德克萨斯州沃思堡,
03
行进
2016
|
15:44 pm
美国/芝加哥

来自天堂的标志:一家人穿越美国在库克儿童的照顾

全国第一个婴儿接受异常高胰岛素的实验疗法

在无助地看着他们的刚出生的儿子布兰特利·桑福德(Brantleemanbetx万博全站app下载 Sanford)戳了戳,在他生命的第一周不断地受到了攻击和测试,父母杰克和泰拉迫切希望得到一些答案。

最后,在困扰不确定性的漫长的几天之后,他们在保罗·桑顿(Paul Thornton)的另一端找到了答案,保罗·桑顿(Paul Thornton),医学博士,库克儿童先天性高胰岛素中心和内分泌糖尿病计划的医疗总监。

一家人通过Google搜索找到了Thornton博士,并在checkupnewsroom.com上发布了一个故事。文章讲述了桑顿博士如何领导来自世界各地的Thea专家团队,为医生制作新的筛查,以识别和管理有持续性低血糖障碍风险的新生儿。桑顿博士建立这些准则的事实向杰克和泰拉证明了他将是照顾他们的小男孩的最佳人选。

桑顿博士期望勃朗利(Brantlee)有一种罕见的疾病,称为超胰岛素主义。他是对的。

在Cook Children's时,Brantlee有两个胰腺切除术和一个胃造口术按钮或G-Button。

Thornton博士说:“ Brantlee现在是美国第一个接受这种过度纤维化实验疗法的婴儿,到目前为止,它正在奏效,使他能够回家并将血糖保持在安全范围内。”

但是在他们找到答案之前,桑福德只剩下疑问。

Brantlee出生于到期日之前的一个半月,重8磅6盎司。他立即被带到密歇根州弗林特市的新生儿重症监护室,留下了泪流满面的父母杰克(Jake)和泰拉(Tella),想知道并担心他们的新生儿子的命运。manbetx万博全站app下载在接下来的几天中,勃朗利的胰岛素水平继续攀升,没有任何解释。

杰克说:“我们发现Brantlee出生后不久就遇到了问题。”“我们想知道为什么他对一个早产婴儿如此大,医生很好奇我们是否有适当的约会。”

但是,在毛the骨出生的一周内,一名内分泌学家将父母拉到一边。杰克(Jake)注意到他皱着眉头的眉头和认真的举止,杰克(Jake)和特拉(Tella)为他们只能期望的东西做好了准备,这是个坏消息。医生告诉他们,当糖的糖为30mg/dl时,毛the的胰岛素水平是300年代。通常,健康的新生儿胰岛素水平应小于2,葡萄manbetx万博全站app下载糖水平低。

杰克说:“在他练习的32年中,他说他从未在这些水平上见过婴儿。”医生最初告知杰克和泰拉,他们的儿子患有一种罕见的低血糖,这是血糖每分解蛋白下降到50毫克以下的时候。但是,医生对低血糖的治疗方法并未从事毛刺。杰克(Jake)和泰拉(Tella)继续互相依靠,两者都越来越疲倦和疲惫,不断祈祷治愈。

“这对我们来说是一场噩梦。我们正在慢慢意识到,毛the并不是一个典型的早产婴儿,”杰克说。

经过一周的测试并没有答案,医生建议将毛毛兰特利送往底特律的儿童医院。杰克(Jake)并非要离开儿子,他决定利用他所有的假期与Tella一起前往底特律。经过多个医生的广泛测试,杰克说,没有人能弄清楚他的孩子出了什么问题。杰克,特拉和布兰特利似乎又击中了另一个死胡同。

但是随后一切都改变了。

“我姐姐给我发送了德克萨斯州一家儿童医院的新闻通讯,叫做库克儿童。我在等待奇迹发生的同时通过电子邮件向本文的作者发送了有关先天性超胰岛素主义的电子邮件。”杰克说。

两天后,杰克接到了德克萨斯州地区代码的电话。桑顿博士在另一条线上,问杰克是否愿意将他们的新生儿子带到沃思堡。manbetx万博全站app下载杰克说:“我们认为医生是否花时间给我们打电话,他想照顾我们。”

杰克听到桑顿博士的来信后,采取了冲动,拼命希望这是可以挽救勃朗利生命的时刻。两天后,Tella和Brantlee乘飞机前往德克萨斯州。

桑顿博士说:“他们很惊讶,我这么快回电话,我们能够安排运输工具的速度来到这里。”

到达库克儿童教堂并与桑顿博士会面后,Brantlee被正式诊断出患有超胰岛素主义。这种疾病会导致异常高水平的胰岛素,从而增加大脑危险并发症的风险。但是,对于桑福德一家来说,幸运的是,库克儿童是美国拥有超胰岛素中心的仅有的两家医院之一。

桑顿博士说:“很高兴知道他们能够在网上找到我们,建立联系并快速到达这里,以便我们可以对待他们的孩子。”桑顿(Thornton)博士是世界上最知名的超胰岛素专家之一,这使杰克(Jake)和泰拉(Tella)更加自在地将儿子放在他的照顾下。

“博士桑顿的电话确实是天堂的标志。我们将信仰带到风中,这使我们前往德克萨斯州。”杰克说。

两个半月后,勃朗利被允许回家,正好赶回假期。

“自回来以来,我们尽力成为一个普通的家庭,在Octreotide注射,血糖检查,从晚上9点起连续喂养之间。到上午9点,西罗莫司进入G键。”对于大多数人来说,这听起来像是外国术语的噩梦。但是,对于桑福德一家来说,这种情况现在是一种祝福。

今天,杰克(Jake)和泰拉(Tella)现在可以管理地将他从家而不是医院抚养起来。

杰克说:“他的糖的威胁仍然对我们来说仍然是一场战斗,但是由于烹饪儿童和他的药物,我们能够将其提升到需要的地方。”

Brantlee将于6月回到Cook Children's,与Thornton博士进行后续约会。

- 伊丽莎白·斯帕克斯(Elizabeth Sparks)撰写的文章

有关厨师儿童超胰岛素中心的更多信息

全国仅有的两个这样的计划之一烹饪儿童超胰岛素主义中心使用专门的团队方法来治疗这种罕见疾病。超胰岛素主义会影响身体的许多部位,因此为了真正治疗疾病,每个孩子都会被该领域的高级医师,护士,研究人员和专家看到。这些医学专业人员已经花费了多年的激烈研究,并致力于专注于高胰岛素主义,以便您的孩子可以使用治疗所有症状的医疗服务。正是这种治疗水平帮助我们的计划获得了杰出的国际声誉,以获得非凡的护理和取得积极的成果。

评论1-2(2)
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伊丽莎白·菲利普
04
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2016
热爱您的工作...我们住在南澳大利亚州的阿德莱德,在我的孙子的hi状况下肯定会感到非常孤立...我们喜欢阅读有关新疗法的信息。请让我们和我们在妇女和儿童医院的内部团队发布任何更新。克鲁兹是5岁的快乐男孩,他在珍妮·库珀(Jenny Cooper)的监督下。是否有前往澳大利亚见面并与您和您的HI团队打招呼的旅行?很想听听您的回音。感谢您的所有出色工作。请在您的想法中让儿童在国际上遭受这种状况的困扰。X
诺埃尔·帕维斯(Noelle Pawis)
07
行进
2016
我六岁的儿子患有过度胰岛素。几周后,我们将在加拿大多伦多的德克萨斯州看到Thornton博士。我迫不及待地想让儿子去厨师儿童医院!我很荣幸见到Thornton博士,并让他关心并可能治愈我的儿子!