己经历的情况完全不同。”“我小时候得到的安慰至少我不记得它们发生后的癫痫发作。即使人们会告诉我,我最终也可以克服它。但这是不同的,看到它,然后是您的孩子。我在等待她呼吸并呼吸的时间……只是为了癫痫发作停止……这似乎是永恒的。”

查尔斯(Charles)获得法律学位后,奥坎波(Ocampo)家族回到了家乡沃思堡(Fort Worth)。弗朗西斯卡(Francesca)开始看到医学博士斯科特·佩里(Scott Perry)癫痫学家和医疗总监库克儿童的约翰和简贾斯汀神经科学中心

佩里(Perry)博士加入了弗朗西斯卡(Francesca)的医学剂量,自2013年以来一直是她的医生。

现在,Ocampo家族更容易笑。弗朗西斯卡(Francesca)是3岁的博的骄傲的姐姐,他的癫痫病很好。

“弗朗西斯卡(Francesca)的生活前景正是我们所有人想要的患者。她不会让自己的癫痫定义她,她照顾好自己,她喜欢小时候。”佩里博士说。“作为神经科医生,我们的工作是帮助患者及其家人恢复生命。”

“我一生中处理的事情,甚至由于癫痫病的成年,包括抑郁症和焦虑。”博尼塔说。“改变了我对自己癫痫的看法的是想成为生活的一个例子,而不是恐惧的榜样。但是由于她的生活方式,弗朗西斯卡(Francesca)启发了我。”

弗朗西斯卡(Francesca)将自己描述为“只是一个大火”,拒绝让自己的病情降低。她今年开始了沃思堡美术学院,并计划使用11月,癫痫宣传月,作为一个向她的新同学解释癫痫病的机会。

弗朗西斯卡说:“这并不是我不在乎我患有癫痫病。”“我只是觉得我像其他所有人一样是一个普通人。我服用药物,有时必须去看医生并进行检查。在我的大脑中,这里发生的事情不是癫痫病。这只是我的正常大脑。它只有一些调整使它有点奇怪。我根本没有焦虑。我唯一有点难过的时候也许是当我癫痫发作时。我通常总是很好。”

总有一天,弗朗西斯卡(Francesca)想唱歌并参加音乐剧。但这是她对生活的大胆前景,帮助她的妈妈改变了自从孩子“害怕我的生活来走出去”以来扮演的角色。

弗朗西斯卡(Francesca)要求博尼塔(Bonita)去年加入她的游泳池。博尼塔(Bonita)告诉她,她从来没有学会游泳,因为她担心自己会在游泳池中癫痫发作,人们会看到她。弗朗西斯卡(Francesca)告诉她的妈妈不要害怕,她会教她如何游泳。一年后,博尼塔(Bonita)是一名游泳者。

Bonita现在的动力是提高人们对癫痫的认识。她于今年早些时候写了一封信给沃思堡市,该信以当地癫痫基金会的宣告为高潮。她研究了与圣丹斯广场(Sundance Square)合适的人联系,以使这座城市在11月的癫痫宣传月紫色,并伸出援手去烹饪儿童做同样的事情。

佩里博士说:“我为Ocampo家族提供了帮助提高癫痫感知的意识而感到自豪,我为支持他们的努力而感到自豪。”“当然,我们作为医生的主要目标始终是帮助患者无癫痫发作,但更重要的是确保他们的生活质量是最好的。该目标的一部分是确保每个人都接受癫痫的教育,以便消除对这种疾病的恐惧和误解。”

博尼塔(Bonita)计划这只是开始,因为她希望人们知道癫痫患者的生活。

所有这一切是因为女儿的病情使妈妈有了新的生活前景,她认为她将近30年前在祖母的门廊上迷失了这一点。

博尼塔说:“弗朗西斯卡就是一切,非常体现,我希望我能去过。”“这不是一个替代的,是通过我女儿的类型生活的。我只是不希望那种奇妙的乐趣让她淡入她的乐趣。弗朗西斯卡(Francesca)为我提供了很多帮助。那是我们的很酷的事情。我不想让她在想成为她的榜样的同时曾经达到恐惧和焦虑的态度,我已经被置于一个必须走出自己的位置的位置。我确实觉得它定义了我。我不再有这种感觉。这就是我们的身份。这是我们。”

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如果您有一个癫痫病的孩子,那么您并不孤单 - 有250万美国人患有这种疾病。全国癫痫中心协会认可煮儿童全面的癫痫计划作为4级儿科癫痫中心。4级癫痫中心具有专业知识和设施,可为复杂癫痫患者提供最高水平的医学和外科评估和治疗。点击这里了解更多如果您想提供帮助,请访问我们的捐赠页面。

评论1-4(4)
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玛吉·B·鲍尔
04
十一月
2016
弗朗西斯卡,我为你感到非常自豪!我很久以前在1940年代和1950年代长大,有一个心爱的姑姑患有癫痫病。我的祖母无法照顾她,所以她被送进了一个机构。今天的药物当时还没有。每年,我的家人都会开车去阿比林(Abilene)拜访她在州立学校。她在洗衣房里工作,可以手工熨烫。她可以刺绣得如此漂亮,并给了我这么多美丽的枕套,以至于她对着针头进行了针头。另外,她编织的一条漂亮的针织围巾。你们给你!!!
杰西卡·阿奎尼加(Jessica Aguiniga)
05
十一月
2016
弗朗西斯卡(Francesca),保持自己的伟大工作和精神。我姐姐已经癫痫了几年,我了解随之而来的艰辛。但是,您是一位聪明,聪明而美丽的小姐,她100%赋予您的精力。与您的家人和朋友一起享受每一刻,这就是构成我们生活的原因。愿您继续按照自己的方式过上自己的生活,并希望尽快癫痫发作。祝您生活中最好!
斯蒂芬妮
06
十一月
2016
我感到非常自豪,我一生都在癫痫病生活。您对癫痫做对不应该定义我们!
唐·芬德利(Don Findlay)
07
十一月
2016
我完全受到Bonita的故事和女儿Francesca的启发。让我看到Bonita代表她的女儿和所有受到癫痫挑战的人,无论年龄大小,都令人鼓舞。我很感激博尼塔得到她丈夫查尔斯的热爱支持。还有她的其他孩子。感谢佩里博士帮助坎波一家人 - 上帝保佑你们每天一起旅行,一次祝福。