修补但从未固定：先天性心脏缺陷背后的真相
冠心病患者需要终身护理，但大多数人都不知道
肯德·胡克（Kenda Hooker）3岁，当时医生在心脏的顶部房间里发现了一个洞。像许多先天性心脏缺陷（CHD）患者一样，她假设自己的心脏已经“固定”。随着记忆的消失，她的病历丢失了，她的父母对自己的病情了解最了解的父母去世了。因此，当她遇到近三十年后的健康问题时，医生不知道从哪里开始。
“我开始感到头晕和疲倦。我什至昏倒了几次。”肯达说。“几位医生告诉我同样的事情，‘你是一个新妈妈，你可能很沮丧。我什至让我的丈夫和我一起告诉他们有问题。”
肯达没有沮丧。相反，她在心律不齐中有问题，需要一个导管消融去除心脏内部的故障电路。那只是未来几年的几个不幸诊断的肯达（Kenda）中的第一个。
接下来，这是她的第一个女儿Koralyn中发现的严重心脏缺陷。
肯达说：“科拉利恩·玛丽（Koralyn Marie）出生于2012年4月9日。我们在产前知道她患有左心脏综合症。“她一生都在厨师儿童的家园度过，我们永远无法带她回家。”
科拉利恩的心脏病学家Lisa Roten，医学博士。尽管他们尝试过，但库克儿童会做的很少的医生和护士可以拯救她。她在4个月大时去世。
随着肯达的第二个女儿卡里斯（Karis）的到来，2015年10月获得了更多不受欢迎的新闻。另一种心脏缺陷再次被诊断出产前，但这一点不那么严重。
肯达说：“卡里斯的间隔缺陷。”“她的心中有另一个洞，但它已经自行关闭。”
罗登博士说，现在没有办法知道肯达的女儿是否遇到心脏问题。毕竟，她还有三个心脏健康的男孩。
“ Kenda是真正蓬勃发展的第一代复杂冠心病患者的一部分，” Roten博士说。“我们现在进行的许多手术都不是1980年代之前的选择，因此我们看到了一群接受手术并能够过正常生活的患者。”
罗登博士说，这些患者有很多，甚至还创建了新的专科。在厨师儿童的成人先天性心脏病计划治疗那些小儿保健的患者，包括正在考虑怀孕的冠心病女性。
对于卡里斯来说，她的未来充满了希望。罗登博士不确定她甚至需要手术。即使她这样做，也可能不会像母亲那样的开放式手术。相反，她的心可能会在心脏导管实验室在Cook Children's，只有一夜之间。但是像她的母亲一样，她需要去看心脏病专家终身护理。
罗登博士说：“有CHD的人继续生孩子这一事实表明我们走了多远。”“归根结底，这可能不是您为自己或您的孩子选择的生活，但这并不是一生。有CHD的人正在继续过上美好的生活。最重要的是继续前进。”
