德克萨斯州堡垒,
09.
十月
2018年
|
晚12:02
美国/芝加哥

伊丽莎白的故事:被诊断患有神秘的脊髓灰质炎疾病

患者与急性松弛骨髓炎的战斗

“德安博士,伊丽莎白有些不对。”

当她爸爸带她去走廊走进了一个考试室时,我看着恐怖。她看起来很僵硬。她看起来像是痛苦的。她的脸上脸色了。世界上什么?为什么这是一个非常健康的4岁的人正在进行中?我的肚子沉没了。

伊丽莎白有些什么是错的。

这是2018年6月。我在她的小弟弟检查期间见过她几天。我忍不住注意到她是多么安静。她仍然坐在一角。这是一个通常在房间里喜欢Bop的孩子。

“伊丽莎白,Kiddo,你感觉好吗?”

“她感觉不舒服。她有一点发烧,似乎在天气下,“她妈妈希瑟说。

我检查了她,看着她的嘴和耳朵,听着她的心脏和肺部。她看起来很好。

“我认为这是病毒的东西。为什么你这个周末不让她休息一下,让我知道她下周是怎么做的?“

我很少知道“下周”意味着三天后,她父亲将像跛行一样携带她,把娃娃打破了我们的办公室。

护士从业者Tara Haraldson,我在他们身后跑到了考场。

每当她的头被转过头时,她会在痛苦中尖叫。她的脖子很僵硬,刚性。她没有吃太多,不会喝酒。她很难说话。我真的很担心她有脑膜炎。她在这么多的痛苦中,她必须躺在父母的车的地板上到达办公室。

“昨天的事情变得更糟。我们本周末早些时候将她带到了呃,但他们认为也许是肺炎,所以他们尝试了抗生素。她的脖子疼痛开始那天晚上,只有更糟。她不能转过身来,她伤害了这么多,我们几乎无法移动她。“

我送她通过救护车烹饪孩子的急诊室。我打电话给呃医生让他们知道她正在来。那个医生也认为它很可能是脑膜炎。我们同意她需要一只脑MRI和脊椎水龙头。

几乎没有一小时后,埃尔医生叫我 - “它是急性绒毛炎的骨髓炎。”

“什么?!”我几乎吐了我的饮料。

这几乎是一个神话。儿科稀有性。“罕见的脊髓灰质炎样疾病,影响全国各地的孩子”。百万分之一的疾病影响不到1个孩子。我只读在医学期刊中。世界上的是在我的办公室做什么 - 哎呀,在我的城市......在我的州?

'脊髓灰质型疾病'

在我打电话后,我的脑子里响了几个小时。我努力记住过去多年来我在这种罕见疾病中了解的内容。我肯定没有见过它 - 我也没有任何医生。

伊丽莎白的AFM通过她的脑MRI发现。他们把她转身进入呃,并将她直接带到了MRI机器。放射科医生随着屏幕上加载的图像观看。她有颜色变化,从她的大脑底部(脑干)一直向下延伸到她的脊髓。放射科医生知道几分钟内容是什么,并立即打电话给艾尔医生。

当我坐在办公室里盯着太空时,下午盯着太空,我记得在2014年科罗拉多州的这种疾病爆发了。头条新闻被我的医学期刊前面泼了一阵警告。注意到这一点,儿科医生!让你的眼睛剥皮为这种可怕的脊髓灰质炎疾病。值得庆幸的是,案件慢慢消失了,我没有听说过一段时间。到目前为止。

为什么我们继续称之为“脊髓灰质型疾病”?嗯......因为这种疾病看起来就像脊髓灰质炎一样。除了,它不是脊髓灰质炎。这是一个脊髓灰质炎的兄弟 - 不是堂兄,或遥远的亲戚 - 一个兄弟。这是一个可怕的提醒,曾经是脊髓灰质炎(并且希望再也不会)。

由Poliovirus引起的脊髓灰质炎,在肠道病毒家庭中。有数百个肠道病毒。留在我身边。

我的故事的女主角

回到伊丽莎白,我的故事的女主角。在呃,他们注意到她无法忍受而没有严重的头晕。那她的右臂并不是很好的工作。她的脸在一边下垂了。

她的母亲后来告诉我,在呃,医生说她可能再也不会走了。她的余生可能需要呼吸机。她可能不会活着。他们绝对害怕。

她的父母疯狂的谷歌搜查,并遍布国家的家庭。我挖出每一项研究,我可以在2014年爆发中找到,直到我的眼睛越过。我们可以做些什么来帮助她?

她被转向厨师儿童的儿科重症监护室,以极度密切观察。他们担心她的呼吸肌肉可能会变脆,或者她的大脑功能可能会继续下降。

那天晚上我不认为我睡了20多分钟。我知道伊丽莎白的父母没有。

我们在等待伊丽莎白的身体会发生什么。并且没有任何ICU医生,传染病医生或神经科医生可以做到这一点。类固醇,抗生素,抗病毒药物,其他形式的治疗 - 在过去几年中被认为没用。我们无助。

所以我们看了。

(这是第1部分结束1.明天阅读故事的结论。)

了解这篇文章的作者:Diane Arnaout,M.D.

Diane Atnaout博士加入了厨师儿童柳公园2011年的实践。您可以与她的Arnaout博士保持联系Instagram帐户柳树公园练习Facebook。Arnaout博士出生并在达拉斯堡的价值区举起来。她在圣安东尼奥的UT健康科学中心德克萨斯州A&M大学和医学院参加了大学。她在德克萨斯州休斯顿的德克萨斯医疗中心的儿童纪念馆医院和M.D.Anderson的儿童纪念馆和居留权。她是一名董事会认证的儿科医生。点击了解更多信息

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