德克萨斯州堡垒,
28.
九月
2021.
|
下午13:52
美国/芝加哥

战斗耻辱:遇见Daylen,镰状细胞战士

镰状细胞意识月每月都得到认可。对于患有疾病的许多超过10万名美国人,急性痛苦的发作和慢性疼痛全年。仿佛患有镰状细胞疾病(SCD)的生活并不够艰难,他们经常面对与疾病的耻辱。

SCD的人患有镰状细胞疼痛危机。这些症状可能导致学校和工作中的缺勤。这可能会为SCD的人“懒惰”创造一个虚假的印象。

自2009年以来,厨师儿童医疗中心的一名患者十二岁的Daylen Parrish,了解疼痛和柱头。他的家人第一次见面时,他已经10天了克拉丽莎约翰逊,M.D。,血液学家/肿瘤科医生和主管医生厨师儿童的镰状细胞程序

Daylen的母亲Erikah说,他们在厨师儿童工作的第一天遇到了Johnson博士,虽然那一刻是可怕的,但这不是他们的故事开始的地方。

Erikah和她的丈夫都携带镰状细胞特征,每13个黑人或非洲裔美国儿童出生。由于他们意识到他们是运营商,这对夫妇有关于没有孩子的对话,因为他们知道他们的孩子可能会有SCD出生。当他们发现他们期待并了解他们前面有很长的道路,他们感到惊讶。

Daylen在他生命中的前几年和厨师儿童度过了。

“它成为我们的第二个家,”Erikah说。“我们全年都有八到10次。这是一个母亲,因为当他年轻而不能说话时,我不知道他是否正在哭泣,因为他是个孩子,还是因为他痛苦了。“

她说她生动地记得的一件事是学习曲线和艰难的日子,“试图让它正确,并找出东西。”

Erikah说Johnson博士从一开始就对她的家人很好。

“我记得她告诉我我们要尝试一切我们能够确保日本人像尽可能常将的生活一样,”她说。

“自从他是一个新生儿以来,我一直在管理他的照顾,”Johnson博士解释道。manbetx万博全站app下载“他的父母一直非常接受任何那里​​的新疗法,他们只是想要最好的东西。我们都希望他最适合他,并希望他能够生活,即使是SCD。“

Daylen会同意Johnson博士让她承诺这样做。

“我喜欢在厨师孩子身上,”他说。“除了痛苦的部分外,这就像一家酒店,比在学校更好。但这是一个很好的休息时间,谁不喜欢休息一下,食物呢?“

正如大老一样,他的烹饪孩子的旅行变得不那么频繁,但他面临着新的挑战。

“我不能做我的另一个朋友在学校可以做的事情,”大君解释道。“有时在休息,我必须停下来休息一下。或者如果我和外面的朋友一起玩,我必须停止很多。“

Daylen说这是因为他变得疲惫,不能推动他的身体继续像其他同学或朋友一样。他说这对他来说很难,因为有时他感觉他不适合,不能做出别人所能做的事情。

Erikah说,她每天都在为她的儿子感到骄傲,以便通过日常任务和SCD集战。此外,她说Daylen有最支持的朋友,任何人都会有幸拥有,她很感激他们对她的儿子包容。

另一个挑战赛·斯坦伦面临的是每日药物和医生的访问,他说其他孩子不必经历。

“他需要羟基脲教育博士解释说,这是我们用于镰状细胞患者的常见疗法之一。“一般来说,这对他来说已经融洽。有一个新的药物,不是FDA.尚未为他的年龄批准,但他能够通过临床试验参加并收到这一点,这似乎可能会为他提供一些好处。“

Daylen说,他了解必须服用他的药物的重要性,通过临床试验并参加医生的任命,但他希望当时对他来说能够正常。

“所有医生和护士都曾成为我们的家庭,”Erikah说。“从一天开始,我从来没有在厨师子女中独自感受到过,遇到了其他有SCD的孩子的家庭,它已经让我们变得更加容易。我们感谢厨师儿童。“

“我喜欢医院的医生和护士,”Daylen说。“当我生病时,我很高兴他们帮助我。”

约翰逊博士表示,与患者和患者家庭的关系很重要。

“当你与一个家庭建立关系时,它有助于更​​多地关心伴侣,”约翰逊博士说。“当您通过多种场景与家人一起使用时,在那里有内置的信任,所以当你有关系时它会有所帮助。”

Daylen和他的家人希望有一天会有一个治疗SCD,但直到那时,他们将继续战斗并分享他们的故事来鼓励他人。

有关SCD的更多信息,请聆听Johnson博士“解开镰状细胞护理的复杂性”在库克儿童的Doc谈话播客。

什么是镰状细胞疾病(SCD)?

镰状细胞疾病(SCD)是美国的遗传性血液障碍。它导致身体的红细胞硬化并变形如新月形,或镰刀,而不是类似于健康的圆盘。镰状细胞可以粘在小血管中,并阻止血液和氧气流入体内的器官。细胞的这些变化会导致重复的严重疼痛,器官损伤,严重感染,甚至中风。一个有SCD的人诞生了。人们不能“抓住”SCD围绕着一个拥有它的人。

这种严重的疾病是祖先来自非洲,南部和中美洲,阿拉伯半岛,印度和地中海国家,包括土耳其,意大利和希腊的人群。在美国,非洲裔美国人口特别普遍,其中500人估计有一个疾病。这种经常隐形和罕见的疾病影响超过100,000人 - 其中大多数人是非洲下降,需要定期的输血来帮助管理他们的疾病。

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