德克萨斯州沃思堡
18
七月
2022
|
上午11:44
美国/芝加哥

“ Mighty Makenzie”拒绝让LCH是一种罕见的癌症,偷走了她的喜悦或放慢她的速度

吉娜·贝斯特(Gina Best)

当被问及是什么使她强大的事情时,Makenzie Chapa弯曲了她的二头肌,并闪烁着微笑。

“我有肌肉,”她的下巴向上倾斜说道。

那些遇到早熟的7岁的人无疑会同意她坚强。But so much more radiates behind the eyes of “Mighty Makenzie,” a nickname given by family and friends who have rallied around her since last year’s diagnosis of Langerhans Cell Histiocytosis (LCH), a rare cancer in which immune cells attack parts of the body.

Makenzie’s true superpower may lie in the unharnessed joy she emits as she bounces from a chair to grab something off her grandma’s desk, to peek at her baby sister inside a stroller, to dash down the hall and back, all the while peppering nearby adults with one-liners.

除了展示真正勇敢和坚持不懈的意义外,“即使事情真的很难,她也教会了我在小时刻找到快乐的事情,”她的妈妈阿曼达·帕森斯(Amanda Parsons)说。

“我很感激她没有让她像她那样艰难地影响她。我会一团糟,”帕森斯说。“但是她是无私的,总是想着别人,即使她经历了很多事情。”

2021年2月,麦肯齐(Makenzie)抱怨背痛,当时怀孕的帕森斯(Parsons)想知道她的女儿是否在模仿自己的抱怨。但是疼痛变得如此严重,马肯齐会在半夜哭泣。在某一时刻,它的严重性使她在体操课上跌倒。帕森斯(Parsons)带女儿去了紧急护理诊所,但她的脊椎X射线并没有显示出问题。

帕森斯(Parsons)是一名物理治疗师的助理,然后将女儿带到了她长期的厨师儿科医生朱莉·莫罗(Julee Morrow),医学博士,她将她转介给骨科专家进行测试。这位专家想等待六个星期,然后对Makenzie进行成像测试,这表明这可能是肌肉发达的,这是儿童背痛的最常见原因。

但是帕森斯的肠子告诉她其他。她女儿的痛苦似乎太极端了。她再次联系了莫罗(Morrow)博士,后者订购了MRI,Makenzie几周后收到了MRI。

2021年4月2日,在MRI不到一个小时后,帕森斯接听了儿科医生办公室的电话。她被告知要尽可能保持Makenzie的头,并立即让她烹饪儿童医疗中心。MRI结果表明,她的C-7椎骨上有质量,靠近颈部的底部,这导致椎骨塌陷。保持Makenzie的脖子和背部稳定至关重要。

“这就像电影的时刻。我只是把所有的东西都放在手中,跑出了商店。“我打电话给妈妈,喊道,问,‘肯齐现在在哪里?’她告诉我,‘她正在骑自行车。’她从字面上刚拿下训练轮就在发生之前就取下了训练轮。所以,我开始大喊大叫,‘让她离开!让她离开!’”

Makenzie的祖母,R.N。Bridget Page是Cook Children's的职业卫生服务总监。当她接听女儿的疯狂电话时,她不确定发生了什么。

佩奇说:“我只是坐在车道上,看着马肯齐骑自行车。”“我可以告诉阿曼达很害怕。”

并有充分的理由。MAKENZIE在获得MRI的一个小时内就被接纳进入医疗中心。

帕森斯说:“我期望进来,得到类似脖子支撑的东西,以确保她的安全,然后回家,找出下一步。”“当医生进来时,她说他们对正在发生的事情感到怀疑,并认为这可能是一个叫做的事情 - 她说得很流利,我永远不会忘记 - langerhans细胞组织细胞增多症(发音为发音lang-gr-haanz sel hi-stee-out-sai-tow-suhs)。我当时想,那是英语吗?她说了什么?

帕森斯说:“然后她说,‘所以,这意味着您将在这里待一会儿。”

LCH影响20万人,主要是儿童,但生存率很高。Langerhans细胞位于皮肤中,对抗体内感染。但是使用LCH,患者会产生太多的细胞,而这些细胞反过来又攻击了自己身体的一部分。

被放在宫颈颈颈的麦肯齐(Makenzie)在医院度过了那个复活节,在那里她进行了多次测试,包括pet扫描以确定她是否患有其他肿瘤。幸运的是,看来她只有C-7椎骨上的那个。两次尝试进行活检后,确认了LCH诊断,Makenzie被转移到肿瘤学接受治疗。

她的妈妈说,她立即开始化疗,但对第一次剂量的反应不佳。大约一个月后,她收到了第二次剂量,她的身体似乎稍好一些。两周后,在6月,Makenzie在进行了另一次PET扫描之前就接受了第三轮化学疗法。

“这项扫描会告诉我们化学疗法是否得到任何东西。帕森斯说,“这只有两个周期,所以我们没有太大的差异,但这是一个有区别的世界。化学疗法曾在肿瘤缩小肿瘤上工作。但是,不幸的是,肿瘤实际上是将她的脊椎固定在一起。”

LCH几乎使她的C-7分解了,并且肿瘤的收缩肿瘤严重错位,使Makenzie面临脊髓创伤的危险。需要手术以融合椎骨,但是由于化学疗法,她的血数水平太低。

这太冒险了。脊柱手术将不得不等待。

光晕运动

Makenzie—who at the time was violently ill from the third round of chemo— needed a halo ring implant immediately to keep compression off her spinal cord, Parsons says, adding, “If she’d moved a certain way, it could have been catastrophic.”

Makenzie被录取进入Cook Children's Infusion Clinic,在那里她获得了液体以控制化学副作用。第二天,即2021年6月10日,Makenzie接受了Halo Specement的手术。该过程使用两根杆和四个销钉植入两侧,以保持头颈部固定并稳定脊髓。

对于这个充满活力的女孩来说,这是一个艰难的过渡,几个月前,她喜欢跳上这个家庭的后院蹦床,踢足球和学习体操。佩奇说,但是库克儿童的医生,护士,牧师和儿童生活专家帮助她的孙女度过了一些黑暗的日子。

例如,当她听到Makenzie对Halo手术感到焦虑时,儿童生活专家Erin Loftus与外科护士一起工作,以塑造一个戴着Halo Brace的玩偶,向Makenzie展示手术中会发生什么以及光晕的工作方式。

她说:“艾琳(Erin)在那里坐了大约一个小时,向她展示了洋娃娃,谈论Makenzie害怕什么以及外科医生将要做什么。”“当我们回到她的房间时,Makenzie都很微笑。她振作起来。”

同时,基因检测表明,Makenzie的BRAF-R506基因罕见突变,该基因可能在LCH中起作用。该家庭被告知针对特定突变的新疗法。

“他们问我们是否想尝试。这是一种抑制剂医学,基本上就像每日化学丸没有注入化学疗法的副作用。”帕森斯说。“我们绝对说。任何可以阻止她经历她经历的事情。因此,自去年七月以来,她每天早晨都服用该药,似乎正在回应。”

但是,在她可以接受脊柱手术之前,需要在她的体内监测化学效果,以及新药物的潜在影响。手术定于2021年9月,但同时再次袭击了该地区,因此被推迟了。在2021年10月底,外科医生能够通过T-2椎骨融合Makenzie的C-5,以稳定她的脊椎。

当她康复时,马肯齐继续戴上光环直到12月底。她的妈妈说,尽管有一些艰难的日子,但她戴了将近七个月的设备,这通常不超过12周。

不过,这并不奇怪Makenzie的祖母。她说,麦肯齐不会被她的医疗状况定义。

“她告诉我,即使在您最黑暗的一天,您也可以找到一些幸福的光芒。即使您正在面临生活中的考验,也可以找到幸福,而不是居住在发生的事情上。”佩奇说。“您接受它并继续前进。这就是她的工作。她可能会在一两天举行一个小怜悯聚会,然后她就像,“哦,好吧”,她只是继续前进。”

地面两英尺

她在库克儿童教区的儿科肿瘤学家阿尼什·雷(Anish Ray)说,有了有针对性的疗法,Makenzie的长期预后非常出色。

雷博士说:“她能够发挥作用和活跃,没有与化学疗法有关的严重毒性。”Makenzie Chapa

帕森斯说,麦肯齐将继续监视LCH,他加入了Facebook上的LCH社区,以跟上治疗和研究。4月,她还集结了朋友和家人$ 10,615Blast是一项库克儿童活动,支持库克儿童血液学和肿瘤学中心的患者和家庭的研究,临床试验和治疗。Mighty Makenzie的团队也被爆炸被认为是最高的新筹款团队。

帕森斯说:“我们将一直在寻找它。” Makenzie在8月进行了即将进行的PET扫描。“我认为他们没有长期服用这种药物的人,所以我们会发现她是否可以长时间开始,或者我们是否必须弄清楚其他事情。”

没有光晕牵引力和化学副作用,Makenzie重新移动,仅受到“两英尺的地面”协议的限制。她的妈妈说,她希望在秋天回到面对面的学校。

Makenzie喜欢和她最好的朋友布拉德利一起玩。她画画和绘画。她喜欢数学,尤其是学习金钱,她笑着说。

她还正在学习弹吉他,电吉他和键盘。她最喜欢听的乐队吗?“皇后,” Makenzie毫不犹豫地说,“因为他们很有趣。”

Ashraf Mohamed,医学博士库克儿童(Cook Children's)的第一位小儿肿瘤学家看到了Makenzie,她在LCH及其周围的并发症时继续检查她。

穆罕默德博士说,她的韧性和战斗意愿令人鼓舞。在近30年的练习中,他只看到了脊柱受影响的少数LCH病例。

他说:“决定将她放在光环中,这对像她这样的孩子来说是一件很重要的事情,我无法想象她将如何容忍。”“在这个大型光环中,这真的很重,仍然能够玩耍和做东西,这真是太神奇了。”

“当我想到Makenzie时,我想到的关键是她如此聪明。她知道发生了什么。她知道如何提出问题并倡导自己。7岁的孩子真的很棒。”穆罕默德博士说。“每次我看到她,看到她的脸上灿烂的笑容,我都会告诉她,‘你让我的一天。’她基本上使周围的人快乐。”

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