肯尼迪的勇气:没有像家这样的地方
一个小女孩与一种极为罕见的癌症的斗争
艾尔莎(Elsa)穿过她的城堡,长长的金发锁从她的背上掉下来。她唱着:“放手。”
然后她的父母捡起他们的小公主。她拉直了长长的假发,然后前往电梯,回到厨师儿童的房间。现在是时候进行另一轮化学疗法了,因为这个2岁的孩子与科学已知的最稀有形式的癌症作斗争。
肯尼迪可乐的生活的现实可能比她的英雄艾尔莎(Elsa)更像是一次冒险。甚至迪士尼的阿伦德尔女王也从未面临这个小女孩的挑战。
2015年11月下旬,肯尼迪整个星期六晚上咳嗽,并在周日发烧。
当然,这些事情总是在周末发生,她的父母Wes和Jodi决定不等到星期一将她带到他们的厨师儿童的儿科医生Catherine Hampton,D.O。取而代之的是,他们带她去了附近的步入式诊所,期望使用抗生素进出。
肯尼迪(Kennedy)接受了链球菌,流感和RSV的大量测试。他们都回来了。乔迪(Jodi)要求进行肺X射线时感到沮丧。但是她给了批准,以防万一女儿患有肺炎。
X射线在肺炎上尚无定论,但这是乔迪和韦斯遭到破坏的其他事情。
乔迪说:“ X射线向我们展示了图片。”“后来我们得知这是一个塌陷的肺,这就是肺炎。但是他们说:“在这里,有一个群众,然后我们基本上崩溃了。”
肿块在肯尼迪肺的右上叶。当韦斯和乔迪在下午6点左右回到家时,他们打电话给提供儿童病人的护理分类线。这条线上的护士安慰了乔迪,并于第二天早上10点预约汉普顿博士。
一家人几乎不知道他们开始了一个旅程,这反映了另一个被世界各地儿童喜爱的故事。他们将学习心脏,大脑和勇气的真正含义。
他们会学到确实没有像家这样的地方,有时家可能意味着一个小女孩发誓是她的城堡。
心
韦斯(Wes)和乔迪(Jodi)那天晚上回家,打电话给他们的雇主,让他们知道第二天不会上班。
汉普顿博士检查了肯尼迪,并派这个家人去烹饪儿童东北医院进行新的X射线检查和检查。这些图像显示肯尼迪从未患有肺炎,这是一个塌陷的肺部,导致了她在咳嗽和呼吸方面的问题。
不幸的是,它也证实了质量。
从东北,可乐家族前往库克儿童医疗中心。厨师儿童肺科医生南希·达姆布罗(Nancy Dambro),医学博士,发现肯尼迪的肺叶自出生以来可能是无功能的。
也许,唯一的目的是帮助医生找到群众,并在此过程中挽救肯尼迪的生命。
2015年12月8日,库克儿童的儿科外科医生的FAPS,FACS,M.D. Jose Iglesias进行了手术,最终使Kennedy的整个上叶右肺右肺。
医生期望弥撒成为先天性肺囊肿的一部分,类似于父亲18岁时的去除。
但是有1%的机会可能是一种罕见的癌症形式,称为II型胸膜肺胚泡。
大多数外科医生在职业生涯中从未见过病例。自1992年以来,库克儿童的案例只有七个病例,在世界范围内只有大约470例案例。曾经。
那将是最坏的情况,那就是医生发现的。
韦斯(Wes)和乔迪(Jodi)看着外科医生沿着通往候诊室的走廊行走。他们看到拇指被给予其他父母,他们看到了欢乐的拥抱和眼泪。但是,当他们看到伊格莱西亚斯博士走向他们时,他们知道这个消息不好。
Iglesias博士告诉Wes和Jodi,看起来这是罕见的癌症形式,但第二天他们会知道。
12月9日,肯尼迪在睡觉时,伊格莱西亚斯博士进来,蹲在家人旁边。
“为了记录,我们爱Iglesias博士,”韦斯说。
乔迪说:“他是库克儿童的另一个人,挽救了我们女儿的生命。”
但这就是今天。一年前,这对夫妇一直在不断的坏消息和混乱中陷入困境。
“我们发生了故障。我记得立即说了诸如“我要剃光头”之类的话。什么?我只是不知道该怎么办。”乔迪说。“值得庆幸的是,我妈妈在那里,她的头脑比我们当时要高得多。她是写下来的人。我记得一个牧师在那里。那对我很有影响力。她是恢复室的牧师,她和我们一起站在那儿。”
在被告知是癌症的几分钟之内,这个家庭再次被赶走了。肯尼迪被带到库克儿童的血液学和肿瘤学。肯尼迪的诊断之夜,电话在他们的房间里响了。
“乔迪,是汉普顿博士。我要去那里。我会在那里。”
“博士汉普顿非常支持我们的家庭。”乔迪说。“当她来到这里时,她带着圣经带了她。她从来没有打开它,而只是持有它。她说:“我什至不知道该对你们说些什么。”我们是她的练习中的第一个患者。我认为这很难击中她。但是从那以后她就一直很棒。每当我们进行扫描更新时,我们都会给她发短信。她总是回复。我们爱她。”
在诊断的那天,韦斯和乔迪遇到了新的医生。医学博士Anish K. Ray成为肯尼迪的肿瘤学家,从那以后一直担任她的关怀。
如果您想让肯尼迪张开双臂,看到她的笑容真的很大,请告诉她她要去拜访雷博士。每次他走进她的房间时,肯尼迪都要求一个拥抱。
“他总是说,‘没有人很高兴见到我。太好了,’”乔迪说。
乔迪(Jodi)在她6英尺6英寸,胡须丈夫的魁梧的时代笑了起来,在雷博士(Ray)给他们的女儿没有表现出癌症的迹象之后,给了他一个大大的拥抱。
“他是我最好的朋友,”韦斯说。“他不知道,但他现在是我的知己。”
大脑
在手术期间,Iglesias博士去除了原来是囊肿的肿块。囊肿内有一个微小的肿瘤。
手术后几天,从大脑到骨盆的全身扫描没有显示出癌症的证据。但是,为了继续抗击癌症的威胁,肯尼迪开始了她于2016年8月24日结束的12种化学疗法课程中的第一个。
韦斯说:“我们正在与假设作斗争。”
随着战斗的进行,一家人赢得了胜利,Cokes开始探索女儿的罕见癌症。虽然在白血病或神经母细胞瘤上可以找到很多,但II型胸膜炎胚瘤对大多数人来说都是一个谜,包括医疗领域。
乔迪(Jodi)和韦斯(Wes)说,他们属于一个Facebook支持小组,其中只有170人。
肯尼迪的化学疗法是根据国际胸膜肺泡治疗研究进行的。雷博士的专业知识使家庭无法前往该国另一部分进行护理。
乔迪说:“大多数儿童医院永远不会见过这种类型的癌症,库克儿童已经看过七次。”“他们比大多数人拥有更多的经验,我们非常信任雷博士。这对我们来说是一种解脱,因为我们不必收拾行装并搬到休斯顿,纽约或孟菲斯。雷博士告诉我们,‘我会毫不犹豫地转移你,但这是对你们所有人的最佳场所。我们都共享信息,因此您不必收拾行动。”
由于肯尼迪疾病的稀有性,该家庭被接近成为另一项重要研究的一部分,即儿童肿瘤学小组的ABTR01B1,以了解有关她的癌症形式的更多信息。该研究收集并存储了年轻癌症患者的肿瘤组织,血液和骨髓样品,以在实验室进行研究,以帮助将来研究癌症。他们毫不犹豫地说是。
韦斯说:“这甚至不一定会帮助她。”“但是现在有些孩子在任何地方跑来跑去,他们患有癌症,还不知道。总会有癌症的孩子。如果我们甚至可以提供一部分帮助,甚至可以成为帮助其他家庭的孩子的一部分,甚至可以治愈它……谁知道呢?我想这是我们必须提供的帮助。”
韦斯和乔迪不敢相信他们已经经历了这一点,但是他们在一起做到了。他们称自己的悲剧为信仰振荡者,并承认在诊断后对上帝生气。但是他们以自己的信仰和婚姻完整做到了这一点。
乔迪说:“值得庆幸的是,这使我们真正接近了一对,尽管我们是极地对立的人。我们彼此之间非常不同。我们是典型的对立情侣。我们处理事情的方式有很大不同。他的恐惧会与我的反应大不相同,我的恐惧将与他的恐惧完全不同。我们知道他们的婚姻因小儿癌而结束的人。你当然可以明白为什么。”
韦斯说:“您可以分开成长,也可以越来越近。”“这使我们成为一个家庭。你每天都爱你的孩子。当您看到她经历这件事时,您无法相信您对孩子的爱的深度。”
勇气
肯尼迪(Kennedy)在库克(Cook Children's)年满了2岁。她还在医疗中心庆祝圣诞节。
乔迪说:“一切都很不知所措,但是很好。”“圣诞节在圣诞节真的很特别。肯尼迪在圣诞节前几天都对她进行了第一次化学疗法。她只是不知所措。人们带来了她的礼物,有很多装饰。她喜欢它。库克儿童会发生了很多特殊的事情,这使我们度过了非常困难的时期。”
圣诞节后不久,可口可乐一家回到了家,那里一切都如此不同,但是相同。他们仍然有同样的“搞笑,愚蠢,健谈”的小女孩。但是现在情况也有所不同。
肯尼迪(Kennedy)扮演医生对听诊器和心脏监测的工作方式有点了解。她与真正聪明的人一起在医疗中心度过了很多天,她的父母说,她对一个尚未3岁的孩子有一个令人难以置信的词汇。
而且,她拥有一座城堡。
当她有清晨的约会烹饪儿童时,她有时不会心情愉快。直到她被告知是时候该去她的城堡了,然后她醒了。
乔迪说:“她曾经长发长发。足够长的时间在猪的尾巴上。她坐在那里,吃软糖并在我们剃光头时看着冷冻。”“我们都在哭,她不关心。”
肯尼迪的头发正在回来。桃子绒毛在她的艾尔莎(Elsa)假发下,她在晚上甚至睡觉。
韦斯说:“所有迹象都指向好。”“起初,我们是最坏的情况,现在……现在,我们是最好的情况,最糟糕的情况。”
目前,可乐家族已经穿过龙卷风,把房子放在邪恶的女巫身上,回到家。
即使这是一个医疗中心,挽救了一点点公主的生命。
#erasekidcancer
为了支持肯尼迪和库克儿童血液学和肿瘤学中心等孩子,请访问erasekidcancer.org。9月是儿童癌症意识月。本月,我们将拉回窗帘,分享库克儿童为与小儿癌作斗争的所作所为。将分享故事,以反映我们关怀的专业人士和志愿者,我们的临床医生和研究人员的大脑以及患者和家庭的勇气的心。