诊断后家庭的生活
妈妈分享了她孩子与癌症的斗争中的见解
在我的第一篇文章，我向您介绍了我们的家人，并描述了女儿对白血病的最初几年。在2011年8月29日的最后一天，医生发现白血病已经在塔图姆的脑脊髓液中复发。在这里，我想重点关注她复发后的生活，特别是我们如何保持婚姻。统计数据表明，婚姻以离婚结束的几率可能高达80％。这些是艰巨的数字，但是许多夫妻可以保持在一起，甚至在照顾重症儿童时变得更强壮。
再次开始：
在塔图姆复发的消息之后，迈克尔和我很快了解了我们面临的知识。仁慈的是，白血病是在塔图姆的CSF中孤立的，她不需要骨髓移植。但是，她的新两年治疗计划将比她已经忍受的要成倍地成倍地指数。她将立即被放回高剂量类固醇上。她计划进行两个28天的时间，一段21天的时间，并在两者之间进行许多短暂的“脉冲”。长期类固醇的副作用极为困难，我们无法理解这一点。化学疗法药物的清单也很大。有些人对我们很熟悉，但有些是新的，并持有严厉的副作用。然后辐射一词刺痛了我们的耳朵。在她的治疗计划的后期，Tatum将安装面罩，并收到12剂的辐射。
一次。呼吸。没有负空气。向外看。祈祷。我们学到了什么？我们昏昏欲睡，不确定如何进行。然而，我们知道我们必须努力专注，甚至更深入地挖掘我们的力量和信仰储备。我们必须再次找到我们的中心。那天早上，我们来医疗中心进行了一个简单的门诊手术，到那天下午，塔图姆（Tatum）上楼搬到了医院。 We had so many decisions to make. Where would we stay that evening? How long would Tatum be inpatient? What about school for Olivia and work for Michael? We didn’t even have a change of clothes or a toothbrush. Even the smallest choices seemed monumental.
暂时的救济很快就来了。一名社会工作者停下来告诉我们，她在附近的罗纳德·麦当劳（Ronald McDonald House）为我们的家庭保留了一个房间。我们知道这个地方。但是，罗纳德·麦当劳（Ronald McDonald House）是为在可怕情况下离家遥远的家庭而陷入困境的。突然，现实袭击了我们。我们是一个处于危机中的家庭，需要一个安全的土地。因此，那天晚上，离家英里，我们搬进了一个奇怪的新房子。奥利维亚（Olivia）和我在第一天晚上在一起呆在一起，试图找到我们的轴承，迈克尔（Michael）和塔图姆（Tatum）只有数百英尺远的地方休息了医院监视器的声音，忙碌的夜班护士在看着它们。
更大的变化
塔图姆复发计划的一个方面包括在库克儿童医疗中心多次住院住院。这意味着我们的家人要么不断在路上，要么分开很多时间。在处理了她的新治疗时间表的强度之后，迈克尔握住了我的手，明智地说：“曼迪，我们需要搬到沃思堡。”我惊呆了。这些是很难听到的，但我知道他是绝对正确的。我们的家人以我们在塔图姆病之前无法想象的方式建立了联系。我们不想被分开，我们拒绝将奥利维亚运送到别人的照顾下。我们会找到一种搬家的方法，没有进一步的讨论。
变化是以闪电般的速度发生的，没有时间来悲伤或处理阿比林的家和社区的丧失。我们的直接重点是塔图姆（Tatum）并定居在沃思堡（Fort Worth）。我们需要帮助。它的负载。我们必须在阿比林（Abilene）出售房屋，并找到一个住在沃思堡的地方。我们将不得不打包我们的房屋，并以某种方式使我们的事情感动。我们有宠物要照顾。现在是九月；奥利维亚（Olivia）需要上学，我们仍然没有身体地址。值得庆幸的是，迈克尔的工作为他提供了紧急转移，他有一份新工作等待。 As the offers of love and support came pouring in, they felt both reassuring and strange to sort through. A dear friend of mine sensed our resistance and firmly spoke truth into my ears. “Mandy, you need to learn to be a gracious receiver. We want to help and it is good for us to give. Now, let us.”
伙伴
接受帮助很难。彼此非常尊重，“合作伙伴”一词刻在迈克尔的金婚礼乐队中。无论好坏，这个单词都描述了我们的关系。但是，尽管我们在一起，但我们知道我们需要释放自己的独立性，并允许其他人进入。我们的需求得到了满足。我们的朋友打包了我们房屋的每一英寸，并帮助我们出售了留下的一切。我们在医院附近找到了一间公寓。我们的抵押贷款是支付的，直到出售房屋为止。我们在奥利维亚附近找到了一所很棒的学校。我们的小猫被带到了我们身边。医疗法案正在堆积，但我们拥有巨大帮助的货币礼物。 And, God brought new people into our lives that we literally could not have survived without.
然而，塔图姆治疗的最艰难日子是迈克尔和我一起征服的。当塔图姆（Tatum）在医院时，我们决定限制家人和朋友的访问。她并不总是感觉良好，大多只是想要我们和她在一起。因此，尽管如此，我和迈克尔和我都进行了每一次住院转变。我们共同建立了一种节奏，并陷入了新的生活流程。分裂时间并与我们的女儿分享白天和晚上。奥利维亚（Olivia）和塔图姆（Tatum）是最好的朋友，彼此之间不了解生活，因此我们确保他们在一起度过了充足的时光。我们非常喜欢和保护我们的四人。随着时间的流逝，我们逐渐适应了新的空间：医院，工作，学校和家庭。
还有一个空间：在医疗中心，迈克尔和我在住院期间经常见面的医疗中心的一个神圣的微风。经过漫长的夜晚，迈克尔（Michael）在一天之内就会与塔图姆（Tatum）坐了片刻，在他离开一天的一天后，迈克尔（Michael）将在漫长的夜晚发生后的凌晨。从相反的方向上，我会朝他走去。手里拿着两杯大蒸咖啡。我们通常会分享一个漫长而沉默的拥抱，然后坐在外面的一个长凳上说话。这些时刻通常是我们在漫长的模糊日子里唯一在一起的时刻。他会在塔图姆（Tatum）的护理方面向我介绍，但很少抱怨失去睡眠，尽管我知道他很疲倦。我会分享我与奥利维亚的夜晚的样子。通常，我们只是坐着看太阳升起。默默祈祷为美好的一天。
然后我们离开了。我会在楼上与塔图姆（Tatum）一起进行12小时的班次，迈克尔（Michael）会跑回家，上班，放学后接送奥利维亚（Olivia）。他总是会带奥利维亚（Olivia）与塔图姆（Tatum）进行晚间访问，然后我们再次切换轮班。重复。重复。重复。我惊讶于我们如何做这么长时间。然而，这些分裂的转变使我们与女孩们进行了如此有意义的一对一时间，以至于我们回头并保持了感谢。生活中其他哪些其他情况会让我们与每个孩子一遍又一遍地与我们一起12个小时？而且：塔图姆（Tatum）对那些长期医院的记忆仍然包裹在一个令人难以置信的问题中； “but, that was fun, right?”
是的亲爱的。令人难以置信，疯狂，魔法乐趣。
当我回想起这些年以及我们如何保持关系时，我肯定没有一种正确的方法来应对照顾重症儿童的压力。对我们来说，重要的是要彼此彼此的身体和情感自由单独存在。我们的关系中一直很轻松，我们鼓励彼此花时间走开并做我们喜欢的事情。有时，我们不得不从字面上互相推开，休息一下。但是，我们迫切需要运动，自然，音乐，好朋友与之交谈，有时只是沉默。我们还必须努力花时间花时间在一起，进行约会和交谈。然而，这些有意的时间和爱的礼物为我们带来了助长，并帮助我们重新融入了战斗。照顾好自己有助于我们成为更好的护理人员。当然，当塔图姆（Tatum）回家时，我们的朋友和家人拜访了，这些访问是生命给我们的。但是在战es中是迈克尔和曼迪。 caring for each other and for our girls the best we could.
摘要：保持您的关系在暴风雨中维持生计：
每天都要做些什么，使伴侣的道路更轻松。无私地为他们成功铺平了道路，并感到自信和喜悦。
一对夫妇在一起度过时光。花在保姆上的钱是对您的关系的投资。尽量不要总是谈论生病的情况。总是找时刻一起笑。
没有附加条件的时间自由地互相给彼此的时间。鼓励彼此的爱好和兴趣。
与任何挑战您的界限的人成为统一的阵线。没有为您做出的决定提供道歉或借口。作为一对夫妇，您充满了孩子的照顾，您知道最好的事情。不允许空气。时期。
互相尊重，保护您的关系超越其他所有人。即使您并不总是同意，也要站在伴侣的一边。
我们意识到，在某些方面，我们的情况是独一无二的。并非每个人都有一个支持团体，他们提供帮助，金钱，时间和祈祷。很少有人有工作可以转移或帮助他们搬到新城市的生病孩子附近。在塔图姆（Tatum）的治疗中，我们遇到了许多家庭，他们在城市之间分居，单身母亲与孩子和一些没有父母在场的孩子。这些家庭很少有资源来管理压力和劳累儿科癌症的诊断。愿我们所有人都感到谦卑，并意识到我们周围需要额外的时间，金钱，同情心和爱心的人。愿我们按照我们的奉献自由付出！
接近末端（再次）
塔图姆（Tatum）多年的复发待遇是我们一生中最艰难的一年。她的身体被推到了我们几乎无法忍受的极限，很多天我们想知道我们将如何生存。但是我们强大的塔图姆（Tatum）忍受着武力。在一位额外的特殊居家老师的帮助下，她设法完成了幼儿园，一年级和二年级，每周只有四个小时的上学。她学会了阅读和擅长艺术。当她足够坚强时，她散步并骑自行车。她享受了朋友和家人的短期访问。但大多数情况下，她在自己的地板上玩耍的小世界里花了数小时在家里。她的想象力飙升。她只是塔图姆（Tatum），向我们展示了如何居住在她自己的甜美，安静的空间中。经过反思，她的精神带走了我们所有人。
当时间到来时，塔图姆（Tatum）面临的辐射治疗比我们想象的要多。当她最喜欢的精神赞美诗在后台演奏时，她仍然非常适合特殊面具。当护士们在我们之间封闭一堵非常厚的墙时，我的眼睛泪流满面。为了我们的保护。我们的孩子躺在我们的另一侧分离出巨大的混凝土板的另一侧。和平地不知道她同时躺在一个危险和赋予生命的空间中。在12天痛苦的日子里，塔图姆（Tatum）的辐射治疗仍保持不变。每次会议结束后，她都戴着她的小手工编织的猫头鹰帽微笑着。准备剩下的一天。生活中有时候你的灵魂无法说话。你破碎的精神只是吟和悲伤。我敢肯定，我们仅凭上帝的恩典就被那个空间所占据。
最后一天
2013年11月1日，我们早早醒来并为塔图姆（Tatum）准备了另一个“最后一天”时，我们的焦虑很高。然而，她的幽默感使我们解除了武装，因为她要求我在黑人沙皮上给Heym博士写一条信息。她颤抖着脸，说：“我要你写'停止戳我！'这是他的最后机会，妈妈。”而且，当他举起衬衫开始手术时，他大声笑了起来，拍了几张照片。塔图姆（Tatum）还要求他在她的最后一天穿粉红色的芭蕾舞短裙，当然他必须戴上粉红色的芭蕾舞短裙。
那天晚些时候，她在输液中心收到了最后一剂化学剂。一个仍然充满勇敢而美丽的孩子的房间。我的心痛苦地意识到，其中一些孩子不会接受“最后一天的治疗”。我们只是紧紧地拥抱了她的护士，分享了一些快乐的眼泪，然后悄悄走了出去。那天晚上晚些时候打了电话。她的脊髓液很清楚。
比昨天更强大
作为一个家庭，与Tatum一起度过多年的治疗仍然是我们最大的成就。我们每个人都有自己的记忆和疤痕。我们的眼泪可以充满瓶子。不过，我们随身携带。您会看到，当您面临癌症诊断，忍受治疗时，即使您有“最后一天”，也没有终点。恐惧永远不会离开你。记忆逐渐消失，但触发时仍在刺痛。我们的女孩正在变得强大而迅速，但我们仍然会体验到创伤后压力的时刻。这是非常真实的。
在最美丽的段落之一中法威尔的武器海明威（Hemingway）写道，世界可能会变得多么苛刻和残酷。最终，它打破了所有人。他说：“之后，许多人在破碎的地方很坚强。”是的。我们绝对在破碎的地方更强壮。对他人的苦难更明智，更同情。我们选择相信。并非完美，幸福的结局与丝带捆绑在一起，而是一个更高的计划。一个比我们为自己创造的要大。在塔图姆复发的某个时刻，我不断的祈祷从“拯救她”变成了“你的愿意，而不是我的，”。 And with that shift, immense peace came.
痛苦与喜悦之间的关系仍然对我来说仍然是一个谜，但我学会了预测并接受它们。几年前，我父亲去世后，母亲与我分享了一个日本短语。我在塔图姆（Tatum）的病和治疗期间冥想的真理话语，还记得：
Shikata ga nai：接受处理，处理并继续前进。
Shikata ga nai在其最深的本质中意味着放手。当您放开并不意味着要携带的东西时，您会发现解脱。对于我们的家庭而言，它反映了美丽，上帝赋予的能力，在面对不可避免的悲剧或不公正时保持尊严，尤其是在情况无法控制的情况下。这就是我们所做的。我们生活和呼吸了这个故事，现在正在向前迈进，用紧紧的拳头坚持了我们的希望。我们相信，就今天而言，塔图姆得到了治愈。
这已经足够了。
关于作者
Mandy Flaming，LPC，LMFT是一名有执照的专业顾问。她是一位母亲，妻子和作家，喜欢做饭，在瑞安广场（Ryan Place）跑步，欣赏班卓琴，并“读书大部分内容”。观看曼迪（Mandy）的更多文章，详细介绍她的家人的生活。
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