德克萨斯州沃思堡,
24
可能
2018
|
16:25 pm
美国/芝加哥

肯尼的故事:当孩子中风时

这是她母亲想的最后一件事

父母希望他们的幼儿有时会有些喜怒无常。因此,秋天和达雷尔·托马斯(Darrell Thomas)对女儿凯恩利(Kynlee)的烦躁和昏昏欲睡的行为没有太多考虑。

但是,当他们意识到她没有使用左臂时,他们就会感到震惊。

秋天承认需要一点一点,因为她的最后一件事是她的小女儿可以有一个中风

秋天说:“我什至都不知道孩子可以拥有一个。”

Kynlee于2015年3月5日出生于俄克拉荷马州。秋天和达雷尔(Darrell)希望有一个健康的孩子,在观看了他们的大女儿艾迪生(Addison)现年9岁的艾迪生(Addison),在她的年轻一生中抗癌。

但是从一开始,Kynlee就面临健康问题。她出生于膀胱功能障碍,受到照顾布雷克·帕尔默(Blake Palmer),医学博士,一名儿科泌尿科专家和外科医生。

秋天说:“我们的大孩子面临着很多医疗问题,我们已经习惯了我们的孩子有问题。”“但是让另一个患有医疗问题的孩子非常激动。”

即使目前他们经历了一切,也没有为2017年5月在俄克拉荷马州的小镇Coyle所发生的事情准备秋天和达雷尔(Darrell)。

当Kynlee的左臂没有发生变化时,他们去了当地的急诊室,那里的Kynlee最初被诊断出患有中风。她被转移到俄克拉荷马州的一家较大的医院,经过长期的住院治疗后,一家人回到家中,有关kynlee病情的信息有限。

Kynlee住院

Kynlee在2017年7月再次开始出现类似的中风症状,但被认为是癫痫发作。起初,医生将凯恩利(Kynlee)服用了癫痫发作,但这无效,因为这对小女孩的迷你笔触没有有效。

同时,医生发现Kynlee需要心脏手术来修复他们心脏中发现的洞。Kynlee计划于2017年7月在另一家医院进行心脏手术修复,但由于其医疗状况的高风险和复杂性,它被取消。

秋天和达雷尔(Darrell)到今年年底就处于亏损状态,并努力为女儿的病情找到希望。他们在一个老朋友中找到了它。帕尔默(Palmer)博士已搬家烹饪儿童,但仍在看到凯恩(Kynlee)的泌尿外科状况。他建议Kynlee看到烹饪儿童的综合中风和血栓形成计划

泌尿外科护士洛里·布希勒(Lori Buechler)与帕尔默(Palmer)博士合作,与乔·蒂利(Jo Tilley),中风和血栓形成PNP协调了这个家庭的护理,以转移记录,成像研究和与多个专业有关的复杂性。

秋天说:“帕尔默博士和他的护士洛里一直在我们身边。”“我不确定没有他们的帮助我们能生存。”

托马斯一家于2018年1月到达库克儿童中风综合诊所。“我们看到了中风团队,”她说。“我的意思是是一支团队。我们看到了您能想到的每个人。我们在库克儿童住了三天,我们在三天内找到了几个月的时间。没有人在俄克拉荷马州对她进行过的测试,您可以想象的每个专家都看到了她

“当她到达这里时,凯恩利的病情严重且意义重大,这使她面临着由于中风或心脏骤停的进一步伤害的风险。”费尔南多·阿科斯塔(Fernando Acosta),医学博士,库克儿童的中风与血栓形成计划的神经科医生兼副医学总监。“我们认为,尽快接受进一步调查是符合昆利的最大利益。”Marcela Torres,医学博士库克儿童的血液学家兼中风与血栓形成计划的主任,同意阿科斯塔博士的观点。Kynlee处于不稳定的状态,因为尽管她的预防性抗血小板疗法,但她的先天性心脏病可能也会影响她的大脑灌注。因此,在她入学后,迅速咨询了几位子专家,包括心脏ICU,心脏病学,CV手术团队和萨米·哈德德(Sami Hadeed),医学博士,一名儿科肺科医生。

在最初的入院期间,Kynlee被置于癫痫监测单元,没有任何抗癫痫药。脑电图没有表现出癫痫的迹象,她被脱离了药物。成像表明Kynlee确实对她的右前叶有了新的中风。这解释了Kynlee的早期情节,她在左侧失去了动作。

在进行基因检测之前,Kynlee最初被诊断出患有脑血管病,类似于Moya Moya综合征,Moya Moya综合征是一种影响大脑动脉的罕见疾病。

托雷斯博士说:“肯尼的治疗计划是小儿中风患者复杂性的一个例子。”“由于我们的中风计划以及我们参与国际小儿中风协会和儿科研究,我们能够为患者提供最高水平的小儿中风护理。”

然后是肯尼的心。心脏病学完成了超声心动图和正式评估。Vinod Sebastian,医学博士库克儿童的一名儿科心脏外科医生在1月下旬在凯恩(Kynlee)进行了手术,以闭合她的主动脉肺窗口。

秋天说:“这绝对是一种解脱和安慰,只是因为我们在我们身边知道发生了什么并想帮助我们。”“但这也是因为一切都如此之快,这只是……'哇!'”

除了两个女儿的其他事情,托马斯家庭发生了重大变化。秋天于2018年1月分娩了她的第三个孩子,一个叫帕克的男孩。帕克与达雷尔(Darrell)在医疗中心附近的罗纳德·麦克唐纳(Ronald McDonald House)住在一起,达雷尔(Darrell)最近被解雇。

该家庭于2月初出院,凯恩利(Kynlee)和她的父母返回俄克拉荷马州。一切都很好,星期五和周六都很好,但是在周日,肯尼再次失去了左侧的感觉。她被带到俄克拉荷马州的急诊室,在那里扫描验证了另一笔中风。那个星期一,她被直升机运送到烹饪儿童。到达医疗中心后,她也失去了右侧的动作。

Kynlee Healing

Kynlee留在儿科重症监护室一周。医生发现,由于其进行性脑血管疾病,她没有足够的血液流向大脑。神经病学,血液学和心脏病学的儿科专家在平衡药物治疗血压并减少另一笔中风的机会时监测了Kynlee。

在接下来的一周中,医生最终发现了正确的药物组合,可以增加血压,以改善大脑的灌注。她受到密切监视。

Kynlee还显示出功能的改善。在出院时,她能够爬行,并建议进行矫形咨询,以及门诊的物理和职业疗法。

自出院以来,凯恩利(Kynlee)在库克(Cook Children's)订购的基因测试回来了。她被诊断出患有ACTA2基因突变,该突变使人们容易受到包括中风,冠状动脉疾病和动脉瘤在内的血管疾病。秋天说,整个家庭计划也计划对该基因进行基因测试。

事情正在寻找托马斯家族。达雷尔有一份新工作。他们的大女儿表现良好,帕克没有任何健康问题的迹象。Kynlee回到俄克拉荷马州的家中,这要归功于库克儿童专门针对她的病情诊断的药物医生。

秋天说:“凯恩利开始再次走路。”“自2月份中风以来,她一直无法走路。她做得很好。我看着她试图喂她的弟弟一个芭比娃娃瓶。”

秋天笑。她欢迎这个非常典型,非常愚蠢的问题。

他们只是为了感觉自己的正常感即可到达如此漫长的路。


中风和脑血管疾病在儿童死亡的前十名之内,中风幸存者中有70%的神经系统障碍。

由于原因和症状是如此不同,因此儿童治疗中风需要专门的培训。烹饪儿童的综合中风和血栓形成计划是美国的16个这样的中心之一,是国际小儿中风协会的成员,库克儿童团队与其他儿科医院网络合作,以改善全球中风护理。

该计划由医学总监Marcela Torres,医学博士Marcela Torres,肿瘤学家兼联合导演Fernando Acosta,M.D。,神经科医生。

该团队致力于通过研究,创新和教育来早期认可,治疗和预防小儿中风。

该计划允许多个专家看到患者,而不是安排许多访问。患者可以从:

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