德克萨斯州沃思堡,
09
二月
2022
|
上午11:31
美国/芝加哥

断板和赋予气球

本杰明·霍伊尔(Benjamin Hoyle)不会让他的心放慢他的速度

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本·霍伊尔(Ben Hoyle)是跆拳道的二级黑带 - 出生于罕见的先天性心脏缺陷,称为大动脉的换位。
撰写人: 阿什利·安特尔(Ashley Antle)

这位21岁的年轻人说:“我父亲总是告诉我,‘你的心不能定义你。”“仅仅因为它有点混乱,并不意味着你不能玩得开心。”

您永远不会知道跆拳道中的二级黑带本可以用他的手和脚打破木板和混凝土 - 出生于罕见的先天性心脏缺陷,称为大动脉的转置。在这种情况下,肺动脉和主动脉逆转,改变了血液流过心脏的方式,并被肺部充氧。患有缺陷的婴儿患有危险的缺氧,可能导致严重的并发症甚至死亡。本·霍伊尔(Ben Hoyle)

本在得克萨斯州的阿比林(Abilene)提前三个星期出生,他的家人打电话回家。他的妈妈记得护士在出生后立即带他进行测试,但向她保证不要担心。

“护士说,‘我会告诉你什么时候担心,”本的妈妈乔伊·霍伊尔(Joy Hoyle)说。“然后她回来说他们要检查他的肺部,但仍然不用担心。然后,她再次回来,说他们要检查他的心,说:“现在该担心了。”

那时本被喷气转移到煮儿童医疗中心乔伊和她的丈夫埃德了解了儿子的诊断。本只有三天的时间,本经历了放开心灵手术以修复缺陷。从那时起,他需要再进行两次手术,以使他的血液正确地涌入他的心脏。最新的是2020年6月的肺动脉瓣更换。

“他们使用了一个猪阀,所以他喜欢说他是1%的培根,”乔伊笑着说。

本充满了这种轻松的欢呼声,以及一堆积极,自信和毅力。他们说他在武术中学到的素质。

Ben 9岁时开始在跆拳道训练。那时他的身体很虚弱,但是随着他继续训练,他的健康,身体能力和积极的心态变得越来越强。现在,他将他所学到的一切都传递给了德克萨斯州圣安吉洛团队的教练,他还在那里学习安吉洛州立大学的图形设计。他的许多学生以忍者般的能力学习他们的教练感到震惊。

本说:“这就是我想要的。”“您应该不能说我有某种潜在的状况。”

他对自己的心脏缺陷感到尴尬。实际上,本喜欢分享他的故事以及他从他的经历中学到的一切,但他希望其他人知道他们的差异并不能定义它们。

“超过四分之一的武术学生全公司有一些使它们与众不同的形式。”本说。“我们有孩子或残疾的孩子,以及患有医疗问题的成年人。我有学生说,‘先生Ben, I don’t know if I can do this,’ and I’m like, ‘well, buddy, if I can do it and I’ve got a heart condition, you can too.’ And, boom, they get it done.”

无缝过渡

本·本(Ben's)的每一次手术都在库克儿童(Cook Children's)进行。现在,他是一个年轻的成年人,是一群独特的患者组成的一部分,他们甚至通过成人先天性心脏病(ACHD)计划在成年后继续接受护理。

本·霍伊尔(Ben Hoyle)多亏了儿科心脏病学和手术的进步,许多患有心脏缺陷的孩子,也称为先天性心脏病,正在生存,繁荣和成长,以过上充实的成年生活。但是他们的病情仍然需要对专门治疗先天性心脏病的医生进行持续的护理。诸如本·库克儿童(Ben Cook Children's)这样的患者的持续护理需求日益增加,以在2014年2月开放其ACHD计划。该计划为成年患者提供了先天性心脏病,并在成年时期为综合护理和对疾病的治疗提供了治疗。本也不例外,因为在未来几年中,他可能需要更多的手术。

“这成人先天性心脏病计划现在,在库克儿童的孩子们被公认为是数百名在Metroplex及其周边地区患有先天性心脏病的成年人的医疗之家,专家致力于护理先天性心脏病患者,无论年龄多大。Scott M. Pilgrim,医学博士,ACHD计划的医疗总监。“我为像本(Ben)这样的患者感到自豪,他们已经建立了自主权,以对他们的心脏健康做出明智的决定,因为他们过渡到成人医疗服务。当患者了解他们的心脏解剖结构和持续护理的需求时,看到灯泡继续前进,这是非常有益的。”

本大约两年前过渡到ACHD计划。

他说:“成人计划在帮助我了解自己的病情和解剖结构方面非常了不起。”“这是一个不同的世界,因为我是成年人,需要了解体内发生的事情。我不再坐在办公室里不知道发生了什么,所有成年人都在讲话。现在,我是房间里的成年人,与一个比我更了解的人交谈,学习信息并了解自己的下一步。”

散布欢呼

您不会期望看到一只21岁的黑带在库克儿童教区的每一个约会上都带有气球,但这是霍伊尔一家14个月大时采用的传统。本·霍伊尔(Ben Hoyle)

乔伊解释说:“当本杰明在ICU康复中时,有一个小男孩在本杰明旁边的床上大约5或6岁。”“我们所有人都搬到了另一个耐心的地板上,有一天,我被敲门了,那是这个小男孩和他的妈妈在一起。他说他要回家了,他想把气球交给他旁边床上的小心脏婴儿。”

那个小礼物给霍伊尔家族留下了深刻的印象。现在,Ben每次访问医疗中心时都会为孩子做同样的事情。在他离开之前,他在心脏护理部门停下来,要求护士将气球交给那里的孩子。

他说:“我可能无法通过给孩子一个气球来改变生活,但是如果我能在他们的脸上露出微笑,那就值得100%。”“我知道坐在那个房间里的感觉不确定会发生什么。因此,如果我能给那个孩子或那些父母带来某种喜悦,那就是值得的。”

对于像他这样的其他孩子,本说,永远不要让你的残疾妨碍小时候。

“去玩,”他说。“你的心不能定义你。去做棒球。去运动运动。去做武术。去这样做。”