德克萨斯州堡垒价值,
02
十一月
2020.
|
十一12点
美国/芝加哥

癫痫患者三年癫痫发作,因为突破性的研究

为了纪念癫痫宣传月,NBC 5分享了米勒的故事

NBC 5帮助我们昨晚启动了癫痫宣传月专题报道关于库克儿童医院的一位病人多亏了一项突破性的临床试验,他已经三年没有癫痫发作了。

米勒女王患有严重和衰弱的癫痫形式,称为Dravet综合症,但你永远不会通过看着他来了解。7岁,米勒正在做一些从未像踢足球和上学一样的事情。

他的母亲切尔西·奎恩在接受NBC 5台采访时表示:“如果不能控制癫痫发作,日常生活就像坐过山车一样。”“你总是在紧张地等待下一次癫痫发作。”

从6个月开始,米勒每天有多达10次癫痫发作。他试过失败的每一个治疗都失败了,他的父母害怕把目光从他身上移开,甚至甚至是一会儿。

然后,他们发现库克儿童公司和m.s cott Perry医学博士,癫痫学家兼神经学遗传癫痫临床在库克儿童

“当你处理难以控制的癫痫症时,肯定很难不觉得没有答案,”佩里博士说。

米勒参加了芬氟拉明(fenfluramine)的临床试验,芬氟拉明曾被用作一种常见的食欲抑制剂。全国只有少数几家医院参与了这项试验,库克儿童医院碰巧是德克萨斯州唯一一家。药物完全阻止了米勒的癫痫发作。

“治疗彻底改变了他的生活,”奎恩在接受NBC 5台采访时说。“他一直是一个快乐的孩子,但现在他可以充分体验生活。”

总的来说,临床试验显示芬氟拉明平均减少了约70%的癫痫发作。这项研究帮助芬氟拉明获得了美国联邦药品管理局(Federal Drug Administration,简称fda)的批准,为所有Dravet综合征患者的治疗开辟了新途径。

佩里说:“下一个让你免于癫痫发作的药物可能是2%,但你知道吗,你可能就是那2%,所以我们一直在寻找它的原因。”

对于米勒的父母来说,他们知道这是真的。

米勒的父亲马特·奎恩在接受NBC 5台采访时表示:“如果什么东西不管用,不要失去希望。”

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每年有超过13000名婴儿和儿童在库克儿童医院接受治疗。我们每年演出6000多场脑电图以及40-50例癫痫手术,使库克儿童癫痫综合项目成为全国最繁忙的儿童癫痫中心之一。还有专门的诊断工具,比如我们的梅格,即使是我们最小的患者,现在都可以获得最新的高级成像技术。

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