24.
二月
2022.
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上午10:54
美国/芝加哥

“他确实击败了赔率”:患有先天性心脏缺陷的患者在婴儿婴儿到成年期寻找护理

20,埃尔默里奥斯,20,在厨师儿童的时候,当他是一个新生儿时,在厨师孩子身上进行治疗。manbetx万博全站app下载现在他正在加入厨师儿童的成年人,因为心脏缺陷出生。

Elmer Rios首先通过救护车来烹饪儿童作为婴儿的危急情况。二十年和六个露天手术后来,他仍然经常访问Cook Childs的Checkups,因为患有心脏缺陷的成年人的开创性计划。

当他在2002年出生后,当他赶到厨师儿童时,Elmer的儿科心脏病学家将他作为生病的最恶劣。Elmer11.

“他很冷。他是蓝色的,他并没有太多,他并没有做太多尿液。他呼吸困难,“Lisa Roten,M.D.曾经经过过多的几年。“他并没有充分血流到他的身体,所以他的器官正在关闭。”

测试显示出原因:心脏中的左心室未发育,一种称为Hypoplastic左心综合征(HLH)的病症。左心室通常是心脏更强的一面,设计用于在整个身体中泵送含氧血液。在HLHS中,左心室不适当形成。

医生担心埃尔默的大脑,肝脏和肾脏从血液循环和近乎致命的高酸度在他的组织中造成了什么伤害。无法进行立即手术,直到他的器官功能改进。出生后两周后,他能够接受他的第一次手术。

这些天埃尔默与起搏器一起调节他的心律。像大多数人都有HLHS,他很容易轮胎,最终会要求心脏移植。

即便如此,他仍然忙于完成重大的里程碑 - 毕业于沃思堡的O.D。Wyatt High School,Rarrant County College招生,在亚马逊的全职工作和购买房子。Elmer10.

“你真的知道为什么有人是击败赔率的人,”罗伦博士说。“太奇妙了。他是一个经历了这么多,不应该幸存的人,但确实生存了,并为自己和他的家人带来了美好的生活。“

Elmer必须采取预防措施以避免沉重的升降和过度。然而,他偶尔会忘记他有一个心脏问题。“我只是想感到正常。我只想正常,“他说。

2月份观察美国心脏月,我们突出了埃尔默,以确认每年在美国出生的近40,000名婴儿,先天性心脏缺陷。

尽管他的终身健康斗争,Elmer通过实现大目标来表现出弹性。他对厨师儿童成人先天性心脏病计划的持续护理表示感谢。这是他的故事。

如何重建一颗心

根据美国疾病控制和预防中心,每年均每年出生大约1,025名儿童,影响左侧结构,其中大多数心脏泵送工作量发生。

有时,在怀孕期间在超声中检测到异常。在其他情况下,在出生后几天,当新生儿开始显示出弱脉冲,由于缺氧而开始显示弱脉冲,呼吸困难和蓝色或灰色皮肤。manbetx万博全站app下载脉搏血氧筛查和超声心动图可以有助于进行诊断。

“妈妈说,如果我不会去医院那天那天,我会去世,”埃尔默说,从西班牙语翻译布伦达里奥斯。

HLH的治疗包括三个连续阶段的手术​​,使心脏的右侧成为主体的主泵腔:

1.诺伍德 - 创建一个新的主动脉,让右心室向肺部和身体的其余部分泵送血液。

2.格伦 - 在肺动脉和高级腔静脉之间产生联系,将蓝血指向肺部。

3. Fontan - 重定向下腔静脉血流的连接的另一个变化,防止了富氧和氧气血液在心脏中混合在一起。

在厨师儿童的重症监护下,埃尔默在诺伍德手术的第一阶段重建了他的心解剖学时,埃尔默在两周大。

三个月后,他需要另一种手术来打开心房隔膜缺陷 - 心脏的腔室之间的一个洞 - 并放置分流器。Elmer的皮肤甚至变成了Bluer,所以第二个分流器被添加了。当他的心脏节奏没有恢复正常时,一名起搏器被投入。

“我们通常认为那些有那个速率的人,他们不会成为幸存者,”Roten博士说。“我们不知道他的长期大脑功能是什么。”埃尔默和妈妈

Elmer在八个月内接受了Glenn手术。当Fontan手术在3岁时进行时,他的原始起搏器被替换。6年龄在6岁时,需要另一个手术,在他的心中闭上洞被故意留给流通。六个旁路中的每一个都带来了笔触和脑并发症的风险,Roten博士指出。他的起搏器铅被2014年和2018年被取代。

“埃尔默是HLHS家族的鼓舞人心,因为他确实击败了赔率,他是那里最糟糕的一个,”她说。

继该系列手术后,许多患有左心缺陷的婴儿恢复正常的肤色。但这不是一种治疗......由于心力衰竭和其他并发症的风险,HLHS患者必须接受其余的余生的后续心脏病,例如缓慢的增长和发展延误。

根据美国心脏协会引用的一项研究。

Roten博士表示,Elmer最终需要心脏移植。他每六个月来检查每六个月,并不会在厨师儿童的成人先天性心脏病计划中占据。尽管身体耐力低,但她对学校和工作有多努力表示钦佩。

“他必须快速成长。他的明天永远不会保证,“Roten博士说。“大多数青少年都有那个”我要永远活着“态度。埃尔默从未想过这一点。但这并没有改变他继续生活的愿望。“

勇士与善良的心

在Elmer最早的厨师儿童记忆中,他是4岁或5岁,血液绘制。作为一个孩子,他自己踢了足球 - 不是在团队上 - 为了保护起搏器。

他的青少年,他专注于具有特别兴趣的学者。也许,他想,有一天他可以成为儿科心脏病学家。在高中Elmer举办了双重信用学院课程,并同时在杂货店工作了晚上。

现在,他每周两天在TCC上课,同时在亚马逊履行中心全职工作,在那里他驾驶叉车并经营其他机械,以减少工作的物理方面。他承认,他受到疲惫,特别是当它很热。虽然Elmer不希望他的心脏缺陷成为障碍或借口,但他承认它并不容易处理HLH。

他对具有相同条件的其他人的建议?永不放弃。Elmer3.

“不要让心脏缺陷阻止你在长大时完成你想做的一切。不要让其他孩子或任何其他人以不同的方式看到你,“他说。“无论你都要继续走下去,无论如何。因为有一天你会回头看,说'哇,我已经完成了这次旅程。我经历了这么多。“

埃尔默认为他的朋友会将他描述为快乐和精力充沛。当他不工作或学习时,他扮演国际象棋。2021年,他在堡垒买了一所三卧室,他和他的母亲,继父和两个弟弟妹妹一起生活。

他被德克萨斯州基督教大学被梦想学校接受,但错过了他所需的奖学金。除了在他在TCC完成基础之后,他忘记了他,而是考虑到阿灵顿的德克萨斯大学。

当婴儿埃尔默为自己的生命而战时,他的母亲记得她的恐惧,并且没有保证他会做到这一点。布兰达认为她的“战士”儿子在生活中具有独特的目的。

“她总是告诉我'你有一颗大心,即使你的心脏未开发,它也很脆弱。你总是有一颗大心,“”他说。

埃尔默记得当他是一个小男孩时,博士在她的办公室周围转。他记得他的外科医生Vincent Tam,M.D.,敦促他像学校一样直接。

在他属于的一点对一个称为德国的支持小组,他回答了年轻患者的问题。他的职业生涯暗影Roten博士·谭议员,因为他希望有一天为厨师儿童工作,他称之为第二家的地方。帮助别人对他有吸引力。

“厨师孩子就像我生命中的一半。我长大了。“我遇到了很多令人敬畏的员工和医生和护士和从业者,”Elmer说。

他说,从儿科护理到成人先天性心脏病的过渡,很容易。该计划是全国各界的少数正式计划之一,为出生在心脏缺陷的青少年和成年人提供住院和门诊护理。

目前,Elmer服用阿司匹林和药物治疗他的血压。他试图避免超越他的身体。布兰达仍然敦促他小心他的起搏器。但他才不想要心脏移植。

“我觉得我只是留在我所拥有的心脏,除非我真的需要我进攻。然后我会考虑一下,“他说,笑了。“但直到那时,我对自己的心很满意。”

在厨师儿童的心脏中心,我们的许多患者与我们一起长大。我们关心先天性心脏病的婴儿的需求,我们将它们一直与他们一直进入成年期。我们的突破性技术和专家团队的心脏病学家,心脏外科医生,诊断人员,技术人员和医疗保健专业人士构成了我们的成人先天性心脏病计划,提供了住院和门诊服务。因为当涉及先天性心脏病的患者时,我们在这里为生命。成人先天性心脏病(ACHD)(Cookchildrens.org)